Le decisioni sul percorso di cura e di assistenza non sono mai condivise completamente con i pazienti, per una serie di fattori. Ad esempio, per la mancanza di un approccio completo e multidisciplinare dovuta a una diffusa “inappropriatezza organizzativa”, che è causa dell’indisponibilità o impossibilità dei medici a fare rete tra loro. A ciò si aggiunge la difficoltà di entrare in contatto con medici di altre specializzazioni, sufficientemente informati sulle patologie reumatologiche.
Il cittadino/paziente dovrebbe essere considerato protagonista del percorso di cura, non solo un soggetto passivo, anche perché avere informazioni sulle decisioni terapeutiche che lo riguardano, è vitale per una corretta gestione della malattia e influisce sugli esiti. Inoltre, il paziente di oggi non può più essere considerato solo un “malato”, perché è un cittadino sempre più esigente, che valuta anche in base alla tecnologia disponibile, cerca soluzioni innovative e tende a considerare complessivamente le proprie esigenze di cura.
C’è da dire che se da un lato la possibilità di comunicare sul web in tempo reale, abbattendo le distanze materiali, permette di reperire molteplici informazioni, non sempre queste si rivelano attendibili. Capita anche che le persone non riescano a riconoscere migliori opportunità di informazione, o magari siano in possesso di informazioni giuste, ma non sappiano comunicare con i medici di riferimento o con i dirigenti delle strutture ospedaliere presso le quali sono presi in carico.
La strada che porta un paziente verso la capacità di saper essere “un vero protagonista del proprio percorso di cura” non è semplice, è tortuosa e non ha fine; accompagna il paziente nella cronicità della sua malattia. A tal proposito, il ruolo della Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare – Apmar onlus, negli anni, è diventato sempre più rilevante riguardo il supporto e il sostegno delle persone affette da malattia reumatica nella loro esperienza di cura. L’associazione è ritenuta un vero e proprio punto di riferimento per chi desidera informarsi correttamente, nel contesto di una continuità di relazione medico-paziente, al fine di poter attuare scelte terapeutiche consapevoli. La nostra mission è ottenere la miglior qualità di vita possibile per le persone affette da patologie reumatologiche e rare e per i loro familiari.
Dall’empowerment all’engament
Da tempo parliamo di empowerment del paziente e cerchiamo di trasferire alle persone le competenze necessarie per aumentare la comprensione della propria patologia, sviluppare sensibilità nella percezione dei sintomi e della loro ricaduta nella vita quotidiana, incidere sulle scelte di cura. Per raggiungere questo obiettivo Apmar fornisce strumenti e servizi per il coinvolgimento e la partecipazione del paziente alla tutela e la cura della salute (counselling, coaching, applicazioni per la gestione delle terapie, ecc.). Con grande impegno è possibile realizzare, con efficacia, campagne di prevenzione e di educazione sanitaria e, inoltre, gestire in modo più accurato le patologie croniche.
Nel tempo, le persone affette da malattie reumatiche che si avvicinano ad Apmar, diventano da un lato capaci di gestire la propria malattia con consapevolezza e autonomia, dall’altro aumentano il proprio “potere” di condividere e pianificare le decisioni insieme al team medico e alle istituzioni ospedaliere.
Oggi auspichiamo l’engagement, in una sorta di patto di alleanza tra medico e paziente, relazione priva di gerarchie, nella quale gli attori coinvolti collaborino durante tutto il percorso di cura, lasciando alle spalle il vecchio concetto di “paziente al centro”… delle decisioni prese da terzi.
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