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Empowerment e engagement del cittadino

Alcune tappe recenti della crescita del ruolo dei cittadini nella sanità: la timeline di Forward.

Laura Amato

Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1

By Luglio 2016Agosto 26th, 2020No Comments

Empowerment e engagement del cittadino

Ripercorrendo la timeline che riassume alcune delle tappe dell’empowerment sanitario del cittadino-paziente, cogliamo il senso della trasformazione del rapporto tra il medico e il malato. Da “agente” per conto del paziente, oggi il curante dovrebbe assumere un ruolo più simile a quello di partner a supporto delle decisioni in tema di salute, pur non abdicando alle sue responsabilità professionali per scaricarle sulle spalle dei pazienti. Il superamento di una relazione paternalistica è certamente una buona notizia. Sappiamo, però, che si tratta di una rivoluzione ancora incompiuta.

Inoltre, non dovremmo dimenticare come il percorso che ci ha condotto fino a qui è iniziato come una rivendicazione dei diritti dei pazienti che, soprattutto in ambito ospedaliero, erano sistematicamente disattesi. Era una rivendicazione politica, come può ben ricordare chi ha vissuto la difficile stagione degli anni Settanta che portò – insieme a molte altre cose – alla riforma sanitaria. La carta dei diritti del malato (citata nella timeline e redatta nel 1975) è ancora incredibilmente attuale nonostante siano trascorsi 40 anni e questa non è una buona notizia.

In quel documento, una delle parole che più ricorre è informazione. La conoscenza era ed è fondamentale per arrivare a una decisione consapevole ed “esperta”. Conoscenza che deve essere esauriente, aggiornata, non condizionata e, quindi, credibile e affidabile. L’empowerment è possibile solo superando quell’asimmetria informativa che ancora caratterizza il contesto sanitario. Un cittadino poco o male informato è più vulnerabile e corre rischi più gravi. Basti pensare all’evidenza più nota, quella che riguarda le vaccinazioni. Vogliamo considerare esperti i genitori che rinunciano alla vaccinazione trivalente per i propri figli?

Altro esempio è quello di cui proprio mentre scriviamo sta discutendo la comunità clinica ed epidemiologica internazionale: la pubblicazione su The BMJ [1] nel 2013 di alcuni studi sulla tollerabilità e l’efficacia delle statine sembrerebbe abbia determinato l’interruzione della terapia da parte di circa 200 mila pazienti. Questa mancata aderenza ad una giustificata misura di prevenzione primaria o secondaria potrebbe causare oltre 2000 eventi cardiovascolari nei prossimi 10 anni.[2]

Gli articoli del 2013 su The BMJ suscitarono molto clamore e furono ripresi da numerosi media rivolti al pubblico generale. Attenzione che fu successivamente tenuta viva anche per il lavoro di agenzie di pubbliche relazioni interessate a legare il merito (tollerabilità ed efficacia di medicinali assai prescritti) di un opportuno confronto scientifico con gli obiettivi di chi era determinato a enfatizzare i limiti delle statine per sottolineare la maggiore convenienza di una nuova classe di farmaci che proprio allora si trovava in una fase di premarketing.

È questo l’ennesimo esempio della complessità di un sistema – quello sanitario – attraversato da molti interessi diversi, che spesso non coincidono con quelli del cittadino o del paziente. Empowerment e coinvolgimento devono essere i mezzi per una sanità e di una medicina più giusta, più equa, più efficace e appropriata. Come ricorda sempre Iain Chalmers, alla base di tutto dev’essere una scelta di campo, quella per la fairness. È una parola difficilmente traducibile in italiano (sarà un caso?), ma il termine che più ci si avvicina è onestà.

Bibliografia
[1] Abramson JD, Rosenberg HG, Jewell N, Wright JM. Should people at low risk of cardiovascular diseases take a statin? BMJ 2013;347:f6123.
[2] Matthews A, Herrett E, Gasparrini A. Impact of statin related media coverage on use of statin. BMJ 2016;353:i3283.

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