Una comunità condivide territorio, relazioni e vita quotidiana, percepisce i cambiamenti e collega le situazioni critiche agli impatti sulla salute e sull’ambiente. Trasformare impressioni o timori in conoscenza scientifica è l’obiettivo della citizen science e della ricerca partecipativa, dove la comunità non è solo oggetto di studio ma ne diventa partner attivo. I livelli di coinvolgimento sono diversi, passando dalla partecipazione dei cittadini come fornitori di dati ed esperienze fino all’engagement formale nella pianificazione e svolgimento della ricerca stessa [1]. Che sia un’iniziativa proposta da un ente sanitario o da un gruppo di ricerca oppure una richiesta di indagine dal basso, in queste pratiche – eterogenee, multiformi – si ridefinisce il rapporto tra scienza e società. La citizen science nasce anche dalle mobilitazioni di lavoratori e cittadini affinché questioni sanitarie e ambientali entrassero nelle agende istituzionali. Oggi coinvolge esperti e non esperti, associazioni, attivisti e istituzioni, soprattutto negli ambiti epidemiologici e sanitari.
“Non esiste un unico modello di riferimento: conta la capacità di integrare saperi e pratiche, adottare flessibilità organizzativa e gestire incertezze scientifiche e sociali”, spiega Annibale Biggeri, ordinario di Statistica medica dell’Università di Padova e coordinatore di molti studi nati da iniziative di citizen science.
Una necessità epistemologica?
A fornire il quadro epistemologico di riferimento per la ricerca partecipata sono stati Silvio Funtowicz e Jerome Ravetz. I due filosofi della scienza hanno descritto contesti in cui l’incertezza dei dati e l’urgenza decisionale rendono necessario ampliare la produzione di conoscenza. Nella loro “scienza post-normale”, introdotta all’inizio degli anni Novanta come risposta all’inadeguatezza del modello tradizionale di scienza applicata ai problemi pubblici [2], i cittadini possono contribuire con osservazioni locali e dati informali. La democratizzazione della scienza diventa così una necessità epistemologica [3]. Come scriveva lo stesso Biggeri nel numero di Forward dedicato a “Fake e postverità”, la partecipazione rafforza la credibilità della ricerca e sostiene la produzione condivisa di saperi. Tuttora però, secondo l’esperto, il coinvolgimento della popolazione è in una fase appena iniziale: “Siamo all’infanzia” [4].
La partnership paritaria tra scienziati e non professionisti come nei progetti co-creati, “è ancora agli albori”: lo conferma anche Bruna De Marchi, sociologa all’Università di Bergen, Norvegia [5].
Non esiste un unico modello di riferimento: conta la capacità di integrare saperi e pratiche, adottare flessibilità organizzativa e gestire incertezze scientifiche e sociali. — Annibale Biggeri
Gli esordi della citizen science
Agli inizi del Novecento la National audubon society coinvolse i cittadini statunitensi in un censimento degli uccelli. Questo prototipo di citizen science è ancora replicato soprattutto nell’ambito delle scienze naturali, come il progetto di successo iNaturalist che mira a individuare la biodiversità nei contesti urbani. E, grazie alle tecnologie digitali, si estende persino alla ricerca di confine sui segnali di vita extraterrestre con il progetto SETI@home. Si tratta di iniziative didattiche o per curiosi, nelle quali i cittadini sono parte integrante del processo scientifico ma restano estranei alla pianificazione degli obiettivi della ricerca, che proviene dall’alto. La letteratura distingue qui due livelli: la citizen science in senso stretto – dove i non esperti contribuiscono con osservazioni e dati, ma dentro un disegno definito dagli scienziati – e la ricerca partecipativa in senso pieno, che sposta il centro di gravità. In questa seconda forma, la comunità non esegue un protocollo preconfezionato: concorre a definirlo. La ricerca partecipativa nasce e procede grazie ai partecipanti, produce evidenze e pubblica risultati scientifici di valore, in termini di conoscenza o di trasformazioni concrete, esattamente come la ricerca ufficiale.
Questa forma di ricerca prende posto anche nella clinica medica con il “patient and public involvement”. Si tratta di una ricerca condotta “da” o “con” i pazienti, gli utenti di un servizio sanitario o i caregiver, che implica un percorso di condivisione e co-produzione tra ricercatori e pubblico, che può includere anche finanziatori e responsabili delle politiche sanitarie [6]. Nel 2013 un editoriale sul British Medical Journal dal titolo “Let the patient revolution begin” invitava a reagire al clima di sfiducia in ambito sanitario, visto come “costoso, frammentato e troppo spesso indifferente”, oltre che paternalistico. L’indice era puntato anche contro il settore della ricerca, non esente da distorsioni, interessi commerciali, frodi [7]. Come migliorare se non chiedere la partecipazione di chi comprende, sulla propria pelle, la complessa realtà, l’impatto della malattia e dei relativi trattamenti e la cornice dei servizi progettata per ripristinare la salute? In Norvegia oggi il “patient and public involvement” è obbligatorio per il finanziamento della ricerca da parte delle autorità sanitarie locali [8].
