Dottoressa Indinnimeo, quali sono le principali sfide che incontra un bambino con una malattia cronica nel contesto scolastico?
I bambini trascorrono gran parte della loro giornata a scuola, che deve diventare un ambiente sostenibile per tutti, inclusi coloro con patologie croniche. Per questo è fondamentale un clima di collaborazione tra famiglia, insegnanti e personale scolastico. Quando questo dialogo manca, il rischio è che il bambino si senta escluso, percepito come “diverso”. Garantire il diritto all’istruzione è un dovere della scuola ma per renderlo effettivo, quando ci sono condizioni di salute complesse, servono modelli integrati di prevenzione, gestione e assistenza sanitaria. Parliamo di un lavoro di squadra che richiede un team di operatori multiprofessionale e multisettoriale con diversi livelli di competenza: pediatri di libera scelta, medici di medicina generale e specialisti, servizi sanitari e sociali territoriali, operatori scolastici, insegnanti, e anche personale mensa (per esempio in presenza di allergie gravi), oltre alla famiglia che rappresenta l’elemento fondamentale del percorso assistenziale.
A che punto siamo nella costruzione di questo modello integrato?
Ci stiamo lavorando. La Costituzione riconosce il diritto alla salute e all’istruzione, ma serve definire un insieme di proposte per favorire l’inclusione scolastica del bambino/a-adolescente con patologia cronica, per favorire nelle realtà locali la definizione di un modello condiviso tra i soggetti interessati. È necessario avere in tutte le Regioni norme precise che individuino le responsabilità nei casi in cui il bambino richieda una continuità terapeutica o un intervento in emergenza. Alcune realtà, come il diabete o le allergie gravi, sono già attive in questo penso. Da ex presidente della Società italiana di allergologia e immunologia pediatrica, ho lavorato per promuovere percorsi formativi rivolti al personale scolastico, in collaborazione con istituzioni scolastiche, associazioni dei genitori e centri specialistici.
I bambini trascorrono gran parte della loro giornata a scuola, che deve diventare un ambiente sostenibile per tutti, inclusi coloro con patologie croniche.
Dal 2023 lei partecipa al tavolo tecnico presso l’Intergruppo parlamentare obesità, diabete e malattie croniche non trasmissibili. Quali sono le proposte concrete emerse dal questo tavolo tecnico?
Scopo del tavolo tecnico è definire proposte di carattere politico, economico, sociale e sanitario che favoriscano l’inclusione scolastica del bambino/a-adolescente con diabete di tipo 1. Il documento finale è in fase di definizione. Tra le proposte, sono presenti anche le raccomandazioni per l’assistenza agli studenti che devono assumere farmaci durante l’orario scolastico. La somministrazione deve avvenire secondo specifiche autorizzazioni rilasciate dall’azienda sanitaria locale, in base al protocollo diagnostico-terapeutico individuale. Non si chiede al personale scolastico di possedere competenze mediche specialistiche, ma è necessaria la sua disponibilità e che sia stato informato/ formato/addestrato sul singolo caso specifico. Tutto parte da una richiesta formale dei genitori, accompagnata da una certificazione medica e dal piano terapeutico. Quindi, il dirigente scolastico deve attivarsi per individuare dove conservare i farmaci, chi tra il personale (in genere già con formazione di primo soccorso) è disponibile alla somministrazione, e attivare la formazione necessaria.
Qual è il ruolo della formazione in questo percorso?
È cruciale. I servizi specialistici, in collaborazione con le ausl, gli assessorati per la salute e per i servizi sociali e le associazioni, sono pronti a offrire corsi di educazione, di informazione e formazione. La formazione deve essere strutturata e continuativa, ma spesso ci si scontra con la carenza di risorse umane. I colleghi devono riuscire a inserire le attività formative tra quelle cliniche e ambulatoriali quotidiane. Dovremmo istituire percorsi formativi riconosciuti, meglio con crediti formativi, anche in modalità telematica, come già avviene per i medici. Questo incentiverebbe la partecipazione del personale scolastico e garantirebbe un’adeguata preparazione per intervenire in modo tempestivo e sicuro con il farmaco di cui il bambino o l’adolescente necessita nei casi più critici, come potrebbe essere per esempio con adrenalina o glucagone.
Qual è il ruolo delle istituzioni?
Le istituzioni devono fare la loro parte. Il Ministero dell’istruzione e del merito dovrebbe raccomandare agli uffici scolastici regionali di redigere protocolli d’intesa con le aziende sanitarie locali. Questi accordi devono regolare l’assistenza a scuola dei bambini con patologie croniche, stabilendo modalità, ruoli, responsabilità e percorsi formativi. Oggi c’è ancora strada da percorrere per una piena strutturazione. Si deve individuare, a livello regionale, chi può erogare formazione, chi può riceverla, e come incentivarla. Tutto questo per garantire un inserimento scolastico sereno che non escluda nessuno.
Qual è il vissuto delle famiglie in questo contesto ancora poco strutturato?
Spesso le famiglie si trovano ad affrontare un percorso complesso, a volte con mancanza di regole chiare. In alcuni casi lamentano difficoltà a collaborare con le scuole. Questo può generare tensioni nel rapporto scuola-famiglia e compromettere il benessere del bambino. Non bisogna dimenticare i compagni di classe. La sensibilizzazione va estesa anche a loro, per evitare episodi di esclusione o incomprensione: i pari sono fondamentali nello sviluppo del bambino e possono essere un grande aiuto, se correttamente informati. Anche in questo le associazioni dei genitori possono svolgere un ruolo di supporto importante.
Serve un impegno concreto da parte delle istituzioni per tutelare tutti. Altrimenti, le resistenze rimarranno e a pagare saranno sempre i più fragili.
In conclusione?
Abbiamo fatto tanti passi avanti, ma la necessità di chiarire questo percorso è ancora viva. Serve un impegno concreto da parte delle istituzioni per tutelare tutti: i bambini con patologie croniche, le loro famiglie, il personale scolastico e l’intera comunità educativa. Altrimenti, le resistenze rimarranno e a pagare saranno sempre i più fragili.
A cura di Laura Tonon
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