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    Le potenzialità

21 Gennaio 2020

Le potenzialità

Cosa bolle nella pentola digitale?
Tecnologie su misura per chi ha una demenza: il progetto RemindEloisa Stella, Cristian Leorin
L’epidemiologia e la data visualization nell’era dei big dataValeria Belleudi, Alessandro C. Rosa

Cosa bolle nella pentola digitale?

Multiprofessionalità, engagement e valutazione sono le parole chiave per una trasformazione a vantaggio dei cittadini

Le applicazioni del digitale alla salute, alla cura e all’organizzazione sanitaria sono talmente tante che pensare di poter offrire una panoramica può sembrare ingenuo. L’intento di queste pagine è avvicinare anche i più prudenti alle potenzialità di una profonda trasformazione che potrebbe aver luogo nei prossimi anni. Abbiamo scelto pochissimi casi per il loro valore esemplare: dalla app per vivere con la demenza di Alzheimer co-disegnata con i malati alle competenze di design, ingegneria e architettura alla base del bioprinting utile al planning preoperatorio di interventi complessi nel bambino; dalle app che aiutano i pazienti a orientarsi tra le sperimentazioni cliniche alla capacità diagnostica dell’Apple Watch, tra opportunità e sovradiagnosi, fino all’integrazione tra evidence-based medicine e cartella clinica.

Smartphone e social media per una fenotipizzazione digitale in medicina

Estrapolare un’immagine obiettiva e strutturata della vita delle persone

L’uso massiccio che facciamo dei nostri smartphone e la frequentazione compulsiva dei nostri profili social potrebbero assumere un ruolo centrale nella rivoluzione cui assistiamo anche in ambito sanitario grazie all’avvento delle nuove tecnologie. Se guardiamo al contesto della salute mentale scopriamo, per esempio, che in psichiatria la cronologia delle ricerche o i post sui social media possono diventare dati molto informativi, segnali che potrebbero confessare intenti suicidi o primi segni di psicosi. Quando le persone iniziano a scivolare nella depressione, per esempio, è possibile che facciano cose tipiche facilmente rilevabili dai microfoni, dagli accelerometri, dalle unità gps e dalle tastiere di un telefono. Per esempio, è possibile che parlino con meno persone; e quando parlano, possono farlo più lentamente, dire meno cose e usare frasi più goffe e un vocabolario più ristretto. Possono rispondere a meno chiamate, messaggi, e-mail, messaggi diretti da Twitter e Facebook. Potrebbero alzare il telefono più lentamente, se rispondono, o trascorrere più tempo a casa. Lo scivolare in uno stato psicotico potrebbe mostrare segni simili, nonché particolari cambiamenti nella sintassi, nel ritmo del linguaggio e nel movimento. “Guardando all’interazione uomo-macchina oggi possiamo creare un fenotipo capace di restituirci una misura ecologica, passiva, oggettiva e continua di una grande mole di dati”, spiega Thomas R. Insel, neuroscienziato e psichiatra americano, che è stato alla guida del National institute of mental health (Nimh) dal 2002 al novembre 2015 e prima direttore fondatore del Center for behavioral neuroscience presso Emory university di Atlanta, in Georgia, dal 1999 al 2020. Nel 2015 si è dimesso come direttore del Nimh per unirsi alla divisione Life Science di Google X (ora Verily Life Sciences), dove è restato fino al maggio 2017.

Le grandi moli di dati passivi – o metadati – che arrivano dai dispositivi mobili sono in grado di fornire “un’immagine più obiettiva e strutturata della vita delle persone”: abbiamo informazioni raccolte in modo continuo, anziché solo durante le sessioni settimanali nello studio di uno psichiatra, per mesi o per anni. Con input così, un telefono potrebbe percepire prima l’inizio di una crisi e innescare prima una risposta adeguata, in modo che possa essere più misurata, meno stridente e meno pesante in termini di farmaci. “Con questo set di dati possiamo mettere insieme informazioni aggiuntive di tipo cognitivo, neuronale e clinico, che possono permetterci di categorizzare in modo più preciso, di fare diagnosi migliori”, continua lo studioso. “E questa è solo una parte di ciò che penso che la rivoluzione digitale possa fare per la psichiatria”. Per Insel dovremmo usare l’intelligenza artificiale e il machine learning per “piegare la curva”, ovvero per ridurre la morbilità e mortalità causate dai problemi mentali seri.

Eppure i dati che arrivano dai nostri smartphone potrebbero portare gli psichiatri a un modo diverso di erogare le cure, lontano dal pensare e dall’agire che in medicina è sempre stato più gerarchico e paternalistico: abbiamo a che fare quotidianamente con strumenti che potrebbero dare il potere alle persone, mettendole nelle condizioni di prendere decisioni e ottenere cure migliori perché hanno informazioni migliori. Servirebbero sistemi capaci di raccogliere informazioni in modo oggettivo, continuo, ecologico e auspicabilmente passivo. Insel pone al centro di questo nuovo sistema di misurazione, la fenotipizzazione digitale, una valutazione basata sull’uso dello smartphone per misurare l’umore, la cognizione e il comportamento. Lo smartphone può essere anche uno strumento di supporto nell’erogare terapie in caso di crisi, nel creare piattaforme per il supporto tra pari che ci permettono di immaginare un approccio quasi globale alle criticità. Non mancano però gli interrogativi etici che questo approccio pone: quando la misurazione diventa sorveglianza? Monitorare la geolocalizzazione o raccogliere i dati vocali restituisce informazioni che valgono la violazione della privacy necessaria per ottenerli? I dati di fenotipizzazione digitale dei pazienti saranno adeguatamente protetti?

UpToDate integrato nelle cartelle cliniche elettroniche

Un’app per prendere decisioni cliniche evidence-based

Negli ultimi anni le aziende sanitarie hanno fatto grandi progressi nell’implementare la gestione delle cartelle cliniche elettroniche. Diversi studi, però, hanno indicato che la sola integrazione delle cartelle elettroniche non fornisce miglioramenti significativi nella qualità delle cure sanitarie e nell’efficienza clinica, né il ritorno sull’investimento atteso. Su tutti, un rapporto pubblicato dall’Institute of medicine [1] ha identificato il supporto alle decisioni cliniche basato sulle evidenze come una delle otto funzioni fondamentali che le cartelle cliniche elettroniche dovrebbero fornire per migliorare la sicurezza, la qualità e l’efficienza nell’erogazione delle cure sanitarie.

