Dopo le soluzioni di telemedicina “fatte in casa” durante covid-19, quando era urgente operare a distanza sui pazienti, tra cui quelli cronici, è adesso il momento di dare impulso alla telemedicina, rispondendo all’esigenza di sviluppo di strumenti e piattaforme che siano efficaci e sicuri ma anche equamente accessibili a tutti. Quali gli ostacoli e come superarli per garantire che nessuno venga lasciato indietro?
Fuori dall’Italia il percorso verso la sanità digitale è cominciato da tempo. E analizzarne punti di forza e criticità sarebbe utile per mettere a fuoco il divario tra obiettivi attesi e quelli effettivi nonché gli ostacoli da superare. Uno degli aspetti più interessanti fra quelli documentati nei primi anni di disponibilità delle piattaforme, quindi a ridosso del covid-19, è l’idea di poter fornire strumenti per il processo di democratizzazione delle cure. Ma, appunto, è un’idea: non è andata proprio così. Fin da subito, sono stati pubblicati diversi studi, relativi al periodo 2021-2022, che indicano come gli strumenti di sanità digitale, in particolare gli strumenti di telemedicina, abbiano in realtà introdotto disuguaglianze. Per esempio, dall’analisi dei dati amministrativi prima e durante la pandemia dei residenti in Ontario, in Canada, è emerso che questo genere di strumenti è stato utilizzato prevalentemente nei centri urbani anziché nelle zone rurali [1] e soprattutto dai pazienti adulti, lasciando invece ai margini gli anziani – una delle categorie alle quali la telemedicina dovrebbe essere rivolta.
Il fenomeno interessa diversi ambiti. Tra questi, l’oncologia: si è visto, infatti, che i pazienti non assicurati – seguiti dal programma Medicare, e quindi i più svantaggiati anche dal punto di vista economico – avevano meno probabilità di completare la visita di telemedicina rispetto agli altri pazienti. Tale differenza, invece, non si è manifestata con le visite telefoniche [2]. Analoghe evidenze riguardano la pediatria. In questo caso, i bambini provenienti da famiglie svantaggiate, e appartenenti a determinati gruppi razziali e gruppi etnici, hanno avuto meno probabilità di fruire di prestazioni di telemedicina [3].
Pubblicazioni più recenti documentano lo stesso andamento nell’impiego della telemedicina nel campo della salute mentale, in particolare per lo screening della depressione. Uno studio statunitense [4] ha visto coinvolti 37mila pazienti unici per un totale di 57mila visite. Ciò che ne è venuto fuori è che i pazienti avevano minori probabilità di essere sottoposti a screening nelle visite video e telefoniche rispetto ai pazienti visitati di persona. I pazienti che utilizzavano la videovisita o la televisita erano decisamente inferiori rispetto agli altri e questo era particolarmente evidente per i pazienti che provenivano dai programmi di assistenza Medicare. Di nuovo, i pazienti in condizioni più svantaggiate avevano una probabilità più elevata di essere discriminati attraverso questi programmi rispetto a chi invece aveva un’assicurazione privata. I soggetti con cronicità e con un maggior numero di patologie, e che perciò dovrebbero essere maggiormente controllati, sono stati in realtà meno seguiti.
Gli ostacoli connessi alla tecnologia
Siamo allora di fronte a una vera e propria condizione di digital divide, le cui cause sono note: scarsa formazione e capacità di usare la tecnologia soprattutto tra gli anziani, infrastrutture carenti e che non arrivano ovunque, velocità non sufficientemente adeguata per la fruizione di questi strumenti. A dire il vero, quest’ultima potrebbe non essere una delle principali ragioni di discriminazione, come si è portati a credere. Infatti un recente studio [5] ha documentato come anche tra i pazienti che potevano usufruire di una banda con velocità piuttosto elevata – circa un gigabyte – l’utilizzo della telemedicina rimaneva basso, segno che le ragioni alla base di queste differenze sono da ricercare altrove. L’età, forse, visto che i meno rappresentati sono, ancora una volta, gli anziani e i residenti nelle zone rurali.
Negli Stati Uniti diversi studi hanno confermato che la telemedicina è presente a macchia di leopardo, indipendentemente dalle prestazioni fornite e dalla distribuzione dei centri. Un’altra importante differenza esiste fra pubblico e privato. Infatti i centri che offrono prestazioni in regime privatistico mettono a disposizione più servizi di telemedicina rispetto a quelli che operano nel pubblico, creando ulteriori disuguaglianze tra pazienti. Tuttavia gli studi in questo campo sono concordi su un punto. Tutti infatti mostrano come il ricorso alla telemedicina, finita l’emergenza covid-19, abbia esaurito la spinta propulsiva della prima ora, ridimensionando il fenomeno della “medicina a distanza”. La pandemia ha fornito una straordinaria occasione per l’impiego di questi strumenti che oggi vengono ripensati e sviluppati su piattaforme forse meno accessibili rispetto a quelle più “spartane” della prima ora, ma certamente più sicure, affidabili e performanti. Rimangono dunque da superare gli ostacoli che generano le differenze nell’accesso, per evitare che il loro impiego sia destinato a chi ne ha meno bisogno.
