L’accudimento delle persone afflitte da demenza, e in particolare dalla malattia di Alzheimer, è stato a lungo un problema clinico da gestire entro spazi separati dalla vita ordinaria: istituzioni protette, reparti, residenze assistite. In questa prospettiva, la comunità resta sullo sfondo, come contesto eventuale.
E tuttavia, alcune esperienze suggeriscono un possibile, radicale rovesciamento: non è la cura a doversi adattare alla comunità, ma è la comunità stessa a poter diventare forma della cura per quanto di “cura” si possa ancora parlare di fronte a patologie che, per loro natura, non conoscono restituzione.
Non è la cura a doversi adattare alla comunità, ma è la comunità stessa a poter diventare forma della cura.
In questa direzione si colloca un’esperienza nota ed esemplare, quella de “Il Paese Ritrovato”, a Monza. Più che una struttura assistenziale, si tratta di un piccolo borgo: vie, piazze, negozi, un caffè, un mini-teatro, una chiesa, una biblioteca, giardini e orti. I residenti vivono in appartamenti protetti, e possono muoversi liberamente nello spazio comune. L’impressione iniziale può essere quella di una simulazione: un mondo in miniatura, costruito per imitare la normalità. Ma questa impressione, a uno sguardo più attento, si rovescia. Non è tanto la realtà a essere imitata, quanto alcune sue condizioni minime a essere rese di nuovo accessibili: riconoscimento, orientamento, relazione.
La costruzione dello spazio gioca un ruolo decisivo. Gli ambienti sono normali e riconoscibili, ma al tempo stesso calibrati nei colori, nella luce, nella segnaletica, in modo da facilitare la lettura immediata delle loro funzioni. È ciò che la psicologia ecologica definisce affordance: la capacità di un oggetto o di uno spazio di suggerire il proprio uso. In condizioni di decadimento cognitivo, dove l’interpretazione si fa incerta, è il mondo stesso che deve farsi più leggibile. L’ambiente non compensa il deficit: lo aggira, lo accompagna, lo redistribuisce nello spazio. La struttura “a borgo” non è scenografica: ricostruisce una grammatica dello spazio che consente al soggetto di riconoscersi.
Ma è soprattutto la dimensione comunitaria a emergere come decisiva. La libertà concessa ai residenti non è un semplice dispositivo organizzativo: è il presupposto di una forma di vita ancora abitabile. La possibilità di scegliere dove andare, quanto sostare, con chi parlare, non restituisce ciò che è perduto, ma consente che qualcosa del soggetto persista. In questo senso, la comunità non è un contenitore della cura: è ciò che la rende possibile.
Un episodio, tra gli altri, chiarisce questo punto forse meglio di ogni descrizione. Durante una visita a “Il Paese Ritrovato”, nel primo pomeriggio, il luogo più vivo era il bar: residenti, parenti, operatori, e persino il barista, a sua volta un residente, rendevano l’atmosfera incerta e insieme familiare. Tra i tavolini, una donna attirò la mia attenzione: non ancora troppo segnata dall’età, lo sguardo luminoso per un lungo attimo indugiò nel mio, un sorriso appena accennato, un piccolo gesto della mano. Più tardi, entrando nella chiesetta del villaggio, mi trovai davanti a una grande immagine: una giovanissima Madonna con bambino. La riconobbi subito, con una sorpresa intima: era la giovane Madonna de “Il Vangelo secondo Matteo” di Pier Paolo Pasolini.
Solo dopo, al termine di una proiezione nel piccolo cinema del villaggio, il direttore della struttura mi presentò quella stessa donna vista al bar: Margherita. Era lei la Madonna della fotografia. Mi prese le mani, con una dolcezza disarmante, e iniziò a raccontare: non ancora maggiorenne, l’uscita dalla messa a Crotone con le sorelle, l’incontro con Ninetto Davoli e poi con Pasolini, il viaggio a Roma, persino la richiesta di John Huston di averla nel cast della sua Bibbia. Raccontava con precisione, con partecipazione, come se quel tempo fosse ancora lì, intatto.
In quel momento, la percezione era doppia e quasi inconciliabile: da un lato, la consapevolezza della malattia, dello sguardo che si perde, della memoria che si dissolve; dall’altro, la forza viva di quel racconto, la continuità di un’identità che si riaccendeva nella relazione. Più tardi mi fu detto che Margherita, anche se raramente, racconta la sua storia a chi è disposto ad ascoltarla. Del resto della sua vita – il lavoro in un laboratorio di analisi a Milano, la famiglia – non una parola. Come se la sua esistenza si fosse raccolta attorno a quel nucleo immaginifico di sé, a quella scena originaria. Come se, perdendo la memoria diffusa, ne avesse conservato un nocciolo, un frammento intensamente abitato.
È qui che la nozione di comunità mostra tutta la sua portata. In condizioni di demenza, la memoria individuale si frammenta, si ritrae, si perde. Ma ciò non implica necessariamente la scomparsa della memoria in quanto tale. Essa può essere, per così dire, esternalizzata: distribuita nello spazio, nelle pratiche, nelle relazioni. La comunità diventa allora una forma di memoria condivisa, una protesi cognitiva diffusa, un tessuto che sostiene ciò che il singolo non può più sostenere da solo.
Esperienze analoghe confermano questa ipotesi. Il villaggio olandese di Hogeweyk [1], attivo dal 2009, organizza come a Monza la vita dei residenti in piccoli gruppi domestici, all’interno di uno spazio urbano simulato ma aperto, dove negozi, cinema, ristoranti e luoghi di culto scandiscono la quotidianità. Il personale vi assume ruoli sociali ordinari, dissolvendo la distinzione visibile tra cura e vita. Anche l’apertura al territorio circostante contribuisce a evitare l’isolamento, facendo della comunità non un recinto, ma una soglia porosa. In Italia, esperienze come “Casa Cicala” in Calabria mostrano, con modalità diverse, una medesima tensione: restituire una dimensione abitabile dell’esistenza, più che somministrare una terapia.
Quando la memoria individuale si dissolve, è la comunità, in qualche misura, a ricordare al posto del soggetto. Non come sostituzione, ma come sostegno.
Resta, naturalmente, un margine critico. Possiamo permetterci questi modelli? Sono esportabili e scalabili o restano isole fortunate, oscillando tra autenticità e costruzione, tra mondo reale e mondo possibile? A chi obiettasse che si tratta di scenari protetti che riproducono artificialmente condizioni di normalità, si potrebbe rispondere che è proprio questa ambiguità a costituirne la forza. Quando la realtà non è più accessibile nella sua complessità, ciò che conta non è la sua fedeltà, ma la sua abitabilità. In questo senso, la comunità terapeutica per le demenze non è una replica del mondo, ma una sua versione ridotta e intensificata, in cui le condizioni minime dell’esperienza –riconoscimento, orientamento, relazione – vengono rese nuovamente disponibili.
Quando la memoria individuale si dissolve, è la comunità, in qualche misura, a ricordare al posto del soggetto. Non come sostituzione, ma come sostegno. Non come cura nel senso tradizionale del termine, ma come forma possibile del vivere, quando la cura, nel senso forte, non è più data.
1. De Fiore R. Spazi di cura a misura del paziente. Recenti Prog Med 2020; Suppl Forward17:S12-S14.
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