Se in medicina fosse solo una questione di dati e di prove, basterebbe la competenza necessaria nel saperli interpretare e applicare. Per ogni nuova terapia proposta non dovremmo fare altro che aspettare la prova di efficacia e regolarci di conseguenza. Invece, occorre un talento più profondo che possa gestire anche l’incertezza frequentemente legata a ogni scelta. Spesso, anche le poche prove disponibili non vengono utilizzate al meglio lasciando senza riferimenti il paziente e l’operatore sanitario. In tale contesto lo strumento in grado di mappare al meglio le evidenze disponibili diventa indispensabile nel segnare il margine di incertezza associata alla decisione necessaria.
In questo numero però non ci siamo limitati a raccogliere esperienze su ciò che è utile o meno a sostenere le migliori decisioni in sanità. Abbiamo anche cercato di mettere in fila i diversi scenari − quelli più complessi − in cui la decisione per il singolo paziente o per la popolazione, fatta o subita, parte da punti differenti e con percorsi non sempre sovrapponibili.
Ogni decisione comporta dei rischi. Spesso siamo concentrati sul bisogno di comunicare il possibile guadagno di salute e ci dimentichiamo di tener conto della particolarità dei soggetti coinvolti. Eppure la scelta va fatta anche per chi non può decidere. E va preparata tenendo conto di come si sommerà alle decisioni già prese.
In medicina la capacità di processare i dati è aumentata enormemente rispetto al passato. Non è sempre chiaro però quanto questo si accompagni a una maggiore capacità di scelta e verifica delle decisioni in termini di miglioramento della cura. Sia il settore pubblico che privato hanno bisogno di capire in fretta l’impatto delle nuove decisioni per adattarle e migliorarle. In tutto questo il coinvolgimento del paziente diventa sempre più attivo.
La responsabilità della cura impone di collocare la decisione almeno all’interno di un metodo verificabile, riproducibile e trasparente.
Il moltiplicarsi delle opzioni terapeutiche o diagnostiche disponibili sembra ridurre lo spazio alle situazioni in cui la scelta migliore, ma più difficile, è quella di sospendere o comunque di non cominciare qualcosa di nuovo. Tra i tanti dati di “non inferiorità” disponibili, bisognerebbe ricordarsi la possibile superiorità del “non fare”. Scegliere non è semplice, a prescindere dal contesto e delle prove disponibili, ma la responsabilità della cura impone di collocare la decisione almeno all’interno di un metodo verificabile, riproducibile e trasparente.
L’importanza di prendere delle decisioni consapevoli e ragionate
Non esiste vento favorevole per il marinaio che non sa dove andare.
SENECA
Se da un lato la società moderna ha diffuso l’idea che l’uomo sia artefice del proprio futuro e determini con le sue scelte la propria esistenza, dall’altro nell’ambito della salute la capacità di determinazione del paziente si complica per la natura complessa del sistema e della stessa scelta di cura.
Scegliere implica un’assunzione di responsabilità che tenga conto del singolo, del contesto e delle conseguenze su entrambi. Fare una scelta di salute è senz’altro una responsabilità condivisa perché il soggetto interessato non decide la cura, il sistema se ne assume la responsabilità e il singolo e la società godono (o subiscono) delle conseguenze. La qualità e la quantità delle informazioni raccolte e il confronto costruttivo tra gli attori protagonisti della decisione diventano, dunque, essenziali per massimizzare il benessere del paziente, del cittadino e della società nel suo complesso; per minimizzare i rischi di fallimento; non ultimo, per proteggere la scelta di salute da componenti emotive.
Il gruppo Forward per questo numero ha pensato di affrontare il tema delle decisioni in sanità; in particolare, si è confrontato su come si possono fare le scelte per una sanità e un’assistenza migliore, su quali possono essere le conseguenze di scelte guidate da altri e sul ruolo che i cittadini, i pazienti e le aziende possono avere nelle decisioni in sanità.
A cura dei rappresentanti delle aziende sponsor del gruppo Forward
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