A questo proposito la divisione Health di Wolters Kluwer, azienda leader a livello mondiale nella fornitura di informazioni e soluzioni al point of care per il settore sanitario, ha lanciato anche in Italia – ormai qualche anno fa – UpToDate Anywhere, un’applicazione mobile che permette a ospedali e strutture sanitarie di fornire al personale clinico l’accesso ad UpToDate direttamente dalle cartelle cliniche elettroniche. UpToDate è un sistema di supporto decisionale in campo clinico basato su prove di efficacia e curato nei contenuti da un team di medici, che ha come obiettivo quello di aiutare i professionisti sanitari a prendere le decisioni migliori al punto di assistenza. Sono oltre 6.900 gli autori, i redattori e i revisori paritari che, a fronte di un rigoroso processo editoriale, sintetizzano le più recenti informazioni in campo medico in affidabili raccomandazioni evidence-based di cui è stato dimostrato un impatto migliorativo sulla cura del paziente e sulla qualità dell’assistenza. Dunque, integrando UpToDate alle cartelle cliniche elettroniche, i medici di ogni disciplina e centro di cura possono accedere alle stesse informazioni cliniche, lavorando a partire dalle stesse linee guida e garantendo così un’uniformità di cura.

Bibliografia

[1] Institute of medicine (US) Committee on data standards for patient safety. Key capabilities of an electronic health record system. Washington: National Academies Press, 2003.

3D modeling tra le mura dell’Ospedale Bambino Gesù

Ingegneria, design e architettura al servizio della chirurgia

Per la prima volta in Europa, lo scorso 14 ottobre è stato eseguito presso l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma un intervento sperimentale in cui è stato impiantato in un paziente di appena 5 anni un “bronco” stampato in 3D. Il bambino era affetto da broncomalacia, un cedimento della parete bronchiale che impediva il normale flusso di aria nel polmone. Per restituire al piccolo paziente la capacità di respirare autonomamente è stato impiantato un dispositivo stampato in 3D con materiale bioriassorbibile, interamente progettato al Bambino Gesù con sofisticate tecniche di imaging e bioingegneria, sulla base di studi condotti dall’Università del Michigan, negli Stati Uniti, dove sono stati eseguiti i primi 15 impianti del genere. L’intervento sperimentale ha richiesto un intenso lavoro di squadra durato più di sei mesi.

L’ospedale pediatrico capitolino non è nuovo a questo genere di innovazioni. Nel 2017 ha permesso, infatti, di eseguire pro bono due interventi di separazione di gemelle siamesi, le quali non avevano speranza di vita secondo i sanitari delle nazioni di provenienza. Stampa degli organi in 3D, tac e risonanze tridimensionali: gli strumenti di ultimissima generazione utilizzati dai chirurghi per studiare i casi clinici e per pianificare gli interventi. Durante la fase di indagine, la struttura, gli organi, la rete vascolare e le dimensioni delle gemelle sono stati “replicati” in ogni dettaglio. L’équipe chirurgica, coordinata da Alessandro Inserra, direttore del Dipartimento di chirurgia dell’ospedale pediatrico, aveva tra i suoi protagonisti anche Luca Borro, lo stesso 3D specialist che ha disegnato e stampato il bronco in 3D.

Ricercatore presso l’unità di innovazione e percorsi clinici del Bambino Gesù, Borro è un architetto, biologo e ingegnere medico che si occupa dello sviluppo di soluzioni innovative con l’uso del 3D in medicina e chirurgia con particolare riferimento alla stampa 3D di tessuti biologici attraverso il bio-printing. In occasione del conferimento del premio “Cuore Digitale” Borro ha spiegato che il gruppo di lavoro dell’ospedale pediatrico “si occupa dell’introduzione della tecnologia 3D nell’ambito biomedicale”. Durante la ricostruzione 3D del caso clinico delle due gemelle siamesi separate chirurgicamente, il team ha usato la stampa 3D come strumento per il planning preoperatorio, diminuendo così i tempi operatori e rendendo più semplice e comprensibile, anche dal punto di vista anatomico, l’intera procedura chirurgica.

In un articolo sulla rivoluzione 3D nel settore biomedicale [1] Borro spiega che “la medicina è uno dei settori in cui il 3D è maggiormente utilizzato ma, soprattutto, è un settore che sta prendendo tutto il meglio da questa tecnologia. In realtà la terza dimensione in medicina non è una novità: le indagini radiologiche (tac e risonanza) utilizzano le ricostruzioni tridimensionali da tantissimi anni. Ultimamente però lo scenario è profondamente cambiato e tutt’oggi c’è una vera e propria evoluzione in atto in questo senso, il 3D in medicina viene utilizzato per il planning preoperatorio di casi clinici complessi come supporto alle immagini radiologiche. La stampa 3D viene vista dal medico come un valore aggiunto alla comprensione clinica del caso, quindi come strumento di discussione generale e collettiva, oppure per comunicare al paziente (o ai familiari) come si svolgerà un intervento aumentandone la consapevolezza e la fiducia nel medico. Quello del 3D in medicina è un mondo complesso e affascinante che merita approfondimenti, decisamente diverso dall’uso ‘canonico’ del 3D come rappresentazione di oggetti di design e di architettura. Tuttavia questo approccio riceve molto da ambiti diversi quali l’ingegneria, il design e l’architettura stessa. Utilizzare le varie declinazioni del 3D in medicina vuol dire apportare un certo livello di innovazione in un settore molto delicato e difficile”.

Bibliografia

[1] Borro L. Rivoluzione 3D in medicina: il ruolo della modellazione e della stampa 3D nel settore biomedicale. 3Dbiomodel.it, 24 ottobre 2017.

Malati a caccia di studi

Le app per arruolare pazienti nei trial sollevano problemi etici

Il problema dell’arruolamento insufficiente di pazienti negli studi clinici in ambito oncologico è ben noto. Uno studio dell’Institute of medicine statunitense aveva segnalato che il 40 per cento delle sperimentazioni finanziate dal National cancer institute non riusciva a partire per mancanza di pazienti [1]. Il gran numero di terapie che si stanno affacciando sul mercato potrebbe addirittura aggravare il problema. Alcuni stakeholder vedono nelle app una soluzione potenzialmente capace di rendere il reclutamento più efficiente, ridurre i costi delle sperimentazioni, ribadire la centralità del malato e accelerare i progressi nella valutazione delle terapie e la loro introduzione nella pratica clinica. Dobbiamo infatti considerare che i protocolli di studio prevedono il coinvolgimento di popolazioni di pazienti sempre più definite e questo non contribuisce a rendere più facile l’arruolamento [2].

