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    I cittadini in rete

28 Ottobre 2019

I cittadini in rete

La rete per diventare empowered, per acquisire potereIntervista a Glenn Laverack  [Leggi la versione in inglese]
Patient coprotagonista della trasformazione digitaleClaudia Rutigliano

La rete per diventare empowered, per acquisire potere

Agire insieme per influire nelle scelte che riguardano la salute propria e quella degli altri

Intervista a Glenn Laverack, visiting professor Dipartimento di sociologia e ricerca sociale, Università di Trento

Potere ed empowerment sono centrali per la pratica della salute pubblica. E le reti e il coinvolgimento dei gruppi di lavoro giocano un ruolo importante offrendo la possibilità alle persone di trovare una “voce” nei processi decisionali. Ne parliamo con Glenn Laverack, fino al 2016 technical officer dell’Unità promozione della salute dell’Organizzazione mondiale della sanità di Ginevra. Per più di trent’anni ha lavorato in Africa, Asia, Europa e regioni del Pacifico, dedicandosi alla promozione della salute e dell’empowerment delle persone e delle comunità locali, soprattutto quelle in condizioni di povertà e disuguaglianze.

Quale ruolo può giocare il networking nell’empowerment del paziente?
Per rispondere a questa domanda serve prima chiarire il significato di empowerment. In questo contesto, empowerment significa aiutare le persone e i pazienti a conseguire un maggiore controllo sulla propria vita e sulla propria salute. Ciò può essere ottenuto sia a livello individuale (come avviene con i pazienti) sia collettivamente attraverso gruppi e reti. Il collegamento in rete – sia attraverso il contatto diretto in occasione di meeting che, come avviene più comunemente oggi, elettronicamente tramite internet e social media – permette la condivisione di informazioni e risorse. Consente ai gruppi di costruire la propria base di partecipanti, cioè il numero di persone che contribuiscono attraverso il network, e la propria base di risorse, cioè la somma di informazioni, mezzi e idee condivise. Per il network è più facile accedere a livello locale, ad esempio in una comunità o in un ospedale, ma anche a livello nazionale o internazionale, alle risorse generalmente centrate su temi di rilevanza comune. Il potere e le finalità del networking sono la condivisione di capacità, informazioni, risorse economiche, esperienze, affinché le persone possano agire insieme – e non solo individualmente o localmente – per unirsi collettivamente e ottenere un’influenza maggiore nel processo decisionale e un accesso migliore alle risorse.

Il potere e le finalità del networking sono la condivisione di capacità, informazioni, risorse economiche, esperienze.

Come aiutare concretamente la comunità a diventare empowered per migliorare gli outcome di salute?
Il valore delle reti per migliorare gli outcome di salute è stato utilizzato sia nelle malattie trasmissibili, come nella prevenzione dell’hiv, sia in quelle non trasmissibili, come la promozione dell’attività fisica o di un’alimentazione sana, e nell’aiutare le persone a perdere peso, a smettere di fumare o a ridurre il consumo di alcol. La costruzione di una rete inizia ascoltando ciò che i pazienti o le persone vogliono davvero. Per meglio comprendere le loro esigenze, come professionisti della salute dobbiamo incominciare a lavorare con le persone alle loro condizioni; il modo migliore per farlo, ad esempio, è interpellare le persone tramite gruppi formatesi attorno a determinati problemi di salute consentendoci quindi di affrontare collettivamente tali esigenze. Una volta che le persone hanno un interesse condiviso, sia esso perdere peso o smettere di fumare, il passo successivo sarà quello di aiutare i gruppi fornendo loro i mezzi affinché possano sviluppare le loro abilità e acquisire conoscenze e competenze per meglio accedere alle risorse e iniziare a sviluppare una rete. Ad esempio, gli incontri congiunti di gruppi legati da interessi simili contribuiscono a fornire un forum in cui le persone possono entrare in contatto e comunicare facilmente tra di loro. Ma per poterlo fare necessitano di competenze per mobilitarsi e organizzarsi al meglio, per identificare le proprie finalità ed esigenze, nonché le risorse di cui hanno bisogno, e per sviluppare una strategia su come proseguire. Si tratta di un processo di rafforzamento di capacità che gli operatori sanitari possono usare per aiutare i gruppi a svilupparsi in network efficaci.