Perché le disuguaglianze?
I dati fin qui illustrati sono stati ulteriormente confermati da un recente documento dell’Organizzazione mondiale della sanità [6] frutto dell’analisi di 22 revisioni sistematiche e metanalisi pubblicate tra il 2016 e il 2022 che avevano come oggetto la valutazione degli strumenti di sanità digitale. Lo studio ha permesso di mappare il loro impiego in funzione di diversi indicatori, fra i quali genere, età, luogo e patologia. Il risultato conferma quanto era già stato osservato sia nelle ricerche effettuate durante la fase acuta dell’emergenza pandemica che in altre più recenti. Gli strumenti di sanità digitale, compresa dunque la telemedicina, risultano essere maggiormente utilizzati nelle aree urbane rispetto a quelle rurali, e riguardano soprattutto pazienti di origine caucasica e anglofoni rispetto a coloro che appartengono a minoranze etniche. Non solo: fra gli utilizzatori di questi strumenti si ritrovano, ancora una volta, giovani, in possesso di istruzione superiore, provenienti da condizioni socio-economiche elevate e individui senza disabilità o esigenze sanitarie complesse.
Il problema delle disuguaglianze è dunque oggettivo e deve essere affrontato in ognuno dei suoi fattori scatenanti. L’infrastruttura e gli ostacoli all’accesso sono due delle cause più evidenti ma non sono le uniche. Incidono anche il digital divide, cioè la difficoltà ad utilizzare questi strumenti da parte di individui non più giovani, e la digital health literacy. Gli enti erogatori sono poi scarsamente coinvolti in attività di engagement e da parte del medico esiste la oggettiva difficoltà a stabilire un contatto empatico con il paziente attraverso la tecnologia digitale.
Soluzioni condivise e nuovi orizzonti
Perché la telemedicina sia una realtà accessibile a chiunque non è sufficiente avere lo strumento disponibile e funzionante dal punto di vista tecnico. Sono indispensabili percorsi formativi precisi e progettati con i medici. Questo tipo di formazione non dovrà guardare solo alle competenze informatiche, ma dovrà riguardare anche quelle organizzative (per esempio gli ospedali e i centri che ospiteranno le nuove tecnologie andranno ripensati in funzione dei nuovi servizi) contribuendo così a migliorare la fiducia dei cittadini nei confronti della sanità digitale.
Infine, la co-progettazione e la co-creazione di questi strumenti dovranno necessariamente passare dai medici e dai pazienti, i quali, essendo i fruitori ultimi di tali sistemi, potranno fornire fondamentali suggerimenti.
Tutto ciò non può realizzarsi senza condurre studi clinici che siano in grado di: misurare il livello di adozione degli strumenti di telemedicina e di sanità digitale; misurare la loro efficacia e la loro sostenibilità economica confrontando gli esiti ottenuti attraverso la telemedicina con quelli ottenuti dalle visite tradizionali e identificando i pazienti che maggiormente potranno beneficiare di questi strumenti. Occorre poi pensare a come inserire questi strumenti nei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali affinché il loro impiego sia basato su solide prove di efficacia. Molti di questi studi potrebbero essere già condotti accedendo ai dati delle televisite. Altri potrebbero essere disegnati adottando nuove metodologie e nuovi disegni, oppure monitorando nel tempo gli esiti prodotti.
Il ruolo di Agenas sarà fondamentale non solo come agenzia preposta allo sviluppo della sanità digitale ma anche come agenzia collettrice di dati (come per esempio quelli del Programma nazionale esiti) utili non solo a governare l’intero processo, ma anche a identificare possibili cluster e discriminanti per l’uso (o il mancato uso) della telemedicina in Italia.
[1] Chu C, Cram P, Pang A, et al. Rural telemedicine use before and during the covid-19 pandemic: repeated crosssectional study. J Med Internet Res 2021;23:e26960.
[2] Tam S, Wu VF, Williams AM, et al. Disparities in the uptake of telemedicine during the covid-19 surge in a multidisciplinary head and neck cancer population by patient demographic characteristics and socioeconomic status. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg 2021;147:209-11.
[3] Brociner E, Yu KH, Kohane IS, Crowley M. Association of race and socioeconomic disadvantage with missed telemedicine visits for pediatric patients during the covid-19 pandemic. JAMA Pediatr 2022;176:933-5.
[4] Garcia ME, Neuhaus J, Livaudais- Toman J, et al. Telemedicine and depression screening after the start of the covid-19 pandemic. JAMA Netw Open 2024;7:e2347686.
[5] Tilhou AS, Arjun Jain A, DeLeire T. Telehealth expansion, Internet speed, and primary care access before and during covid-19. JAMA Netw Open 2024;7:e2347686.
[6] Equity within digital health technology within the WHO European Region: a scoping review. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe, 2022.
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