Stephanie R. Morain ed Emily A. Largent hanno pubblicato un’interessante rassegna sul Journal of the National Cancer Institute [3], riuscendo a vincere il David Roscoe award for an early-career essay in tema di scienza, etica e società. Morain è assistant professor al Center for medical ethics and health policy del Baylor college of medicine. Largent insegna Medical ethics and health policy alla Perelman school of medicine della University of Pennsylvania. Le app che incentivano l’arruolamento dei pazienti negli studi clinici cercano di rendere meno complessa la consultazione delle banche dati degli studi avviati da parte dei cittadini (problema segnalato da molti riguardo il database più noto al mondo, Clinicatrial.gov), presentando le informazioni in un formato intuitivo, facilitando il contatto diretto tra potenziali partecipanti e siti di sperimentazione e – ancora in pochissimi casi – “entrando” nelle cartelle cliniche individuali per fornire suggerimenti personalizzati sia per le terapie approvate sia per gli studi clinici. Le opzioni utilizzate dalle app sono talvolta abbastanza ovvie (pensiamo per esempio alla possibilità di cercare in base ai criteri di esclusione previsti dai protocolli di studio: come non averci pensato?) e in altri casi riprese dalle funzionalità già adottate da molte app di successo: OpenWing si richiama a OpenTable [4] (usata per cercare e prenotare ristoranti) e altre sono addirittura state accostate a Tinder, la app per risolvere il problema della solitudine… affettiva [5]. Molte app sono gratuite, alcune a pagamento ma comunque non particolarmente costose. Solo in un caso la spesa richiesta al paziente è molto alta e certamentenon rimborsabile dalle assicurazioni. Si tratta di un problema importante, sia perché può ingenerare nei pazienti partecipanti l’inconsapevole equazione tra partecipazione e cura della malattia, sia perché può contribuire a esacerbare le disuguaglianze che già affliggono l’arruolamento dei pazienti più poveri nelle sperimentazioni cliniche [6].

Sebbene le app per il reclutamento e la ricerca di studi rispondano a un’esigenza reale, si tratta di “soluzioni” che sollevano preoccupazioni etiche. Innanzitutto, qualsiasi percorso di arruolamento di malati in uno studio deve essere approvato da un comitato etico, così che Morain e Largent3 si chiedono se e in quale misura i componenti degli institutional review board siano messi nelle condizioni di verificare le modalità attraverso cui la app raccoglie le informazioni sensibili dei pazienti e, allo stesso tempo, l’eventuale presenza nella app di materiale promozionale inserito da possibili sponsor a scopo commerciale. Riguardo i problemi legati alla riservatezza, alcune app – dietro consenso dell’utente – acquisiscono altri dati sugli stili di vita della persona, sulle sue abitudini, spostamenti e altro ancora: aspetti legati che andrebbero gestiti con la massima trasparenza nei confronti dei pazienti. Non mancano risvolti legati ai conflitti di interesse: alcune app sono sponsorizzate e mettono in particolare evidenza le sperimentazioni finanziate dall’azienda sponsor (al punto che la ricerca mette di fronte a un bivio iniziale: <Studi BestPharma> e <Altri studi>).

“Sono necessari cambiamenti di sistema per incentivare la partecipazione alle sperimentazioni oncologiche e l’innovazione che ne può derivare”, concludono le autrici. “Le app per l’arruolamento nei trial sono uno strumento promettente ma dovrebbero essere valutate allo stesso modo delle modalità di reclutamento tradizionali. (…) La salvaguardia degli interessi dei pazienti e l’integrità della ricerca sul cancro chiede che gli sviluppatori di app, gli istituti di ricerca, i comitati etici, i medici e i potenziali partecipanti alla ricerca siano tutti consapevoli delle sfide etiche sul tappeto e sarà necessario un contributo da tutte le parti interessate per chiarire le regole del gioco”.

Bibliografia

[1] Institute of medicine. A national cancer clinical trials system for the 21st century. Washington, DC: National Academies Press, 2010.
[2] Unger JM, Vaidya R, Hershman DL, et al. Systematic review and meta-analysis of the magnitude of structural, clinical, and physician and patient barriers to cancer clinical trial participation. J National Cancer Inst 2019;111:245-55.
[3] Morain SR, Largent EA. Recruitment and trial-finding apps–Time for rules of the road. J Natl Cancer Inst 2019;111:882-6.
[4] Siwicki B. Wing network hopes to be the OpenTable of clinical trials. HealthcareITNews, 7 settembre 2017.
[5] Jacob J. Two new clinical trial recruitment methods harness the power of IT. MedCityNews, 3 giugno 2016.
[6] Winkfield KM, Phillips JK, Joffe S, et al. Addressing financial barriers to patient participation in clinical trials: Asco policy statement. J Clin Oncol 2018;36:3331-9.

Apple Heart Study, rivoluzione o medicalizzazione?

Rilevare le aritmie con un dispositivo indossabile

Se fino a qualche anno fa i dispostivi indossabili erano utilizzati principalmente per attività di fitness o come semplici notificatori, ora la loro capacità di acquisizione ed elaborazione dei dati li pone come strumenti potenzialmente utili anche in ambito medico. Proprio recentemente il New England Journal ha pubblicato i risultati dell’Apple Heart Study che ha indagato la capacità dell’Apple Watch di individuare i soggetti affetti da fibrillazione atriale [1]. L’Apple Watch è prodotto di punta della multinazionale di Cupertino per quanto riguarda i cosiddetti “wearable”, i dispositivi indossabili.

Nato da una partnership tra Apple e la Stanford school of medicine, lo studio ha sollevato molto scalpore all’interno della comunità scientifica, in parte per l’eccezionale numero di partecipanti reclutati in tempi record (419.297 in soli otto mesi) e per l’innovativo protocollo sperimentale. Nello specifico, il protocollo utilizzato prevedeva quattro fasi distinte: l’invio di una notifica d’avviso in caso di rilevamento di una frequenza cardiaca irregolare; una visita telemedica da effettuare direttamente tramite l’app; un follow up di sette giorni eseguito con un apparecchio per l’Holter cardiaco ricevuto per posta; un’ulteriore visita telemedica. Delle 2161 persone che hanno ricevuto una notifica, tuttavia, sono stati restituiti solo 450 elettrocardiogrammi leggibili, un campione troppo piccolo per raggiungere la significatività statistica. Episodi di fibrillazione atriale sono stati riscontrati in 153 di questi tracciati. Di questi, il 35 per cento dei soggetti con tracciato positivo aveva un’età uguale o maggiore ai 65 anni, mentre il 18 per cento aveva un’età inferiore ai 40 anni.