Cosa serve per spingersi oltre le proprie problematiche e riuscire a influenzare efficacemente i processi decisionali che riguardano la salute pubblica?
Se agiamo individualmente come singola persona con un solo problema, sarà difficile avere una più ampia influenza nazionale o internazionale. Lo sviluppo di reti è il primo passo che consente alle persone di farsi sentire e di avere un mezzo per esprimere i propri bisogni in un pubblico più ampio di persone che condividono gli stessi interessi. Lavorare insieme consente inoltre alle persone di sviluppare le proprie capacità e competenze e, infatti, la ricerca ha dimostrato un livello più elevato di abilità tra le persone che partecipano alle reti perché tale impostazione consente loro di essere coinvolti in seminari di formazione o di discutere con altre persone per condividere esperienze e conoscenze. Permette inoltre alle persone di organizzarsi meglio in modo da poter, ad esempio, incontrarsi regolarmente, pianificare i passi successivi, parlare delle risorse di cui hanno bisogno e di come potranno avere una maggiore influenza nel processo decisionale. A livello internazionale abbiamo assistito a sforzi globali per costruire reti professionali su questioni come il traffico di stupefacenti o lo stigma sociale, per esempio, nella salute mentale. Ma abbiamo anche visto reti lavorare a livello locale attraverso gruppi di azione di pazienti negli ospedali in grado di connettersi ad altri per poi affrontare insieme i problemi comuni che i pazienti incontrano regolarmente, come questioni di privacy, igiene, nutrizione e accesso ai medicinali salvavita. Quindi, dall’individuo al collettivo, dal livello locale a quello nazionale e internazionale, il networking aiuta le persone a connettersi, ad avere più risorse e un’influenza più ampia.

Il networking aiuta le persone a connettersi, ad avere più risorse e un’influenza più ampia.

L’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) sostiene attivamente numerose reti di promozione della salute. Quali le sfide dell’iniziativa globale “Networking the networks” lanciata dall’Oms Europa?
Il “collegamento in rete delle reti” per costruire un’alleanza globale per la promozione della salute è un esempio di altre alleanze globali stabilite per promuovere, ad esempio, la condivisione di migliori conoscenze in materia di ricerca e sviluppo (R&S) o la condivisione di idee ed esperienze professionali che si incrociano culturalmente su problemi simili, quale potrebbe essere affrontare l’obesità. Per le opportunità offerte dall’uso di internet e dei social media è più facile fare rete, “mettere in rete le reti”. Oggi più che mai è possibile avere una base di partecipazione e risorse molto più ampia per fornire maggiori informazioni, idee e risorse, sia online sia attraverso l’organizzazione di incontri face-to-face o attraverso network professionali.

Ma il contesto moderno presenta alcune sfide perché il networking non è sempre equo, nel senso che non tutti hanno l’opportunità di partecipare allo stesso modo per contribuire alle esperienze condivise in rete. Per esempio, alcune reti sono accessibili solo ad abbonati o iscritti a categorie professionali; ciò non coinvolge necessariamente tutte le persone all’interno di quel gruppo professionale, ma solo quelle che hanno le risorse organizzative per partecipare. Altre persone nei paesi a basso reddito non hanno un buon accesso a internet e pertanto potrebbero non essere necessariamente in grado di partecipare alle attività di networking in corso. Le risorse disponibili per alcune persone o l’esclusività di alcune organizzazioni possono quindi rappresentare una sfida per la promozione di una rete equa che offra a tutti l’opportunità di contribuire. Il vantaggio e il potere della rete è che consente una più ampia base di partecipanti e risorse, in grado di catturare idee ed esperienze di una vasta gamma di persone per affrontare specifici problemi di salute.

Se vogliamo che cittadini siano coinvolti nel migliorare la propria salute, dobbiamo garantire loro, attraverso il networking, tutte le opportunità per influenzare il processo decisionale.

Il continuum dell’empowerment di comunità. In letteratura l’empowerment di comunità è sempre stato considerato come un continuum a cinque punti, che comprende i seguenti elementi: azione personale, piccoli gruppi, organizzazioni della comunità, partnership e azione sociale e politica. Questo è il modello di empowerment di comunità che rappresenta la potenziale progressione delle persone dall’azione individuale all’azione collettiva come un continuum. Il continuum fornisce un’interpretazione semplice e lineare dell’empowerment di comunità, che spiega come questo concetto possa dare il massimo valore a livello personale, organizzativo e collettivo. Ogni punto sul continuum può essere visto come una progressione verso l’obiettivo comune dell’empowerment di comunità: il cambiamento sociale e politico. Se non è possibile andare avanti, ci si ferma o si torna indietro ai punti precedenti del continuum.
Fonte: Laverack, 1999

