Un lungo decorso, assistenza continua, assunzione permanente di farmaci: sono questi gli elementi che caratterizzano la quotidianità delle persone con malattie croniche, con un impatto rilevante sulla qualità della vita. Sono condizioni complesse e gravose, che tuttavia racchiudono anche un’importante opportunità: nella maggior parte dei casi, infatti, si tratta di malattie prevenibili, pur rappresentando le principali cause di morbilità e mortalità nel mondo.
Nell’identikit delle malattie croniche – note anche come malattie non trasmissibili (noncommunicable diseases) – vanno inserite altre caratteristiche, sempre più prevalenti e strettamente interconnesse: colpiscono persone di tutte le fasce d’età, senza grandi distinzioni etniche o sociali, e sono l’esito di una combinazione di fattori genetici, fisiologici, comportamentali e non da ultimi ambientali. Sempre più studi, per esempio, documentano il ruolo dell’inquinamento ambientale nel determinare il rischio a lungo termine di patologie cardiovascolari, respiratorie e metaboliche.
La dimensione globale del problema
Nel 2021 le malattie croniche sono state responsabili di 43 milioni di decessi nel mondo; tra questi, 18 milioni hanno riguardato persone con meno di 70 anni. Malattie cardiovascolari (cardiopatie e ictus), cancro, diabete e malattie respiratorie croniche – insieme alle patologie neurologiche e a certi disturbi della salute mentale – causano quasi tre quarti dei decessi [1]. Tra le malattie del sistema nervoso, la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza rappresentano la settima causa di morte a livello mondiale con 1,8 milioni di decessi registrati nel 2021, il 68 per cento dei quali ha riguardato le donne [2].
L’incidenza sociale e geografica risulta tuttavia sproporzionata: secondo i dati dell’Organizzazione mondiale della sanità, nei Paesi a basso e medio reddito si verificano quasi tre quarti dei decessi per malattie non trasmissibili a livello globale [3]. Si sfatano così due miti: che le cronicità siano conseguenza soltanto dello stile di vita pigro e opulento delle società più ricche e longeve, e che occorra iniziare a preoccuparsene solo dopo “una certa età”.
Secondo le proiezioni demografiche più accreditate, entro il 2050 le malattie non trasmissibili saranno responsabili dell’86 per cento dei decessi a livello globale [4]. In base agli Obiettivi di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030, restano solo cinque anni per raggiungere uno dei traguardi dell’area Salute: “ridurre di un terzo la mortalità prematura da malattie non trasmissibili attraverso la prevenzione, il trattamento e la promozione del benessere e della salute mentale”. L’urgenza è dunque chiara: rafforzare la prevenzione e garantire un’assistenza più efficace.
Vivere con una malattia cronica: la parola ai pazienti
Per comprendere davvero l’impatto della cronicità è fondamentale ascoltare chi la vive. È questo l’obiettivo dell’osservatorio Paris – Patient-reported indicator survey – promosso dall’Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (Ocse) in 19 Paesi tra cui l’Italia, che ha coinvolto oltre 107.000 persone con almeno una patologia cronica, seguite da 1800 studi di medicina generale, di età pari o superiore a 45 anni. Il focus è proprio sulle persone affette da patologie croniche, il gruppo di utenti più numeroso e in più rapida crescita nei sistemi sanitari contemporanei [5].
Questo osservatorio internazionale rappresenta una novità metodologica importante: mette al centro il punto di vista degli utenti dei servizi sanitari, i diretti interessati considerati “esperti” in quanto soggetti che fanno esperienza diretta della cronicità, vivendone quotidianamente difficoltà, esiti e innovazioni e sperimentando anche le novità.
Gli esiti dell’indagine rivelano una realtà complessa: l’80 per cento circa degli intervistati convive con almeno una malattia cronica, la metà con due o più, e oltre un quarto con almeno tre. Ma come affrontano questa condizione complessa e permanente? Non con particolare fiducia. I dati mostrano che quattro pazienti su dieci dichiarano di non sentirsi sicuri nella gestione della propria salute, e altrettanti dichiarano scarsa fiducia nel sistema sanitario nazionale. Poiché l’indagine si fonda proprio sul vissuto personale, conta sicuramente il fatto che quasi la metà dei partecipanti abbia riportato almeno un’esperienza negativa nell’interazione con una struttura sanitaria.
Spostando il mirino sul nostro Paese [6], emerge che gli italiani affetti da cronicità sono sette su dieci – precisamente il 72 per cento. Va però precisato che questa percentuale comprende una molteplicità di condizioni, con livelli di gravità e impatto molto variabili. Il primo dato degno di nota riguarda il gradimento: il 70 per cento dei pazienti italiani segnala una buona esperienza nel coordinamento dell’assistenza, rispetto al 59 per cento della media Paris. Meno positivo, invece, il quadro della condizione generale degli utenti: due terzi delle persone con cronicità si considerano in buona salute, intendendo con ciò la capacità di mantenere una funzionalità fisica accettabile, controllando per esempio dolore e affaticamento (66 per cento contro una media del 70 per cento). La percentuale si abbassa leggermente se si prendono in considerazione anche umore e vitalità. Anche le valutazioni relative alla salute mentale – misurata in termini di qualità della vita, disagio emotivo e salute sociale – si discostano di sette punti dalla media europea: il 76 per cento dei pazienti cronici italiani riferisce una buona salute mentale, rispetto all’83 per cento della media complessiva Paris [5].
