Nel nostro lavoro a contatto con le famiglie, le cronicità, le malattie invalidanti, le malattie rare non rappresentano solo una questione di diagnosi complesse o di schemi terapeutici da seguire. Sono soprattutto volti, nomi, storie, famiglie che si trovano ad affrontare stravolgimenti radicali nella propria vita. Come professionisti siamo chiamati a camminare al loro fianco, ad essere presenti anche quando non possiamo offrire soluzioni risolutive, in alcuni casi anche col nostro vuoto scientifico. Presenza discreta, a volte silenziosa eppure presenza stabile, costante. Presenza che vuole diventare importante perché espressione di condivisione.
Quasi sempre siamo per la famiglia il primo contatto, il primo filtro. Raccogliamo domande, leggiamo relazioni, accompagniamo la famiglia nell’evoluzione della malattia. Il primo passo quindi è ascoltare. Ascoltare i genitori che sono i veri esperti dei propri figli e interpreti dei sintomi. Solo chi vive accanto a questi piccoli riesce infatti a cogliere i loro piccoli segnali comunicativi. Ricordiamo che, nel caso di malattie rare, ci muoviamo su di un terreno incerto, fatto di ipotesi, tentativi, osservazione costante. È un navigare a vista insieme alla famiglia, tappa dopo tappa. E anche quando si arriva alla diagnosi, non significa che ci sia un percorso già tracciato. Anche di fronte alla stessa malattia, il bambino cresce, cambia, evolve. E ogni cambiamento richiede un nuovo adattamento e una rinnovata attenzione.
Il primo passo quindi è ascoltare. Ascoltare i genitori che sono i veri esperti dei propri figli e interpreti dei sintomi.
Dal punto di vista professionale siamo sempre coinvolti con un duplice ruolo: quello terapeutico-assistenziale e quello di semplici individui con le nostre esperienze personali e i nostri sistemi culturali e valoriali di riferimento. In un certo senso sperimentiamo l’impotenza, l’angoscia, la rabbia e il dolore di queste famiglie e dei loro figli/e con una grossa spesa di energia psichica. Eppure, siamo chiamati a restare, a tenere la posizione, ad essere la “stampella” su cui i genitori possono appoggiarsi perché ogni peso, se condiviso, pesa meno.
Dobbiamo accettare il fatto di essere medici “incapaci di guarire”. Nessuna università ci ha preparato a questo. Si tratta di una contraddizione radicale. Il medico è chi si occupa di studiare, curare e prevenire le malattie delle persone. E allora che medico è un medico che non può guarire? Ma è proprio quando non abbiamo risposte, quando la guarigione non è possibile che la cura trova il suo significato più profondo. Cura come ricerca di un nuovo equilibrio. Cura come espressione della miglior qualità di vita possibile.
Forse e proprio questo il senso del nostro lavoro: esserci, nonostante tutto. E in questo “prendersi cura” c’è tutta la dignità e il senso profondo del nostro lavoro.
Curare malattie inguaribili è dunque supportare il bambino e la sua famiglia.
È aiutare i genitori a trovare un equilibrio tra la malattia del figlio/a e la vita dell’intera famiglia. È rispettare le loro scelte, tempi, idee e credo. È tener conto dei fratelli e/o sorelle, della coppia, del contesto sociale, lavorativo, culturale.
È cercare di garantire un’assistenza a domicilio, nel rispetto dei tempi e degli spazi del bambino e della propria famiglia.
È sostenere una quotidianità.
È facilitare il contatto tra tutti i servizi ed i professionisti presenti sul territorio (che spesso faticano a dialogare tra loro).
È lasciarci coinvolgere in questioni che vanno ben oltre il nostro ruolo professionale.
È essere presenti anche dopo la morte di un bambino, perché restano le parole, le scelte e quei piccoli gesti che, per un tratto, li hanno fatti sentire meno soli.
Forse è proprio questo il senso del nostro lavoro: esserci, nonostante tutto. E in questo “prendersi cura” c’è tutta la dignità e il senso profondo del nostro lavoro.
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