In un editoriale pubblicato sempre dal New England Journal of Medcine [2], Edward W. Campion – online editor della rivista – e John A. Jarcho – cardiologo del Brigham and women’s hospital di Boston – hanno messo in evidenza alcune problematiche dello studio. In primo luogo, il 52 per cento dei partecipanti aveva un’età inferiore ai 40 anni e solo il 6 per cento apparteneva alla fascia di età, quella superiore ai 65 anni, in cui il rischio di fibrillazione atriale e di ictus è più elevato. Le caratteristiche del campione potrebbero essere state dettate non solo da criteri clinici ma anche, e forse soprattutto, dalla necessità di coinvolgere persone in possesso di un Apple Watch e un iPhone. Inoltre, nonostante la notevole capacità di reclutamento iniziale, meno di un quarto delle persone che hanno ricevuto la notifica di alterata frequenza cardiaca ha poi restituito l’elettrocardiogramma. Un dato, questo, legato probabilmente alla natura completamente telematica dello studio, la quale potrebbe aver prodotto un generale scetticismo dei pazienti. Inoltre, anche sapere che a finanziare la ricerca era un colosso come la Apple potrebbe aver sollevato preoccupazioni circa la privacy dei partecipanti.

Altri hanno poi espresso uno scetticismo anche maggiore. Tra questi il giornalista e autore del blog CardioBrief, Larry Husten, molto critico riguardo allo studio e, in generale, all’entusiasmo che si associa spesso all’adozione di tecnologie innovative in campo medico: “Ci sono sempre conseguenze inaspettate relative all’utilizzo di queste nuove tecnologie, le quali potrebbero provocare lo scatenarsi di forze distopiche”. La sua principale preoccupazione è rivolta alla composizione del gruppo di studio: più della metà dei partecipanti ha un’età inferiore ai 40 anni, una percentuale piuttosto anomala per un gruppo di ricerca sulla fibrillazione atriale. Il rischio, quindi, è che si finisca per medicalizzare una fascia della popolazione in cui la presenza di questa patologia è marginale. “Nel mondo reale ci sono molte persone a rischio di fibrillazione atriale (…) e molte di loro sono scarsamente seguite dal sistema sanitario, ma sicuramente i quarantenni in possesso di Smart Watch non sono tra questi” [3].

Bibliografia

[1] Perez MV, Mahaffey KW, Hedlin H, et al. Large-scale assessment of a smartwatch to identify atrial fibrillation. N Engl J Med 2019;381:1909-17.
[2] Campion EW, Jarcho JA. Watched by Apple. N Engl J Med 2019;381:1964-5.
[3] Husten L. What can we learn from the Apple Heart Study? Cardiobrief, 13 novembre 2019.

gennaio 2020


Tecnologie su misura per chi ha una demenza: il progetto Remind

Il lavoro di co-design degli studenti dottorandi a fianco dei pazienti e dei loro caregiver

Eloisa Stella, vicepresidente e co-fondatore Novilunio onlus
Cristian Leorin, presidente e co-fondatore Novilunio onlus

“Novilunio” è un’associazione senza scopo di lucro impegnata a promuovere la dignità, l’inclusione sociale e i diritti delle persone con demenza e delle loro famiglie. Secondo la nostra visione, chi riceve una diagnosi di demenza ha il diritto di essere informato sulla propria malattia e condurre una vita attiva, di qualità e senso, contando sul supporto di una comunità che include, sostiene e rende partecipi. Per questo motivo attiviamo gruppi di auto-mutuo aiuto, sensibilizziamo attraverso il blog sulla malattia e le opportunità nel territorio nazionale, coinvolgiamo persone con demenza e familiari in percorsi di empowerment. Altro obiettivo della nostra associazione è anche quello di favorire la progettazione e lo sviluppo di tecnologie digitali per il miglioramento della qualità della vita delle persone con demenza.

L’evoluzione dell’approccio novilunico alle tecnologie
Il nostro è un approccio alla tecnologia che da un lato presta particolare attenzione sull’unicità del singolo che riceve la diagnosi, nel suo contesto di vita e dall’altro integra sia gli strumenti che le aree di intervento del modello sociale a cui fa riferimento la Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità.

Negli ultimi due anni abbiamo integrato nel nostro modello di intervento l’approccio partecipativo per la progettazione e realizzazione delle nuove tecnologie che verranno. Ci siamo evoluti in questa direzione perché il nostro sguardo di “esperti” dal punto di vista tecnico non può sostituire il punto di vista delle persone che devono utilizzare le soluzioni o risorse che stiamo proponendo. In altri termini, nessuno, a parte la stessa persona con demenza, può rispondere a queste domande con cognizione di causa:

  • Di tutti i cambiamenti e disagi che stai vivendo a causa della demenza, qual è l’area che ti mette più in difficoltà? E qual è l’impatto nelle attività della tua vita quotidiana di questo determinato problema?
  • Quali sono le strategie che usi di solito per affrontare queste difficoltà?
  • Se pensi di aver bisogno di una mano per risolvere o compensare questo disagio, come vorresti essere aiutato?

Forse, per chi ci sta leggendo, queste potrebbero sembrare domande banali. Eppure queste domande sono tutto meno che scontate, soprattutto in un ambito controverso come quello delle demenze, in cui si dà per scontato che chi ha questa malattia non sia più in grado (o non abbia diritto!) di esprimere un parere o una preferenza rispetto a ciò che per lui o lei è importante per continuare a vivere una buona qualità della vita. Per alcuni addetti ai lavori potrebbero sembrare addirittura domande sovversive perché suggeriscono un cambio radicale di paradigma: invece di mettersi sulla cattedra, convinti di sapere già tutto e poter dare una risposta a tutto, a prescindere dalla persona o dal problema che si ha davanti, ci si mette seduti accanto a lei (o lui), con tutta la curiosità di cui si è capaci, e si discute non solo quali sono le aree della sua vita in cui vorrebbe avere un supporto (altro aspetto meno che scontato), ma le si chiede anche come desidera essere aiutata, in base alle specifiche risorse e capacità residue o di coping che riesce e vuole mettere in gioco.

L’evoluzione del progetto Remind: co-design e tecnologie
E’ proprio sulla base di queste premesse che dal 2017 abbiamo investito risorse ed energie per promuovere all’interno del progetto europeo Remind, l’approccio di co-design per la progettazione di nuove tecnologie e-health. Remind è un’iniziativa che coinvolge sedici partner da tutto il mondo operanti nell’ambito della ricerca, sviluppo, implementazione e commercializzazione di tecnologie assistive per chi convive con deficit di memoria. L’obiettivo del progetto è creare nuove opportunità di formazione e apprendimento per studenti dottorandi provenienti da tutta Europa, interessati a sviluppare soluzioni, sistemi e servizi a sostegno delle persone con demenza e delle loro famiglie.