L’osservatorio Paris evidenzia inoltre un diffuso gap di genere significativo sul fronte della salute percepita e degli esiti clinici. Le donne, pur essendo notoriamente più longeve, godono in media di una salute peggiore. Se il 74 per cento degli uomini dichiara di essere in buona salute fisica e l’86 per cento riferisce un buon stato di salute mentale, tra le donne le percentuali scendono rispettivamente al 65 per cento e all’81 per cento. Perché? Dal rapporto emerge che le donne hanno meno probabilità di riportare esiti positivi sul proprio stato di salute e tendono anche a farlo con minore frequenza, inoltre hanno meno fiducia nell’assistenza sanitaria. Lo status socioeconomico, l’età e la presenza di più patologie croniche spiegano in parte la differenza di genere, ma anche se si considerano questi fattori, il benessere delle donne rimane peggiore di quello degli uomini.
La cronicità nel mondo.
Secondo le stime dell’Organizzazione mondiale della sanità, ogni anno 41 milioni di persone – pari al 74% di tutti i decessi – muoiono a causa di una malattia non trasmissibile (Ncd). Le quattro principali Ncd – malattie cardiovascolari (come infarto e ictus), tumori, diabete e malattie respiratorie croniche – insieme ai disturbi della salute mentale, rappresentano una quota molto elevata di decessi e malattie a livello globale. La maggior parte di questi decessi, così come una parte rilevante della cattiva salute associata, potrebbe essere prevenuta intervenendo sui fattori di rischio comuni: comportamentali, biologici e ambientali.
Fonte: Invisible numbers, Who 2022.
Tecnologia, alfabetizzazione e disuguaglianze digitali
Nel contesto delle malattie croniche, la capacità di accedere, comprendere e usare informazioni sanitarie è cruciale per i pazienti e per i caregiver. È la cosiddetta health literacy, che include anche la familiarità con gli strumenti digitali. Paris ha rilevato che tra le persone con un basso livello di istruzione sono più scarse anche le competenze digitali (e la fiducia nei mezzi tecnologici). Mentre un’istruzione sopra la media si associa a una migliore comprensione del linguaggio e conoscenza dei diversi mezzi della comunicazione. Conferisce sicurezza e familiarità anche nel saper navigare con strumenti relativamente nuovi come il fascicolo sanitario elettronico. Tuttavia, le opportunità che richiedono un livello tecnologico più avanzato restano limitate: solo il 7 per cento dei pazienti cronici riferisce di aver usufruito di una video-consulenza nell’ambito dell’assistenza primaria.
A questo si aggiunge un ulteriore limite, di tipo strutturale, particolarmente evidente in Italia: secondo l’indagine Paris, solo il 13 per cento degli ambulatori che seguono pazienti con patologie croniche è in grado di scambiare elettronicamente le cartelle cliniche, contro una media Ocse del 57 per cento.
Cosa conta davvero: tempo, relazione, continuità
L’indagine Paris mostra che una spesa sanitaria più elevata non garantisce automaticamente esiti migliori. O meglio: se esiste una correlazione tra maggiori investimenti e salute fisica, lo stesso non vale per l’esperienza dei pazienti con patologie croniche. A dimostrarlo sono le disparità nella qualità dei servizi. Paesi come la Repubblica Ceca e la Slovenia ottengono risultati soddisfacenti con una spesa sanitaria pro capite inferiore alla media, a differenza degli Stati Uniti che, pur investendo oltre il doppio, non si distinguono per qualità dell’assistenza.
Di che cosa hanno davvero bisogno i pazienti? “I pazienti apprezzano il tempo” è il titolo di un paragrafo dell’indagine che può sembrare ovvio ma coglie un aspetto essenziale. Per chi convive con patologie croniche è fondamentale vivere l’attesa in tempi ragionevoli e poter contare su visite condotte con calma e attenzione. Conta anche la continuità: avere un rapporto stabile e duraturo con il proprio medico di medicina generale è percepito come una garanzia di cure più efficaci.
Un approccio human-centered – punto di forza riconosciuto all’Italia dall’Ocse – assume un valore strategico, soprattutto nell’assistenza primaria. È infatti associato a migliori risultati nella gestione delle malattie croniche, che richiedono la partecipazione consapevole e attiva del paziente.
Maria Frega
Bibliografia
[1] World health organization. Invisible numbers: the true extent of noncommunicable diseases. Pubblicato il 15 settembre 2022.
[2] World health organization. The top 10 causes of death. Pubblicato il 7 agosto 2024. Ultimo accesso: 24 maggio 2025
[3] World health organization. Noncommunicable diseases. Pubblicato il 23 dicembre 2024. Ultimo accesso: 24 maggio 2025
[4] United Nations. Chronic diseases taking “immense and increasing toll on lives”, warns Who. Pubblicato il 19 maggio 2023. Ultimo accesso: 24 maggio 2025
[5] Oecd. Does healthcare deliver? Results from the Patient-reported indicator surveys (PaRIS). Paris: Oecd Publishing, 2025.
[6] Oecd. “Does healthcare deliver? Results from the Patient-reported indicator surveys (Paris): Italy. Pubblicato il 20 febbraio 2025. Ultimo accesso: 24 maggio 2025
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