Nella sua esperienza, quali sono i maggiori punti di forza e di debolezza di un approccio basato sul coinvolgimento del paziente nella ricerca clinica?
Coinvolgere i pazienti nella conduzione della ricerca accresce la fiducia dei malati sulla ricerca stessa, per risolvere i problemi rilevanti per i pazienti. Più i pazienti vengono coinvolti nella ricerca, più è probabile che il risultato della ricerca sia applicabile praticamente alla vita quotidiana dei malati. Essi possono infatti facilitare la sua traduzione e assimilazione. Un potenziale punto debole di questo processo è la possibilità che risulti rallentato, soprattutto se i pazienti hanno bisogno di essere istruiti e formati per impegnarsi attivamente. Bisogna anche stare attenti che la partecipazione attiva dei non addetti ai lavori non sacrifichi eccessivamente il rigore e la qualità della ricerca stessa.
Quali sono le principali barriere che un ricercatore si trova ad affrontare?
La sfida principale è trovare dei buoni esempi da seguire. Penso che i ricercatori siano eccessivamente concentrati sulla ricerca di un metodo “più giusto” degli altri per condurre questo tipo di studi. Credo che in realtà tutto questo sforzo finisca per intimidire chi fa ricerca. Per me coinvolgere i pazienti è un impegno che potremmo definire più “umanistico” che strettamente scientifico: ciò che in ultima analisi noi ricercatori stiamo cercando di fare è soddisfare le esigenze del paziente, e il privilegio è di provarci insieme a lui.
Un altro ostacolo importante è la mancanza di risorse (in termini di tempo e fondi) per svolgere questa attività. Coinvolgere i pazienti nella ricerca ci pone in una posizione vulnerabile e questo è un rischio, soprattutto se le priorità dei pazienti non sono le medesime dei finanziatori o di chi fa ricerca. Vi è poi un problema di comunicazione a monte: i ricercatori spesso non sono addestrati su come comunicare con i pazienti e coinvolgerli. Anche su questo bisogna lavorare.
Ricercatori a parte, il coinvolgimento del paziente e utile anche al paziente stesso? Se sì, in che modo?
In realtà dipende dal singolo progetto. Noi per esempio abbiamo un patient advisory group, cioè una sorta di “consiglio dei pazienti”, che si incontra mensilmente ed è per noi una risorsa. Chiediamo loro un feedback su vari progetti, provando a capire come potremmo renderli più centrati sul paziente. C’è parecchio “cameratismo” fra loro e i ricercatori. Personalmente sono molto orgoglioso di vedere i risultati del loro feedback tradotti in prodotti che migliorino la pratica di ricerca. Stiamo inoltre seguendo un altro progetto che in realtà non coinvolge singoli pazienti ma comunità di pazienti. Si tratta di quella che possiamo definire ricerca partecipativa: la comunità ha identificato il problema e noi ci impegniamo per aiutarla a risolverlo.
La revisione sistematica più recente sul tema (Domecq, 2014) mette in luce il potenziale rischio di un selection bias. Qual e nella sua esperienza il modo migliore per selezionare i pazienti da coinvolgere?
Questa è una domanda difficile. In alcuni dei miei lavori, scelgo di seguire il mio istinto, basandomi sui “legami” che sento di aver creato con alcuni pazienti. Quando poi mi trovo davanti a persone difficili da coinvolgere la vivo un po’ come una sfida ancora maggiore perché non la ritengo una questione secondaria specie per alcune popolazioni particolarmente vulnerabili, in cui la diffidenza può minacciare il rapporto fin dall’inizio.
Su che aspetti sta lavorando il vostro gruppo alla Mayo Clinic?
All’interno dell’Unità di conoscenza e valutazione della ricerca presso il nostro istituto, abbiamo anche – come dicevo in precedenza – un Patient advisory group che si incontra una volta al mese da almeno 10 anni. Si tratta di un gruppo oramai rodato sia nei suoi rapporti interni con i membri, sia nei rapporti con noi ricercatori.
Nella sua esperienza dunque, quali raccomandazioni si sente di dare da un punto di vista operativo a un ricercatore che volesse attuare processi di patient engagement?
L’ideale è anzitutto mettere in piedi un patient advisory group. Certo, si richiede una buona dose di lavoro per iniziare, ma dopo un po’ il gruppo sviluppa una propria identità e alla fine l’intero processo non richiede molte risorse. Se se ne presenta l’opportunità, è interessante anche provare a realizzare progetti di ricerca partecipativa per cui i pazienti collaborano con i ricercatori nella messa in pratica delle indagini pilota e nel condurre le interviste. Questo è gratificante per i pazienti, e loro possono diventare anche molto abili in questo processo.
© 