Il breve esperimento statunitense
Negli Stati Uniti si è affermata la community-based participatory research, un approccio che coinvolge attivamente le comunità nella definizione delle questioni da indagare [9]. L’obiettivo è promuovere l’equità, soprattutto nell’ambito della salute, e colmare il divario tra scienza e politica. Nel discorso sullo Stato dell’Unione del 2015, l’allora presidente Barack Obama annunciò il lancio della “Precision medicine initiative”, un programma di ricerca volto a rivoluzionare il rapporto tra cittadini e istituzioni sanitarie e a favorire lo sviluppo della medicina personalizzata. “All of Us research program”, nato da questa iniziativa e avviato sotto l’egida dei National institutes of health nel 2018, è diventato il più grande studio longitudinale nella storia degli Stati Uniti: una coorte di un milione di volontari che, mettendo a disposizione dati sanitari e campioni biologici in qualità di partner della ricerca, contribuiscono alla costruzione di un database nazionale centralizzato. Sebbene l’espressione citizen science non comparisse regolarmente nei documenti della “Precision medicine initiative”, appariva evidente l’intento della Casa Bianca di promuovere un modello di ricerca aperto, collaborativo e partecipativo.
Nell’attuale clima di sospensione dell’innovazione scientifica legato alle politiche dell’amministrazione Trump, spicca invece il dinamismo della ricerca partecipata nell’Unione europea, dove essa beneficia da almeno due decenni di finanziamenti dedicati e di un’ampia adesione, in particolare nell’ambito del biomonitoraggio.
La ricerca genuinamente partecipativa, che implica una partnership paritaria tra scienziati e non professionisti come nei progetti co-creati, è ancora agli albori. — Bruna De Marchi
Il progetto CitieS-Health
L’Unione europea ha sostenuto il progetto CitieS-Health – citizen science for urban environment and health, che dal 2019 al 2022 ha promosso in cinque città altrettanti studi pilota su un tema locale legato alla salute e all’ambiente urbano. Il framework include la partecipazione dei cittadini in tutte le fasi dell’indagine: dall’identificazione dei quesiti di ricerca alla raccolta e analisi dei dati, fino alla redazione degli articoli scientifici.
A Barcellona la comunità ha contribuito alla raccolta di dati sulla percezione del benessere mentale confrontata con le misurazioni dei livelli di inquinamento atmosferico. L’inquinamento acustico è al centro della ricerca nella capitale slovena, Lubiana; mentre gli impatti della combustione di biomassa sono analizzati ad Amsterdam. A Kaunas, in Lituania, i cittadini cercano correlazioni tra qualità dell’ambiente, attività fisica e stress.
In CitieS-Health spicca anche la presenza dell’Italia [10] con uno studio sulla prevalenza dell’insufficienza renale nella Valle lucchese del Serchio, in provincia di Lucca, un’area ricca di fonti potenzialmente inquinanti: 367 cittadini hanno fornito informazioni sul proprio stile di vita e 353 hanno donato campioni biologici. Questo territorio, infatti, ospita insediamenti industriali già attenzionati per aver superato il limite di legge delle emissioni pericolose per la salute dell’uomo. I risultati sono notevoli: dati scientifici di qualità, integrazione di sapere locale ed expertise, processo riconosciuto come inclusivo, etico, socialmente rilevante [10].
Consapevolezza versus false percezioni
Grazie alle tecnologie e alle piattaforme digitali i progetti di ricerca partecipata si stanno espandendo. Il vantaggio più grande è sicuramente la possibilità di sviluppare monitoraggi su ampia scala, sia spaziale sia temporale, raccogliendo una notevole quantità di dati. A questo si aggiunge, sul piano sociale, la democratizzazione della conoscenza.
I principali limiti della citizen science riguardano invece l’affidabilità dei dati. Una parte del mondo accademico non sostiene tout court questa modalità di ricerca e sembra ancora serpeggiare un pregiudizio nei confronti della citizen science, che talvolta non viene considerata una vera forma di scienza.
“Da ricercatrice in sanità pubblica, apprezzo questo approccio e non ne sono preoccupata”: Carla Ancona, epidemiologa ambientale presso il Dipartimento di epidemiologia del Servizio sanitario regionale del Lazio, esprime rassicurazione sullo stato di salute della ricerca partecipata in Italia. Anche da coordinatrice della Rete italiana Ambiente e Salute (Ccm Rias), negli anni si è occupata del rischio e dell’impatto sulla salute dei rifiuti, di siti contaminati, di inquinamento atmosferico e acustico.