Per la prima volta nella storia del progetto, gli studenti hanno potuto lavorare fianco a fianco con persone con demenza che li hanno aiutati a comprendere meglio come la loro malattia sia molto più complessa della versione riduttiva e bidimensionale coltivata dalla cultura attuale. (cfr. “The value of including people with dementia in the co-design of personalized ehealth technologies”, pubblicato sulla rivista scientifica Dementia and Geriatric Cognitive Disorders dove abbiamo spiegato più in dettaglio sia le premesse su cui poggia il nostro approccio al co-design che gli strumenti e metodi adottati)

Primo step di co-progettazione: workshop
Alla luce dei risultati incoraggianti raccolti nel 2018, per l’edizione che si è svolta nel 2019, dal 24 al 27 giugno, abbiamo fatto un ulteriore passo in termini di inclusione coinvolgendo i nostri esperti sul campo a partire dalla fase di identificazione degli ambiti di intervento su cui si è poi andati a lavorare durante la Remind summer school. A tal proposito abbiamo organizzato lo scorso aprile una giornata di workshop a Dublino in collaborazione con Alzheimer society of Ireland e l’Irish dementia working group.

Giornata di workshop a Dublino in collaborazione con Alzheimer Society of Ireland e l’Irish Dementia Working Group

Al workshop hanno partecipato insieme a noi anche alcuni partner del progetto Remind, tra cui tre professori dell’Università di Ulster, Chris Nugent, Direttore del Dipartimento del Computer Science Research Institute, Ian Cleland, esperto di Data Analytics, Paul Mccullagh esperto di etica, insieme alla professoressa Jane Walsh, Direttrice del m-Health Research Group presso il Dipartimento di Health Psychology dell’Università di Galway (Irlanda).

Durante l’incontro di Dublino sono stati selezionati quattro temi principali per l’edizione 2019:

  1. Vita indipendente: ovvero, come promuovere l’autonomia delle persone con demenza nelle loro attività quotidiane e nei loro ruoli fuori e dentro casa;
  2. Sicurezza: come trasformare la propria dimora in una casa che previene e protegge dai rischi associati al deterioramento cognitivo – ad es. cadute, incidenti domestici, rischio di perdere l’orientamento spazio-temporale, ecc.;
  3. Inclusione sociale: come aiutare chi ha una disabilità cognitiva a rimanere in contatto con i propri familiari e amici, con la propria comunità, e con chi si prende cura di loro;
  4. Vita attiva e tempo libero: come promuovere attività che abbiano un senso e un significato per la persona e che allo stesso tempo la aiutino a mantenere una vita sana, attiva e stimolante.

Nei quattro giorni di formazione, la faculty ha proposto un programma intensivo di workshop e seminari condotti da un gruppo di esperti provenienti da una dozzina di università, centri di ricerca e organizzazioni europee che hanno parlato di tecnologie intelligenti non solo dal punto di vista della progettazione, ma anche dal punto di vista di chi deve implementare e distribuire questo tipo di soluzioni all’interno di una comunità o di un sistema socio-sanitario locale o nazionale.

Secondo step: l’esperienza delle persone con demenza
Per preparare gli studenti al lavoro di co-design insieme alle persone con demenza e ai loro caregiver, sono stati organizzati alcuni momenti formativi che avevano l’obiettivo di aiutarli a superare eventuali preconcetti sulla demenza e avvicinarsi al mondo reale di chi si confronta con la malattia ogni giorno. Durante la prima sessione del programma, è stata invitata la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, membro del gruppo di lavoro irlandese e attuale presidente del gruppo di lavoro delle persone con demenza di Alzheimer Europe (European Working Group of People with Dementia). Durante il suo intervento, dedicato alla tecnologia e ai diritti umani, Helen ha spiegato che per lei la tecnologia è soprattutto un mezzo efficace per stare in contatto con il mondo, per sapere cosa succede nella sua comunità, per leggere le notizie, ma soprattutto per coltivare relazioni con altre persone che convivono con una diagnosi di demenza o professionisti che si occupano in vari modi di deterioramento cognitivo: “È grazie all’uso dei social media che ho scoperto “la mia tribù”, ha commentato Helen con un sorriso. Grazie a tecnologie quotidiane come FaceTime, Helen può parlare ogni volta che lo desidera in videoconferenza con suo figlio che abita a Londra. “E’ proprio grazie a queste tecnologie che non sarò mai sola perché troverò sempre qualcuno connesso da qualche parte del mondo con cui parlare”. In tema di diritti umani, Helen ha raccomandato cautela sia nella progettazione che nell’adozione di tecnologie di monitoraggio perché, senza il consenso della persona con demenza, diventano mezzi alternativi di contenzione che infrangono la dignità, il diritto alla privacy e l’autodeterminazione delle persone che teniamo sotto osservazione. Da ultimo ha ricordato che, per quanto le tecnologie possano essere utili ed efficaci, è importante evitare che vengano sviluppate con l’obiettivo di sostituire le relazioni umane.

Remind summer school 2019. Helen Rochford Brennan insieme a un gruppo di studenti.

Dopo il discorso di Helen, si sono susseguite le presentazioni degli altri ospiti irlandesi i quali hanno descritto esperienze di malattia e caregiving molto diverse tra loro, non solo in termini di difficoltà ma anche in termini di contesti in cui tali criticità si manifestano e di strategie di coping che ognuno di loro mette in campo per affrontarle limitarne l’impatto.

Remind summer school 2019. Kathy Ryan al tavolo di lavoro insieme agli studenti.

Ad esempio, durante il suo intervento, Kathy Ryan ha elencato tutta una serie di fatiche quotidiane che la mettono particolarmente alla prova in questo periodo e per cui vorrebbe trovare una soluzione. Tra le criticità più pesanti ha descritto:

  • la paura di cadere dalle scale di casa sua (vive da sola in una casa disposta su due piani) – paura che è diventata talmente grande da condizionare pesantemente le sue abitudini quotidiane.
  • Negli ultimi tempi Kathy ha anche sviluppato una lieve disfagia che l’ha costretta a cambiare modo di preparare e consumare i suoi pasti.
  • Anche l’incontinenza è diventata un problema perché costringe Kathy a fare i conti con una qualità della vita compromessa dalla continua preoccupazione di poter accedere facilmente a un bagno in caso di bisogno.
  • Anche se continua a usare telefonino e computer, Kathy ha anche notato un rallentamento nelle sue capacità di scrivere messaggi ed e-mail e ha chiesto espressamente al gruppo di studenti e docenti di suggerirle tecnologie speech-to-text (ovvero di sintesi vocale) per ovviare a questo problema.

Nella parte finale del suo discorso, Kathy ha anche incoraggiato gli studenti a evitare di immaginarsi tecnologie complicate o sofisticate: “Concentratevi su soluzioni semplici che risolvono problemi davvero importanti per la persona che le deve usare. Ad esempio, tecnologie che mi aiutano a ricordare quando prendere i farmaci, caricare il telefono, chiamare persone o andare ad appuntamenti. Ma soprattutto, per una persona come me, che vive sola, è importante trovare modi per mettermi in sicurezza in caso di un incidente domestico… sarebbe bello se potessi affidarmi a una tecnologia facile da usare per chiamare qualcuno nel caso mi faccia male o cada dalle scale”.