Alla luce della sua esperienza internazionale, in quali paesi è più facile costruire una rete per il raggiungimento di un maggiore empowerment da parte dei cittadini? In quali è più difficile?
Potrebbe essere più facile nei paesi in cui i governi sono favorevoli al coinvolgimento della società civile nelle discussioni sullo sviluppo delle politiche sanitarie o sono attivamente impegnati nel cercare di reclutare una rete di cittadini e pazienti. Il governo può essere presente sui social media o fisicamente nella comunità o negli ospedali, per identificare le esigenze dei pazienti e ottenere idee e suggerimenti. Questo è lo scenario che offre le migliori opportunità di formare delle reti, in particolare laddove il governo è disposto a investire risorse sullo sviluppo di organizzazioni della società civile o di gruppi di pazienti: come spiegavo, fornire le conoscenze e le competenze necessarie affinché le persone stesse possano creare una rete e comunicare e connettersi non solo con il governo ma anche con altre organizzazioni della società civile. Pertanto, i paesi con un governo favorevole e le risorse disponibili per rafforzare la rete attraverso lo sviluppo delle competenze o la fornitura di attrezzature tecniche (spesso questo avviene in paesi con reddito più elevato) sono esempi in cui le reti si formano più facilmente. Al contrario, tutto ciò diventa molto più difficile laddove i governi non sono disponibili (non sostengono) o hanno intenzionalmente cercato di limitare lo sviluppo delle organizzazioni della società civile o il loro coinvolgimento nell’attuale sviluppo della politica sanitaria. In un contesto in cui il governo non sostiene la società civile, questa è il più delle volte poco sviluppata e debole. Spesso non è responsabilità del governo rafforzare le capacità della società civile, dei cittadini o dei pazienti, e aiutarla nella formazione di una rete. Pertanto la domanda è: se non è il governo a farlo, chi ha la responsabilità di rafforzare le capacità della società civile?

Per concludere vorrei sottolineare che le reti fiorscono proprio in quei paesi con una buona infrastruttura e una politica che promuove il coinvolgimento della società civile. Di contro, in altri paesi – dove le infrastrutture (come la connessione a internet) sono scarse o dove le persone hanno un accesso controllato a internet e il governo non è favorevole al coinvolgimento della società civile – diventa molto difficile fare rete. Se vogliamo che cittadini e pazienti siano coinvolti nel migliorare la propria salute, dobbiamo garantire loro, attraverso il networking, tutte le opportunità per influenzare il processo decisionale.

ottobre 2019

Pubblicazioni in italiano

Laverack G. Salute pubblica. Potere, empowerment e pratica professionale. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.
Laverack G, Pratley P. The empowerment model of society and health.


Patient coprotagonista
della trasformazione digitale

Mettersi in rete per fare la differenza

Claudia Rutigliano, Patient advocacy e coordinatore scientifico, Fondazione MSD

Con l’ingresso delle tecnologie digitali il mondo della salute sta vivendo una forte trasformazione. Questo cambiamento può generare ansia e paura a livello individuale. Se invece il “nuovo” viene affrontato all’interno di un gruppo, è più facile accogliere gli aspetti più radicali. Il gruppo accetta e assorbe i contenuti meglio del singolo: la relazione umana e la condivisione esperienziale possono promuovere un approccio aperto di interesse costruttivo. La “connessione” è la parola chiave su cui investire.

Un esempio viene dalle associazioni coinvolte nella Patient academy, un programma di empowerment ed engagement avviato da Fondazione MSD con più associazioni di pazienti rappresentative di interessi e problemi afferenti a patologie diverse e percorsi diversi. Nel tempo il gruppo di lavoro è cresciuto formando una rete che oggi conta 43 associazioni (nodi) con esperienze specifiche ma differenti, collegate le une alle altre dal comune interesse di essere parte attiva del sistema salute e anche della trasformazione digitale che è in atto. Questa rete di associazioni ha contribuito alla realizzazione dei Patients’ digital health awards, che premiano i progetti di salute digitale finalizzati a migliorare la qualità di vita e l’iter assistenziale di pazienti affetti da differenti patologie e dei loro caregiver.

Solo a partire dall’individuazione dei bisogni di chi vive la malattia si possono valutare le opportunità, reali o potenziali, offerte dalle tecnologie digitali. Per ottenere valore nel sistema salute è necessario un vero e proprio cambiamento culturale che promuova la contaminazione tra discipline e attori diversi e un ruolo attivo e centrale dei pazienti che – se organizzati in rete e/o in reti di associazioni – possono essere più incisivi e rappresentativi nei processi decisionali riguardanti i percorsi di cura. Diventa, dunque, basilare fare rete con le associazioni di pazienti, così come con le reti di associazioni: solo lavorando insieme si può fare la differenza, sfruttando le competenze specifiche dei singoli nodi della rete per amplificarne la forza attraverso le virtuose contaminazioni che possono generarsi.

ottobre 2019

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