“La percezione che la scienza partecipata nel nostro Paese sia limitata è sbagliata; è, invece, tanta e di qualità. Dagli esordi più spontanei si è rapidamente passati a iniziative più strutturate dal punto di vista scientifico. Pensiamo alle ricerche condotte da Biggeri sul sito di interesse nazionale di Manfredonia, alle campagne di citizen science contro il biossido di azoto in diverse città (www.cittadiniperlaria.org), al progetto One health citizen science in Sardegna, nella Valle del Serchio, a Porto Marghera. Le istituzioni coinvolte, insieme ai cittadini, hanno costruito consapevolezza e un rapporto di fiducia”. Da contrapposizione a collaborazione: nel tempo, le istituzioni possono arrivare a essere percepite come partner credibili nel raggiungimento di obiettivi comuni. Centrale nell’esperienza italiana è One health citizen science (Ohcs), un vasto progetto di valutazione dell’esposizione e della salute in ottica One health e tramite studi di biomonitoraggio. Ohcs è stato condotto in sette aree a forte pressione ambientale con il coinvolgimento attivo della popolazione italiana. Ogni fase degli studi epidemiologici ha previsto la partecipazione delle comunità coadiuvata dai ricercatori [11].
Dunque, perché la percezione risente ancora in parte di un pregiudizio negativo? “C’è una minoranza rumorosa, ostile, che non accetta di sedere allo stesso tavolo delle istituzioni, che cerca o favorisce il conflitto”, risponde la ricercatrice del Dep. “Non aiutano, inoltre, il peso delle scelte sbagliate del passato quando le decisioni in materia di ambiente e salute non erano condivise ma imposte”.
Anche il contesto territoriale fa la differenza. “Nel nord del nostro Paese, in linea con quanto avviene in gran parte delle realtà europee, l’esperienza di gestioni più efficienti ha favorito un atteggiamento meno diffidente verso alcune tecnologie, come il trattamento dei rifiuti, di cui si tendono a riconoscere anche i benefici. In altre regioni, tra cui il Lazio, la fiducia nelle istituzioni è ancora in costruzione e questo si traduce più spesso in un’opposizione preventiva, difficile da superare. Ciò che si è costruito però, cresce: sono ottimista”, conclude Ancona.
La percezione che la scienza partecipata nel nostro Paese sia limitata è sbagliata; è, invece, tanta e di qualità. Dagli esordi più spontanei si è rapidamente passati a iniziative più strutturate dal punto di vista scientifico. — Carla Ancona
Il nodo della partecipazione
Il nodo centrale, allora, non sembra essere la mancanza di esperienze di citizen science, quanto piuttosto la fragilità del rapporto tra scienza, istituzioni e cittadini. Finché la valutazione degli effetti delle esposizioni ambientali sulla salute resterà marginale nelle priorità pubbliche e nella comunicazione istituzionale, anche la ricerca partecipata rischierà di essere considerata un’attività complementare, troppo complessa o poco incisiva. “La situazione riflette una più ampia crisi della fiducia nella scienza, resa evidente anche dalle vicende politiche degli ultimi anni”, considera Biggeri. “Non bisogna quindi stupirsi della difficoltà nel promuovere la partecipazione. La vera domanda è un’altra: siamo davvero in grado di costruire canali di partecipazione autentici, continui e credibili?”.
Maria Frega
Bibliografia
1. Woolley JP, McGowan ML, Teare HJ et al. Citizen science or scientific citizenship? Disentangling the uses of public engagement rhetoric in national research initiatives. BMC Med Ethics 2016;17:33.
2. De Marchi B, Funtowicz S. Scienza post-normale e citizen science: verso una conoscenza per la governance. BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 2/2026, pp. 17-34.
3. Funtowicz SO, Ravetz JR. Science for the Post Normal Age. In: Westra L, Lemons J. (eds) Perspectives on ecological integrity. Environmental Science and Technology Library, vol 5. Dordrecht: Springer, 1995.
4. Biggeri A. Epidemiologia partecipataper recuperare credibilità e fiducia. Recenti Prog Med 2018;Suppl Forward11:S26-S27.
5. De Marchi B. From subjects to partners: rethinking research methodologies through citizen science. Med Lav 2025;116:18007.
6. Mosconi P, Colombo C, Paletta P, et al. Public and patient involvement: a survey on knowledge, experience and opinions among researchers within a precision oncology European project. BMC Cancer 2023;23:814.
7. Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. Let the patient revolution begin. BMJ 2013;346:f2614.
8. Sand AS, Grisgaard S, Pettersen I. Patient and public involvement in health research: a nordic perspective. Scand J Public Health 2020;48:119-21.
9. Wallerstein N, Duran B. Community-based participatory research contributions to intervention research: the intersection of science and practice to improve health equity. Am J Public Health 2010;100(Suppl 1):S40-6.
10. Froeling F, Gignac F, Toran R, et al. Implementing co-created citizen science in five environmental epidemiological studies in the CitieS-Health project”. Environ Res 2024;240(Pt 2):11746.
11. Biggeri A. Metodologia per la ricerca partecipata: i quesiti di ricerca. Epidemiol Prev 2023;47:237-9
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