I recenti progressi nei tassi di sopravvivenza delle pazienti affette da tumore del seno rendono i temi della qualità di vita e del benessere psicofisico di queste donne non più marginali, ma centrali. Se da un lato i trattamenti antitumorali, insieme agli strumenti di diagnosi precoce, hanno contribuito in maniera determinante a questi enormi progressi nella prognosi, dall’altro comportano inevitabili tossicità ed effetti collaterali a breve e lungo termine, distress emotivo con conseguenze negative sul piano relazionale, sessuale, lavorativo, sociale ed economico, che comportano un deterioramento della qualità di vita. A questi effetti a lungo termine della cura si è dedicata storicamente meno attenzione, sia nella ricerca che nella pratica clinica, per cui essi sono largamente sottostimati e non adeguatamente trattati nella maggioranza dei casi.
Questi bisogni di salute non soddisfatti ostacolano un pieno recupero nei casi di malattia in fase precoce e rischiano di compromettere l’aderenza terapeutica nelle pazienti con tumore metastatico. In entrambi i setting di malattia (precoce e avanzata), una gestione subottimale degli effetti collaterali peggiora la qualità di vita e aumenta il rischio di recidive neoplastiche, tumori secondari e patologie cardiovascolari. Nonostante ciò, un piano di supporto alle cure e di rimodulazione degli stili di vita, a partire dalla diagnosi, è raramente incluso nei percorsi standard, anche in centri oncologici di eccellenza. inoltre, permane un’insufficiente conoscenza e un utilizzo sporadico di strumenti validati, come i patient reported outcome e la medicina narrativa, per la raccolta sistematica dei bisogni delle pazienti, e la loro voce è raramente considerata nella definizione degli endpoint primari degli studi clinici. Tale carenza, nonostante l’esistenza di linee guida internazionali, comporta un più alto rischio di sottostimare le tossicità e gli obiettivi terapeutici che contano maggiormente per le pazienti.
È necessario un cambio di paradigma nella cura oncologica che tenga in considerazione le istanze della qualità di vita, a prescindere dallo stadio di malattia e dalle aspettative di vita.
Un nuovo approccio alla cura oncologica
Di fronte alla diagnosi di cancro, ogni persona si trova ad affrontare un punto di rottura, a partire dal quale ci sarà un “prima” e un “dopo” nella sua esistenza: un cambiamento più o meno radicale nelle abitudini, che comporta necessariamente l’alterazione di un equilibrio pre-esistente e impone la ricerca di un nuovo assetto. Sottovalutare le conseguenze di questo impatto, anche solo temporaneo, espone al rischio di una minore aderenza alla cura e in alcuni casi di abbandono di protocolli validati a favore di trattamenti nocivi e privi di fondamento scientifico.
È necessario dunque un cambio di paradigma nella cura oncologica che tenga in considerazione le istanze della qualità di vita, a prescindere dallo stadio di malattia e dalle aspettative di vita: un approccio integrato alla persona affetta da tumore, che includa una valutazione sistemica dei suoi stili di vita (nutrizione, attività fisica, sonno), delle criticità e delle risorse psicologiche, e un contenimento degli effetti collaterali anche attraverso metodiche non farmacologiche [1]. Questo approccio deve essere razionale, coordinato e basato su evidenze scientifiche, esperienza degli operatori e attitudini delle pazienti.
In una prima fase del percorso terapeutico può essere utile una preabilitazione alle terapie; anche piccole modifiche ai comportamenti alimentari, correzione di dipendenze (fumo o alcool), educazione e motivazione all’attività motoria, igiene del sonno, tecniche di rilassamento e rimodulazione delle terapie farmacologiche possono avere un impatto positivo sugli esiti perioperatori o sulle tossicità. Il periodo di follow-up dopo le cure, inoltre, dovrebbe non soltanto garantire una sorveglianza clinico-strumentale efficace sulle riprese di malattia e un recupero funzionale-riabilitativo, ma anche strategie validate di prevenzione terziaria delle recidive attraverso gli stili di vita. Infine, ci sono evidenze preliminari che l’uso dell’arte con finalità terapeutiche, per esempio musica, danza, scrittura e arti figurative, sotto la supervisione di professionisti specializzati, possa aiutare le donne a rielaborare l’esperienza traumatica di malattia, e trasformarla in qualcosa che fornisca risposte concrete a domande di senso rispetto al vissuto [2].
La malattia come opportunità
In cosa consiste in ultima analisi la guarigione da un tumore? E quale prospettiva dare, a parte il prolungamento della sopravvivenza, a una paziente con tumore metastatico e quindi, per definizione, non guaribile?
Nel caso di tumore precoce, una condizione indispensabile per la guarigione è la remissione biologica o la non evidenza clinico-strumentale di malattia; ma questo, nella voce di tante pazienti, non è sufficiente. Allo stesso modo, la prospettiva di tornare a una vita come prima della diagnosi sembra una prospettiva velleitaria e irrealizzabile. Piuttosto, la malattia può essere considerata un evento critico, dal quale si può uscire non “vittoriose” (secondo un modello mediaticamente abusato, e per molti, incluso chi scrive, semplicistico) ma rafforzate e più consapevoli.
Innumerevoli pazienti, anche affette da tumori avanzati, raccontano che la malattia è stata per loro un’opportunità, un punto di svolta positiva nelle loro vite. Una prospettiva eretica e controintuitiva, ma già ampiamente descritta in letteratura come crescita post-traumatica [3]. In altri termini, è possibile un adattamento migliorativo del proprio sé verso un nuovo, graduale e più appagante equilibrio per il resto della vita: un’autentica ricerca dell’alba dentro l’imbrunire [4].
Il Centro Komen Italia per i trattamenti integrati in oncologia, presso il Policlinico Gemelli di Roma, adotta un approccio globale per supportare le pazienti con tumore al seno. L’obiettivo è aiutarle a modificare lo stile di vita per favorire il benessere complessivo. Guarda il video: https://www.youtube.com/watch?v=Yv5gwLsNc9Y
Bibliografia
[1] Rossi C, Maggiore C, Rossi MM, et al. A model of an integrative approach to breast cancer patients. Integr Cancer Ther 2021;20:15347354211040826.
[2] Lyman GH, Greenlee H, Bohlke K, et al. Integrative therapies during and after breast cancer treatment: Asco endorsement of the Sio clinical practice guideline. J Clin Oncol 2018;36:2647-55.
[3] Capaldi JM, Shabanian J, Finster LB, et al. Post-traumatic stress symptoms, post-traumatic stress disorder, and post-traumatic growth among cancer survivors: a systematic scoping review of interventions. Health Psychol Rev 2024;18:41-74.
[4] Franco A, Magno, S. The breaking point and post-traumatic growth in breast cancer survivors. Cancers 2023;15:4441.
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