Remind summer school 2019. Kavin Quaid mentre discute con gli studenti le difficoltà della sua malattia.

Nel suo intervento, Kevin Quaid, 57enne e diagnosticato di demenza a corpi di Lewy, ha invece descritto quanto la sua vita sia difficile a causa degli incubi e delle allucinazioni causate dalla sua forma di demenza. Si tratta di disturbi che compromettono così tanto la qualità della sua vita che spesso Kevin ha pensieri suicidi perché non ce la fa più. Sono infatti già diversi anni che tiene duro e fa del suo meglio per superare questi continui momenti di crisi insieme a sua moglie Helena. Nella sua recente autobiografia “Lewy Body Dementia Survival and Me”, Kevin descrive i suoi sintomi allucinatori come veri e propri racconti dell’horror vissuti in diretta: “Sono esperienze che possono manifestarsi sia di giorno che di notte. Anche se ultimamente riesco a tenerle a bada grazie ai farmaci, a volte nemmeno la medicina è di aiuto e sono costretto a vivere nella paura: questa è per lui la sfida più grande che vivo ogni giorno”. Per Kevin, qualsiasi cosa può diventare una minaccia, tutto dipende dal suo stato mentale (un altro tratto comune della demenza a corpi di Lewy sono infatti le fluttuazioni frequenti sia in capacità che in energie per affrontare il qui e ora): “Anche se sono grande e grosso, in un attimo e per qualsiasi motivo, anche il più banale, posso sentirmi così piccolo e spaventato da trasformarmi in un bimbo di 3 anni. E’ tutto molto difficile da vivere giorno dopo giorno”.

Le difficoltà della malattia hanno un enorme impatto anche sulla qualità della vita di sua moglie Helena: “Ci sono dei giorni in cui Kevin soffre di incubi così feroci e distruttivi da farmi sentire impotente, senza speranze e incapace di affrontare una realtà così pesante. Questo è per lui, per noi, la nuova normalità. Per non farmi travolgere dalla negatività, devo ripetermi che non sono io la colpa di queste tremende esperienze, che non sono in grado di curare la malattia, né di controllare la situazione. Devo insomma concentrarmi sul fatto che tutto ciò che è in mio potere è fare del mio meglio per sostenere mio marito. Ci sono notti in cui Kevin non mi riconosce e vede invece un uomo o un intruso al mio posto – una persona che deve allontanare o da cui deve difendersi. Spesso ha incubi che mettono a rischio la vita di entambi.”

Terzo step: il lavoro con gli studenti e i loro mentori
Prima di avviare i workshop, sono state date agli studenti alcune “istruzioni per l’uso” per orientarli al lavoro di gruppo, insieme agli esperti con demenza, ai loro caregiver e ai mentori a loro assegnati, affinché potessero immaginare soluzioni sostenibili da ogni punto di vista, basate su bisogni espressi, reali e coerenti con una delle quattro tematiche identificate. Tali istruzioni riassumevano alcuni aspetti fondamentali che spesso vengono sottovalutati o ignorati in fase di progettazione:

  1. Le persone con demenza e i loro coniugi-caregiver sono molto diversi tra loro, con priorità e bisogni contingenti a tutta una serie di fattori (personali, sociali, culturali, ecc.) che vanno molto al di là della malattia in sé e che determinano il successo o il fallimento della soluzione proposta per compensare un determinato deficit o disabilità.
  2. Ogni persona vive in contesti che determinano sia lo stile di vita che l’accesso a risorse dentro e fuori casa. Ad esempio: Kathy vive da sola e per molti versi avrebbe bisogno di un supporto molto più articolato rispetto a Ronan e Kevin che invece possono contare sull’assistenza continua delle loro mogli; Ronan vive in campagna e ama fare camminate e andare in bicicletta. Purtroppo entrambe queste attività lo espongono al rischio di perdersi in zone dove non c’è sempre il segnale gps.
  3. Le tecnologie proposte devono rispondere alle capacità tecnologiche (dette anche digital literacy) dei loro utenti. La complessità genera ostilità e aumenta significativamente il rischio di abbandono della tecnologia.
  4. I coniugi-caregiver hanno tanto bisogno di supporto quanto le persone con demenza. Ecco perché le tecnologie proposte devono essere progettate valorizzando la dignità e la qualità della vita di entrambi.
  5. Una volta identificata la possibile soluzione al problema, è importante chiedersi insieme ai diretti interessati (le persone con demenza e i loro caregiver) le seguenti domande: quali sono le possibili barriere che potrebbero impedire l’accesso o l’adozione di questa specifica soluzione? Quanto sono realistici e sostenibili i cambiamenti introdotti nello stile di vita o nel comportamento dalla soluzione proposta sia per la persona che per il suo caregiver e la sua famiglia? Cosa potrebbe andare storto se si adottasse questa soluzione?

Quarto step: le lezioni apprese e il progetto vincitore
Al termine dei quattro giorni di co-progettazione, i gruppi di lavoro hanno presentato cinque proposte di tecnologie intelligenti tagliate su misura sulle specifiche richieste fatte dagli esperti sul campo (Ronan, Kathy, Kevin, Miriam e Helena) che facevano parte del loro team. Rispetto all’edizione dell’anno precedente, durante la quale i nostri ospiti irlandesi hanno accompagnato a rotazione i lavori di tutti i gruppi per mantenere una certa neutralità sui singoli progetti, ognuno di loro è stato coinvolto in tutte le fasi di co-design di un solo progetto. In questo modo, nei singoli team si è creato livelli di comprensione dei bisogni e di collaborazione decisamente più elevati che hanno alimentato anche una sana – e divertente! – competitività tra gruppi, ospiti con e senza demenza, e docenti-mentori.

Di tutte le proposte che sono state presentate, quella che ha riscosso maggiore consenso è stata una tecnologia gps mirata a promuovere sia l’autonomia che l’inclusione sociale delle persone con demenza perché basata sul concetto di comunità che accoglie e sostiene chi ha difficoltà cognitive ed è a rischio di perdersi.

Stiamo ancora elaborando i dati per l’edizione 2020 della Remind summer school ma, da quanto abbiamo raccolto finora, siamo più motivati che mai a perfezionare il nostro approccio di co-design insieme ai gruppi di lavoro di persone con demenza internazionali. “Il niente su di noi, senza di noi” non può essere solo un bello slogan, ma deve diventare una buona pratica da applicare in ogni ambito di intervento in cui si progettano soluzioni per chi affronta le difficoltà di una demenza o di una qualsiasi altra disabilità o malattia. Non ha davvero senso realizzare tecnologie, servizi, prodotti senza coinvolgere i loro destinatari nel processo creativo di progettazione e sviluppo. Senza il loro input, si rischia di generare risposte inadeguate se non addirittura inopportune.

