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Rare perché dimenticate

Il caso delle malattie tropicali neglette

Giulia Annovi

Giornalista scientifica

By Giugno 2018Luglio 31st, 2020No Comments

Una malattia diventa rara quando trascurata, quando difficilmente rientra nelle priorità dei programmi sanitari e della ricerca. In questa categoria prendono posto le cosiddette malattie neglette tropicali: colpiscono oltre un miliardo di persone che per la maggior parte vive in aree rurali dove non vi è accesso all’acqua potabile e le condizioni igieniche sono inadeguate. Possono essere trasmesse da virus, batteri o parassiti. La strategia impostata dall’Oms per contrastarle è simile a quella per le malattie rare. Alcuni progressi sono stati fatti grazie a programmi che prevedono distribuzione di massa di cure e medicine, accanto alla ricerca di farmaci innovativi e ad azioni di sanità pubblica che includono il controllo dei vettori delle infezioni, le cure veterinarie e la diffusione di acqua potabile e delle pratiche igieniche. Dopo la dichiarazione di Londra del 2012, la prevenzione farmacologica è stata resa possibile dal forte coinvolgimento delle industrie farmaceutiche per la donazione di medicinali. Secondo The fourth Global Report on NTD il numero di medicine donate è cresciuto di quattro volte tra il 2009 e il 2015. Sia nel 2015 che nel 2016 sono state curate un miliardo di persone affette da almeno una malattia tropicale negletta. Nel 2016 c’è stato un declino delle donazioni grazie a una diminuzione della richiesta nel Sudest asiatico. Il traguardo da raggiungere entro il 2020 è la copertura del 75 per cento dei bisognosi di cure. Superate le emergenze che richiedono la distribuzione di massa dei medicinali si potrebbe passare a un taglio delle spese per tali scopi e allocare i fondi a programmi di sorveglianza. Di questo passo nel 2020 soltanto il 45 per cento dei paesi colpiti da malattie tropicali neglette sarà in grado di passare dalla distribuzione di massa alla sorveglianza. Si potrà invece raggiungere un buon risultato per quanto riguarda la popolazione: probabilmente sarà possibile ridurre dell’80 per cento il numero degli individui sottoposti a distribuzione di massa dei medicinali. A volte però questi programmi possono subire battute di arresto, dovute alla mancanza di finanziamenti a cui consegue una più scarsa e insufficiente produzione di medicine. Occorrerà rendere la distribuzione sempre più strutturata e coerente in base alla raccolta di dati epidemiologici. Nel 2016 è stato introdotto un sistema open source, Dhis2, che consente di raccogliere dati epidemiologici localizzati, fonti di importanti indicatori con cui è possibile incentivare pianificazioni integrate e migliorare i target di intervento preventivo. Anche nel caso delle malattie tropicali neglette la parola chiave resta integrazione all’interno della sanità globale. Servono l’impegno e lo sforzo comune per contrastare malattie che non si potrebbero debellare con le sole forze dei paesi colpiti. Per comprendere la strategia di coinvolgimento e l’importanza delle comunità per l’Oms, abbiamo rivolto alcune domande al Dipartimento delle malattie tropicali neglette.

Quali programmi sono stati concepiti per coinvolgere i paesi in via di sviluppo nel processo di eradicazione delle malattie tropicali neglette?

Dal 2005 abbiamo attuato un cambiamento di registro: ci siamo spostati da un approccio centrato sulle malattie a un sistema che risponda a specifici bisogni sanitari delle comunità più ai margini della società. Questo si è tradotto nella stesura di nuove policy. A partire dal meeting del 2007 a Ginevra, i paesi membri colpiti dalle malattie tropicali neglette e le case farmaceutiche sono stati maggiormente responsabilizzati e coinvolti. Nel 2012 è stata fondata la Uniting to combact NTDs, che sostiene un continuo fluire di investimenti in favore dei paesi con basso livello di intervento a contrasto delle malattie tropicali neglette. I paesi colpiti da queste malattie hanno fatto sforzi tremendi per applicare i programmi proposti dall’Oms e hanno fornito esperti locali e forza lavoro per completare i progetti, così come i fondi per supportare l’ascesa degli interventi. Tuttavia, a livello globale serve una maggior ricerca volta a individuare nuovi strumenti, nuovi sistemi diagnostici e nuovi trattamenti.

I cambiamenti climatici non sono solo un problema per l’ambiente. Che cosa si aspetta l’Oms per il futuro e cosa sta progettando per contrastare questo ulteriore carico?

Il riscaldamento globale ha creato condizioni per la diffusione di vettori delle malattie tropicali. E questo ha portato all’emergere o al riemergere di alcune malattie considerate neglette. È un problema globale che va affrontato tramite una collaborazione tra più settori. L’Oms sta collaborando con altri agenzie delle Nazioni Unite per mitigare l’impatto di questo nuovo problema. Un primo risultato di questa collaborazione è il report Global vector control response.

Possiamo considerare sufficiente la donazione di medicinali da parte dell’industria per contrastare le malattie tropicali neglette?

Nel 2005 l’Oms ha cambiato la sua strategia per combattere a livello collettivo le malattie tropicali neglette, che ha comportato il trattamento di interi gruppi di popolazione con farmaci sicuri e di qualità, spesso curando più di una patologia allo stesso tempo. Promuovendo la coordinazione e approcci efficienti si è tentato anche di alleviare il carico di lavoro dei servizi sanitari. Ciò però ha comportato un forte peso economico per popolazioni che non si potevano permettere questo tipo di cure. Per assicurare le cure l’Oms ha stretto un’alleanza con le case farmaceutiche che ha al centro la donazione dei farmaci, da eseguire nel massimo della trasparenza e sotto sorveglianza. Molte delle medicine sono state sviluppate diversi decenni fa e quindi sono prive di brevetto. E l’Oms ha avuto un ruolo chiave nel convincere le industrie farmaceutiche a mantenerle sul mercato.

Come rafforzare la collaborazione tra paesi ricchi e poveri?

L’Oms sta sostenendo un movimento globale in favore della copertura sanitaria universale, che vede la partecipazione dei paesi ricchi al programma di eliminazione globale delle malattie. Inoltre, meccanismi di raccolta fondi, quali Unitaid e Global fund, stanno finanziando molti progetti di partnership globali, come RollBack Malaria o Stop TB. Lo scopo complessivo è quello di contribuire al rafforzamento dei servizi sanitari nei paesi poveri. Sebbene questi meccanismi così strutturati e tali partnership formali non siano ancora attivi per le malattie neglette, i partner si sono mossi in tale direzione nel corso degli anni e la collaborazione si sta rafforzando. E ciò ha generato risultati significativi a livello locale nei paesi più bisognosi.

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