Diagnosi in ritardo, cure frammentate, costi a carico delle famiglie e forti disuguaglianze territoriali: è quanto emerge dal XXII Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità e delle malattie rare. Un’indagine su oltre 3500 pazienti e 590 caregiver che racconta un’Italia dove il diritto alla salute resta troppo spesso incompiuto. Il 30 per cento dei malati rinuncia alle cure per ragioni economiche, e uno su quattro riceve la diagnosi dopo oltre dieci anni. Che cosa chiedono i pazienti? Che cosa cambiare?
Le malattie croniche interessano il 40,5 per cento della popolazione italiana, cioè 24 milioni di cittadini, mentre le persone affette da almeno due patologie croniche sono 12,2 milioni. Dopo i 75 anni le persone che convivono con almeno una patologia cronica salgono all’85 per cento, mentre il 64,3 per cento sono quelle con due o più patologie. In base ai dati la tendenza è che nel 2028 i malati cronici saliranno a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno 14 milioni. Le patologie croniche più frequentemente riferite sono le malattie respiratorie croniche (6 per cento), le malattie cardiovascolari e il diabete (5 per cento) e i tumori (4 per cento); le malattie croniche del fegato, l’insufficienza renale e l’ictus (1 per cento) sono le meno frequenti.
Le malattie rare costituiscono un insieme ampio e complesso che, in molti casi, non interessa un solo organo ma attiva meccanismi complessi che coinvolgono l’intero organismo, interessando sia il corpo che la psiche. Di conseguenza, il paziente affetto da una malattia rara diventa il soggetto di molteplici specialisti, facenti parte di un’équipe con competenze molto diversificate. In base ai dati coordinati dal Registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati. Il 20 per cento delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (inferiore ai 14 anni).
Il rapporto di Cittadinanzattiva
I dati contenuti nel XXII Rapporto sulle politiche della cronicità e delle malattie rare di Cittadinanzattiva sono il risultato di una survey, svolta nel 2024, alla quale hanno preso parte 102 associazioni di pazienti, oltre 3500 persone affette da patologia cronica o rara e 590 caregiver familiari su tutto il territorio nazionale. L’intento è rappresentare, soprattutto alle istituzioni, quanto quotidianamente vivono i pazienti cronici e rari e i loro caregiver, e come la carenza di servizi, o la loro inefficienza o come troppo spesso accade la difformità dal punto di vista quantitativo e qualitativo sul territorio rendano non esigibile il diritto alla cura, il diritto a una qualità di vita migliore ma anche il diritto a mantenere la qualità di vita acquisita. Avendo sempre a riferimento, il principio costituzionale e i valori fondanti del nostro Servizio sanitario nazionale, il titolo scelto per questo Rapporto, “Diritti sospesi”, deriva dal fatto che il diritto alla cura dei cittadini con malattia cronica e rara è reso precario, instabile o addirittura interrotto da una serie di politiche lasciate a metà o di misure sospese nelle maglie delle procedure, nei tempi via via più lunghi per le decisioni, negli ostacoli che le istituzioni tendono troppo spesso a frapporsi. Succede così che non solo quanto previsto e contenuto nelle norme non venga poi tramutato in azioni concrete, reali e tangibili in grado di fornire risposte ai bisogni di salute, ma che troppe norme restino sospese, appunto, o definite nei principi generali senza la loro declinazione attuativa.
L’attenzione alla prossimità delle cure non si esaurisce costruendo solo nuove infrastrutture e strutture, ma è necessario che queste ultime dialoghino tra loro.
