Quando la morte diventa un processo sociale, la comunità si trasforma in cura. Il paradigma delle comunità compassionevoli sfida la medicina a condividere la responsabilità del fine vita con i cittadini. Dal progetto In Vita in Provincia di Reggio Emilia, un modello che prova a ricomporre la frattura tra ospedali e territorio: un segnale che indica la possibilità di politiche pubbliche capaci di integrare cura e comunità, professione e cittadinanza.
C’è un paradosso che attraversa la medicina contemporanea: più cresce la sua capacità di prolungare e controllare la vita, più la morte sembra scomparire dallo spazio sociale. Non è soltanto una questione clinica, ma culturale. Negli ultimi decenni, nei Paesi ad alto reddito, il morire è stato progressivamente assorbito dalle istituzioni sanitarie, mentre la comunità – intesa come rete di relazioni e appartenenze – si è ritirata ai margini. La morte è così diventata invisibile, ridotta a esito tecnico o fallimento terapeutico. Ma può un evento così profondamente umano essere delegato interamente alla medicina?
È da questa frattura che prende forma il paradigma delle compassionate communities, sviluppato nell’ambito della sanità pubblica e oggi al centro di un rinnovato interesse internazionale. L’idea è semplice, quasi disarmante nella sua radicalità: il fine vita non è solo un fatto sanitario, ma un processo sociale, relazionale e spirituale. E come tale richiede una responsabilità condivisa. Non si tratta di ridimensionare il ruolo della medicina, ma di riequilibrarlo. Accanto alle competenze cliniche, entrano in gioco cittadini, volontari, istituzioni locali, associazioni. Si costruiscono reti di prossimità capaci di sostenere bisogni che il sistema sanitario, da solo, fatica a intercettare; la solitudine, il carico emotivo, la quotidianità del prendersi cura. È un cambio di prospettiva: dal “curare” al “prendersi cura”, dal paziente al contesto, dall’ospedale alla comunità.
Esperienze maturate in contesti molto diversi – dall’India all’Australia, dal Regno Unito al Belgio – mostrano che questo approccio non è soltanto eticamente desiderabile, ma anche efficace. Riduce l’isolamento, migliora la qualità di vita percepita, contribuisce a un uso più appropriato delle risorse sanitarie. Ma soprattutto produce un effetto meno misurabile e forse più decisivo: restituisce senso al morire come esperienza condivisa.
Il fine vita non è solo un fatto sanitario, ma un processo sociale, relazionale e spirituale. E come tale richiede una responsabilità condivisa.
Può quindi la comunità diventare infrastruttura di salute? L’experience italiana del progetto InVita, avviato nel 2023 in Provincia di Reggio Emilia, offre una possibile risposta. Nato dall’incontro tra il sistema delle cure palliative e il mondo del volontariato, InVita si fonda su un’alleanza esplicita tra sanitario e sociale. Come racconta Silvia Bertolotti, responsabile del progetto presso il Centro di servizio per il volontariato Emilia, “InVita nasce dall’incontro tra Csv Emilia e Silvia Tanzi, responsabile dell’Unità di cure palliative dell’Ausl-Irccs di Reggio Emilia. Tanzi aveva già sentito parlare di compassionate communities ed era consapevole che per far funzionare questo tipo di progetto era necessaria un’alleanza stabile con il terzo settore”.
Non è un dettaglio organizzativo, ma un presupposto culturale. InVita non aggiunge semplicemente servizi: prova a riconfigurare le relazioni. La sua architettura è quella di una rete multi-attore, in cui professionisti, volontari e cittadini operano “a livello paritario, in co-costruzione”.
Il primo passo è stato l’ascolto. “Una comunità compassionevole non si improvvisa: nasce dall’ascolto del territorio, dalla mappatura delle relazioni esistenti e dalla comprensione di ciò che manca”, sottolinea Silvia Tanzi. Da qui un lavoro sistematico di analisi dei bisogni, che ha fatto emergere un quadro ambivalente: disponibilità diffusa, ma anche frammentazione, incertezza, difficoltà di orientamento. “Abbiamo trovato molta voglia di mettersi in gioco, ma anche timore, solitudine, confusione su chi fa cosa”.
Una comunità compassionevole non si improvvisa: nasce dall’ascolto del territorio, dalla mappatura delle relazioni esistenti e dalla comprensione di ciò che manca.
È proprio in questa zona di ambiguità che si gioca la sfida. Perché costruire una comunità che si prende cura significa attivare risorse, e allo stesso tempo significa trasformare saperi e pratiche. “Serve un cambiamento di sguardo, un’apertura al lavoro con altri soggetti”, osserva ancora Tanzi. Non solo per i volontari, ma anche per gli operatori sanitari.
InVita si muove così su più livelli: formazione, informazione, diritti, e soprattutto cultura. “Il morire è ancora un tabù, anche tra noi medici. Se vogliamo una comunità che si prende cura, dobbiamo rimettere al centro il tema della morte con parole semplici, negli spazi della quotidianità”. È un passaggio decisivo. Senza una nuova alfabetizzazione alla morte, ogni modello organizzativo rischia di restare superficiale.
Se vogliamo una comunità che si prende cura, dobbiamo rimettere al centro il tema della morte con parole semplici, negli spazi della quotidianità.
Per i sistemi sanitari, abituati a misurare performance e output, il paradigma delle comunità compassionevoli introduce una tensione nuova: come integrare dimensioni difficilmente quantificabili come le relazioni, la prossimità, il senso di appartenenza? In questa prospettiva, oltre ad essere un progetto locale, In Vita è un segnale. Indica la possibilità di politiche pubbliche capaci di integrare cura e comunità, professione e cittadinanza.
Fabio Ambrosino
Il Pensiero Scientifico Editore
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