Eloisa Stella vicino a Helena Quaid (moglie di Kevin), Miriam Brady accanto a suo marito Ronan Smith (ex Presidente dell’Irish Dementia Working Group), Kathy Ryan (attuale Presidente dell’Irish Dementia Working Group), Cristian Leorin (Presidente di Novilunio ed esperto di tecnologie assistive), Kevin Quaid (attuale Vice-Presidente dell’Irish Dementia Working Group).


L’epidemiologia e la data visualization nell’era dei big data

Quando forme e colori aiutano a leggere la complessità

Valeria Belluedi e Alessandro C. Rosa, Dipartimento di epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1

“La semplicità non è una cosa semplice”. Questo aforisma attribuito a Charlie Chaplin racchiude una delle grandi sfide che si trovano ad affrontare gli analisti del dato, nell’epoca dei big data: comunicare, in modo chiaro ed efficiente, dei concetti talvolta complessi, in un contesto in rapida evoluzione. La rivoluzione tecnologica, sociale e culturale legata alla cosiddetta era digitale ha portato alla maggiore accessibilità, da parte di un pubblico non solo di formazione specialistica, a strumenti complessi. La produzione esponenziale di enormi quantità di dati (e metadati) di diversa natura, fonte specifici, ad alta varietà e l’aumentata capacità computazionale dei processori hanno modificato i paradigmi analitici e interpretativi dei risultati, creando persino nuovi filoni di studio. La digitalizzazione a livello mondiale ha modificato le abitudini, lo stile di vita e i nostri livelli di attenzione.

Comprendere e raccontare i big data
La necessità di comunicare in modo efficiente informazioni ad alta complessità, all’interno di una rete, rappresenta un tema non banale per il ricercatore. Se la visualizzazione può essere descritta come “il processo di strutturare un dato, focalizzando l’attenzione su specifici messaggi al fine di aiutare la comprensione e l’analisi dei dati elaborati” [1], la comunicazione, per risultare efficiente e al passo coi tempi, non può distaccarsi dal racconto del dato stesso, da principi di storytelling funzionali alla descrizione del risultato. La data visualization, pertanto, non ha la pretesa di collocarsi tra le scienze esatte ma va inquadrata come un’esigenza di contesto in grado di produrre un prodotto utile a vari livelli, con l’obiettivo di rendere comprensibili anche risultati complessi. La scelta di rappresentare graficamente un fenomeno richiede, da parte del ricercatore, una seria valutazione a priori su possibili interpretazioni semplicistiche, se non erronee, che una determinata rappresentazione potrebbe indurre. Affinché un grafico sia comunicativo ed efficace, l’era dei big data ha imposto la valutazione di una serie di parametri di contesto prima non presi in considerazione dal mondo accademico. Un grafico dovrebbe stimolare curiosità e generare engagement in un pubblico “liquido”, potenzialmente proveniente da ambiti differenti, che ha sempre meno tempo. È auspicabile che il prodotto sia ad alta fruibilità, possibilmente open source; la scelta cromatica dei grafici deve in primis rispondere al messaggio che si intende veicolare stimolando, nell’utente, delle prime valutazioni di tipo intuitivo. Non è un caso che sono disponibili in commercio molteplici piattaforme, dedicate alla business intelligence, in grado di combinare dinamicamente visualizzazioni geo-spaziali, istogrammi e tabelle. Recentemente, nei convegni scientifici, la tendenza a utilizzare tecniche di data visualization sembra essere in aumento.

Un grafico dovrebbe stimolare curiosità e generare engagement in un pubblico “liquido”.

Alla ricerca della forma migliore
La scelta di una soluzione grafica rispetto ad un’altra risponde a diversi criteri: alcuni, di base, vertono su paradigmi consolidati (per esempio, torte, bar chart e diagrammi di Eulero-Venn per variabili categoriali, istogrammi, boxplot e scatterplot per variabili numeriche); altri, più profondi, dipendono dallo specifico ambito di studio. In ambito epidemiologico, sono molteplici gli esempi vincenti di ricorso a tecniche di visualizzazione in grado di racchiudere, in un solo grafico, la complessità di un fenomeno. Per esempio, la possibilità di rappresentare la rilevanza di un fenomeno attraverso i diversi livelli che lo descrivono viene offerta dall’aster chart [2]: diversi grafici a torta vengono sovrapposti e le partizioni tipiche delle pie chart, possono variare sia in altezza sia in larghezza per poter descrivere le molteplici dimensioni in studio.

Aster chart

Indicatore di sintesi per aziende sanitarie locali dello stato di salute della popolazione. Lazio, anni 2015-2017.

Con l’aster chart si rappresenta una misura di sintesi utile per interventi di programmazione sanitaria. Di immediata interpretabilità, consente la comparazione delle dimensioni di salute critiche per ciascuna unità territoriale. Le aree relative agli indicatori di mortalità, incidenza e prevalenza per patologie a maggior impatto sono proporzionali alla distanza dalla condizione di salute migliore. Il colore contenuto negli spicchi permette di ricondurre diversi indicatori ad un’area comune di riferimento. Il valore che sintetizza la condizione di salute dell’unità territoriale selezionata è posto al centro del grafico e varia tra 0 (condizione migliore) e 100 (condizione peggiore). Per il distretto rappresentato nell’ immagine, si evidenziano diverse aree di possibile intervento.

Michelozzi P. Indicatore sintetico per la valutazione dello stato di salute della popolazione: una proposta da OpenSalute Lazio. XLIII Convegno Aie, Catania 2019.

Come ulteriore metodo di rappresentazione di dati gerarchici di qualsiasi profondità, il treemap consente, grazie alle differenti proporzioni dei rettangoli innestati e di specifiche scelte cromatiche, un’agevole comprensione sinottica delle aree di studio comprese in un contesto più ampio. La raffigurazione per rettangoli, inoltre, ottimizza la visione da monitor o device. Nel caso si intenda visualizzare un percorso, o un flusso, all’interno di un sistema complesso, il Sankey diagram risponde a questa esigenza, sempre più emergente in politica sanitaria. Lo spessore delle linee rappresentate è proporzionale all’intensità del flusso; inoltre, gli step intermedi interposti tra l’inizio e la fine di un percorso possono evidenziare switch e/o scostamenti dell’andamento atteso, oltre a dare un’idea della timeline che sottende un fenomeno.

Treemap

Aree cliniche per struttura ospedaliera Lazio. Anno 2019.