Il Rapporto mostra chiaramente che le persone con patologia cronica e rara ad oggi non rappresentano ancora una vera e concreta priorità per le politiche pubbliche sociosanitarie in Italia nonostante l’incidenza, la diffusione, l’impatto sulla qualità della vita, sulla sfera lavorativa della persona malata e di chi la assiste, famiglia in primis, sui redditi familiari e sul bilancio della sanità pubblica e dei servizi socioassistenziali. Quello che mostra il Rapporto è che bisogna rafforzare la medicina del territorio anche con l’utilizzo di tecnologie digitali che consentano una presa in carico e un monitoraggio a distanza dei pazienti, ma al contempo è da rinsaldare la cultura dell’interazione e la collaborazione tra i professionisti sanitari, nel rispetto di ruoli e competenze che restituisce valore alle professioni sanitarie diverse da quelle mediche e che consentono una presa in carico complessiva della persona e non più della malattia. Quindi l’assistenza sociosanitaria comprende le prestazioni necessarie a soddisfare il bisogno di salute del cittadino, anche nel lungo periodo, a stabilizzare il quadro clinico, a garantire la continuità tra le attività di cura e quelle di riabilitazione, a limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita della persona, associando alle prestazioni sanitarie anche azioni di supporto e di protezione sociale. L’attenzione alla prossimità delle cure non si esaurisce costruendo solo nuove infrastrutture e strutture, ma è necessario che queste ultime dialoghino tra loro e siano interconnesse con la rete ospedaliera e in maniera uniforme su tutto il territorio, oltre a essere in grado di gestire e prendere in carico i pazienti cronici e rari. La prossimità delle cure, oggi più che mai, esige un sostanziale rafforzamento del personale sanitario. Mancano medici di medicina generale, mancano pediatri di libera scelta, mancano specialisti, mancano infermieri.
Le criticità del sistema
Per eliminare o almeno limitare le disuguaglianze esistenti e consentire l’accesso alle cure occorre intervenire in maniera strutturata e continuativa sul recupero delle liste di attesa e l’aggiornamento costante dei livelli essenziali di assistenza (lea). La mancanza di un costante e progressivo aggiornamento dei lea contribuisce attivamente a creare disparità tra i cittadini residenti in Regioni diverse in termini di accesso alle prestazioni sanitarie, mentre allo stesso tempo fa sì che il nostro Paese risulti poco ricettivo nei confronti delle innovazioni nel campo della medicina e nel portare servizi sempre più rispondenti alle mutate necessità della popolazione e a costi accessibili.
Ancora una volta la prevenzione e le liste di attesa continuano a essere le principali criticità che le persone segnalano come le più gravi del nostro Servizio sanitario nazionale. Problemi che inducono ancor di più i cittadini a destreggiarsi, ingegnarsi e arrabbiarsi per non rinunciare alle cure e spesso costringendoli a una mobilità sanitaria. È indiscusso il fatto che le risorse economiche sono indispensabili per far fronte a tali criticità ma, forse, è necessario che vengano accompagnate da una serie di cambiamenti e miglioramenti al fine di mettere in atto azioni efficaci anche per reagire ai problemi delle liste di attesa. La sfida da affrontare si giocherà sulla capacità di mettere al centro della governance sanitaria la salute dei cittadini, percorrendo una strada di sviluppo equo, tempestivo, partecipato e sostenibile. I pazienti chiedono maggiore attenzione verso le condizioni di fragilità – di tipo sociale, economico e psicologico – garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini, a prescindere dal luogo di residenza. È inoltre più che urgente adoperarsi per il pieno riconoscimento dei diritti e delle tutele dei caregiver familiari.
Riassumendo, quelli che seguono sono alcuni dei punti essenziali, senza una pretesa di completezza, di una necessaria rivisitazione del nostro Servizio sanitario nazionale.
- Individuare i bisogni prioritari di ogni territorio per l’elaborazione dei piani di salute territoriale che si attui attraverso il potenziamento della prevenzione, della sanità territoriale e delle cure primarie; le scelte devono essere il frutto di un confronto costante con le organizzazioni civiche e le associazioni di pazienti.
- Maggiore attenzione verso le condizioni di fragilità, di tipo sociale, economico e psicologico, garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini e il passaggio da una medicina concentrata solo sul singolo a una medicina di comunità.
- Aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i lea su tutto il territorio. Applicare il decreto di nomina della nuova commissione lea.
- Prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.
- Individuare e attuare modalità per affrontare la carenza del personale sanitario e far sì che questo sia sempre più pronto a fornire risposte adeguate alla comunità.
- Aggiornare il Piano nazionale della cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.
- Dare piena attuazione alla legge 167/2016, “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo unico sulle malattie rare, n. 175 del 2021, al fine di garantire la piena operatività: monitorare la realizzazione del Piano nazionale malattie rare.
- Approvare una normativa nazionale in tempi brevi che riconosca il ruolo e i diritti del caregiver familiare.
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