Nel Programma regionale valutazione degli esiti, il livello di aderenza delle aree cliniche della singola struttura ospedaliera agli standard di qualità viene monitorato attraverso il treemap. I rettangoli innestati fanno riferimento alle principali aree (cardiocircolatorio, nervoso, respiratorio, chirurgia generale, chirurgia oncologica, gravidanza e parto, osteomuscolare) e sono proporzionali ai volumi di attività della struttura ospedaliera in esame. Per ciascuna struttura, il punteggio riportato per area clinica è stato ottenuto come media ponderata dei punteggi attribuiti in base ai risultati degli indicatori di esito e/o volume rappresentativi dell’area stessa. L’attribuzione cromatica restituisce intuitivamente il livello di aderenza agli standard ed eventuali criticità (come l’area respiratoria nell’esempio).

P.Re.Val.E. 2019 – Programma regionale di valutazione degli esiti. www.dep.lazio.it/prevale2019

Sankey diagram

Discontinuità dei trattamenti nelle donne con artrite reumatoide nel Lazio. Anni 2009-2016.

L’interruzione, durante il periodo gestazionale, del consumo di determinate categorie farmacologiche da parte di donne affette da una patologia cronica quale l’artrite reumatoide viene ben evidenziato dal Sankey diagram. I flussi rappresentano i pattern d’utilizzo e le diramazioni degli stessi testimoniano graficamente i differenti cambi di terapia farmacologica attraverso i trimestri. Rispetto al periodo preconcepimento, diminuisce progressivamente la proporzione di donne che persiste nel trattamento inizialmente intrapreso coi farmaci biologici; si osserva una diminuzione anche dell’uso dei farmaci sistemici mentre il consumo di farmaci sintomatici risulta pressoché inalterato anche nel periodo gestazionale (evidenziando, in tal senso, la cronicità della patologia).

Belleudi V, Poggi FR, Perna S, et al. Farmaci antipsoriasici e antireumatici nelle pazienti in gravidanza. Terzo Rapporto sui farmaci in Toscana 2019. In stampa.

L’interconnessione, tra le diverse entità di un network è rappresentabile attraverso soluzioni che attingono alla teoria dei grafi. Tra queste, nel chord diagram (inizialmente utilizzato negli studi di genomica) lo spessore degli archi è proporzionale ai valori assegnati in fase di analisi e permette di mostrare relazioni di interdipendenza. La social network analysis mostra le relazioni tra i nodi di una rete pesandone intensità, direzionalità ed eventuale centralità.

Chord diagram

Switch da farmaci antireumatici (Dmard, dall’inglese disease modifying antirheumatic drug) convenzionali a biologici in una coorte con artrite reumatoide.

Il chord diagram permette di analizzare il pattern di switch da farmaci sistemici a biologici in una coorte di pazienti con artrite reumatoide nel primo anno dall’insorgenza della malattia. In particolare, lo switch da farmaco convenzionale a biologico è evidenziato dai flussi che partono dall’emisfero in basso della circonferenza, contenente le prescrizioni dei farmaci convenzionali, verso i biologici nella parte alta. Risulta evidente che, come previsto dalle linee guida, non esiste un unico farmaco biologico di riferimento per questa patologia. Nel dettaglio si può notare come, il farmaco convenzionale più frequentemente prescritto, il methotrexate, venga sostituito con etanercept e adalimumab in maggior frequenza nonostante persista un’importante quota residuale di switch ad altri farmaci biologici.

Angelici L, Addis A, Agabiti N, et al. Determinanti dell’uso precoce dei farmaci biologici nel trattamento dell’artrite reumatoide. XLII Convegno Aie, Lecce 2018.

Social network analysis

Switch tra epoetine in pazienti con malattia renale cronica in Italia. Anni 2009-2015.

In ambito nefrologico, l’intercambiabilità tra epoetine originator e biosimilari è stata misurata per un’ampia coorte di pazienti attraverso la social network analysis. La dimensione di ciascun nodo è proporzionale al numero di utilizzatori di uno specifico farmaco; lo spessore di ciascun arco è calibrato con il numero di pazienti che hanno effettuato almeno uno switch; la direzionalità dello switch è rappresentata dalla freccia del legame. Il colore del nome del farmaco riconduce alla categoria di appartenenza dell’epoetina: verde = alfa originator, rosso = alfa biosimilari, blu = long acting, giallo = short acting. In questo studio, lo switch più frequente avviene tra farmaci originator (da Aranesp a Eprex e viceversa), mentre si osserva una bassa propensione a effettuare switch da epoetine alfa originator a biosimilare.

Belleudi V on behalf of Italian Biosimilar Network (ItaBioNet). Switching between epoetins in Italy: a multiregional drug utilization study among persistent patients in two clinical settings. Poster 33rd ICPE 2017, Praga 2017.

Se invece si intende rendere esplicito il confronto, solo apparentemente banale, di tipo puramente quantitativo tra variabili, il waffle chart risulta essere lo strumento che meglio permette all’utente di confrontare, a livello visivo, numerosità diverse; l’occhio umano intuitivamente carpisce suddette differenze più rapidamente rispetto alle proporzioni rappresentate nei grafici a torta.

Waffle chart

Uso dei farmaci in gravidanza: variabilità tra regioni. Anni 2014-2017.

La possibilità di maturare un’immediata percezione dell’ammontare puramente quantitativo dell’utilizzo, da parte di donne in età fertile, di qualsiasi tipo di farmaco nel periodo pre, post e durante la gravidanza viene offerta dal waffle chart. Utilizzato nell’ambito del Rapporto Osmed, questa rappresentazione consente di confrontare, orizzontalmente, i consumi nella ripartizione temporale (in questo caso l’aggregazione è per trimestri) e, verticalmente, far emergere differenziali territoriali.

Belleudi V, Fortinguerra F, Poggi FR, et al. L’uso dei farmaci in gravidanza in Italia: variabilità regionale. Abstract XXVIII Seminario nazionale di farmacoepidemiologia-Iss, Roma 2019.

Se i detrattori considerano la data visualization niente di più che una branca della statistica descrittiva, evidenziando persino il rischio che il fattore estetico possa banalizzare una metodologia raffinata o i risultati di un’analisi, gli estimatori, al contrario, la descrivono come un felice connubio tra arte e scienza. Al netto delle perplessità o di facili entusiasmi, gli strumenti cambiano col tempo: probabilmente la necessità di comunicare efficacemente deve trovare il difficile compromesso col senso del bello che la tecnologia permette più facilmente di prima. A questa transizione, l’epidemiologia sta dando il suo felice contributo.

Bibliografia

[1] Matuz M, Benko R, Hoffmann M. Visualization of drug utilization data. In: Matuz M, Benko R, Hoffmann M. Drug utilization research. Hoboken: John Wiley & Sons, 2016.
[2] Stafoggia M, Lallo A, Fusco D, et al. Spie charts, target plots, and radar plots for displaying comparative outcomes of health care. J Clin Epidemiol 2011;64:770-8.

gennaio 2020

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