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La collaborazione è una sfida

L’esperienza del progetto "Lo sai mamma?". Il lavoro del medico si svolge in un contesto culturale cambiato: la contaminazione tra le tante competenze in campo è una scelta felice.

Antonio Clavenna e Maurizio Bonati

Laboratorio per la Salute materno infantile, Dipartimento di Salute pubblica Irccs – Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Milano

By Luglio 2016Agosto 26th, 2020No Comments

“La «rivoluzione» informatica avvenuta in anni recenti ha generato cambiamenti profondi nella nostra società coinvolgendo indirettamente anche l’esercizio della professione medica che si muove ora in un contesto culturale mutato”. Ne è convinto il pediatra Mario Narducci, che così prosegue: “In particolare, l’ampia e sovrabbondante disponibilità di informazioni – per la verità spesso di dubbio spessore – mette in discussione il ruolo dei cosiddetti «esperti», come in certo modo anche il medico è, promettendo prospettive di maggiore democraticità delle conoscenze. Tutto ciò genera spazi di crescita ma anche di criticità che costringono anche il mondo sanitario – e non solo quello – a rivedere il proprio modo di porsi. Di fronte all’incremento esponenziale delle fonti di informazione, talora di qualità incontrollata, si fa dunque più cogente l’obbligo morale per chi ha la responsabilità di tutelare la salute della persona e della comunità di trovare la via per contribuire alla costruzione della migliore educazione sanitaria possibile, indirizzando la propria opera nel solco dell’empowerment del paziente e, nel caso del bambino, della sua famiglia. Per il costante contatto con essi emerge evidente come le figure del pediatra ambulatoriale e del farmacista rivestano in tale contesto ruoli di primo piano. Anche per questo il progetto Lo sai mamma? ha trovato massima accoglienza nel gruppo lombardo dell’Associazione culturale pediatri (Acp).

L’idea di Lo sai mamma? nasce in maniera quasi fortuita nel 2005 nel corso di una campagna informativa sull’allattamento al seno e i latti formulati, che ha visto coinvolti l’Irccs – Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano, Federfarma Lombardia e l’Acp. Il progetto nasce come parte dell’attività del Laboratorio per la Salute materno infantile del Negri, che da sempre ha tra le sue principali finalità il trasferimento dell’informazione sulla salute agli operatori sanitari e ai cittadini/pazienti. A partire dall’esperienza maturata con la prima campagna informativa, si è deciso di proseguire con la realizzazione di schede informative rivolte alle mamme (e ai papà) con brevi informazioni utili alla gestione dei problemi di salute in età pediatrica che più frequentemente i genitori pongono al medico e sulle buone pratiche per favorire il benessere complessivo del bambino. A questo proposito la lunga esperienza del Centro di informazione sul farmaco e la salute ha aiutato a definire le tematiche da affrontare.

Nonostante la presenza nel gruppo di lavoro promotore di un istituto di farmacologia e dei farmacisti, il riferimento ai farmaci nelle schede è quasi trascurabile, a sottolineare come la promozione della salute del bambino si attui prevalentemente attraverso l’adozione di modelli educativi e comportamentali che, evitando ansie eccessive, affranchino i genitori. Lo sai mamma? è inteso come strumento per una genitorialità più appropriata.

Alcune parole chiave hanno caratterizzato il percorso. Ne rileggiamo brevemente alcune per sottolineare le peculiarità di questa esperienza.

Collaborazione/contaminazione. Tutte le schede informative sono state realizzate con il contributo delle diverse figure coinvolte: ricercatori, farmacisti e pediatri, che hanno portato competenze ed esperienze differenti, creando strumenti condivisi.

Coinvolgimento dei genitori, destinatari dell’informazione anche attraverso una revisione formale del materiale prodotto, sulla leggibilità, comprensibilità e utilità delle schede.

Essenzialità. Riassumere il testo nello spazio di una facciata di foglio A4 ha rappresentato un compito non semplice, ma andava incontro all’esigenza di fornire informazioni brevi e rapide da leggere, rimandando al colloquio con il pediatra e il farmacista l’approfondimento e i chiarimenti di eventuali dubbi.

Evidenza. È stato compiuto uno sforzo di ricerca e valutazione delle fonti, perché le informazioni riportate nelle schede non fossero auto-referenziali e auto-referenziate, ma fossero il più possibile basate sulle evidenze scientifiche.

Integrazione, non solo tra figure diverse, ma anche tra mezzi/stili di comunicazione differenti, in una contaminazione tra modalità vecchie e “meno vecchie”: il foglio di carta distribuito in farmacia si è affiancato alla scheda pubblicata sulla rivista Ricerca & Pratica, al volume che ha raccolto le schede, al PDF pubblicato sui siti internet dell’Istituto Mario Negri, di Federfarma Milano prima e ora anche su quello di Federfarma nazionale, e dell’Acp, ai post (più o meno estemporanei) su Facebook, Twitter, blog e infine al tentativo di dare vita a un progetto wiki con Wikipediatra.

Sfide. La collaborazione tra figure diverse ha rappresentato per certi aspetti una sfida, ma lo è ancora di più il coinvolgimento attivo dei genitori, non solo nella valutazione e revisione del materiale prodotto, ma anche nella produzione di informazione. È l’ambizione con cui è nato Wikipediatra, di cui non sono ancora state sfruttate pienamente le potenzialità. La sfida più grande è essere disponibili all’ascolto e a fornire risposte accurate e appropriate.

Educazione. Il coinvolgimento e la partecipazione non possono, comunque, prescindere da un percorso di reciproca educazione per riconoscere quali sono i reali bisogni di salute e quali quelli indotti, più o meno consapevolmente, da soggetti “altri”. Informazione partecipata significa anche essere consapevoli di quali sono i condizionamenti e gli interessi e a valutare in maniera critica l’attendibilità e indipendenza delle fonti.

Wiki Pediatra UN EBOOK COLLABORATIVO

La narrazione dei propri vissuti è un terreno d’incontro utile e può avere una valenza plurale: lo storytelling favorisce l’incontro e una maggiore comprensione tra il paziente e il professionista sanitario perché entrambi possono essere portatori di aspirazioni, valori, preoccupazioni. Tanto più in un ambito come quello della cura del bambino, la complicità che talvolta si instaura tra i genitori e il medico può raff orzarsi ulteriormente con il supporto di una piattaforma collaborativa dove le conoscenze professionali siano contaminate e integrate dalle conoscenze e dalle esperienze genitoriali. Questa è la scommessa che ha motivato la costruzione del sito Wikipediatra: il modello di Wikipedia è vincente per la sua semplicità d’uso e per l’immediatezza con cui permette la partecipazione e il coinvolgimento degli utenti.

Antonella Vasamì, mamma.
Sono la mamma di Cristian, 7 anni. Sono stata coinvolta nella valutazione e revisione di alcune schede. La guida tratta diversi temi: dallo svezzamento alle malattie più frequenti nei bambini, dalla relazione con i genitori al rapporto con l’ambiente fi no alla cura dei disturbi neuropsichiatrici anche nella adolescenza, con un linguaggio semplice e immagini che catturano l’attenzione del lettore. Questa esperienza mi ha aiutato a vedere da diversi punti di vista molti aspetti della vita di un bambino e delle tappe fondamentali della sua crescita. Credo che questa raccolta di schede informative sia molto utile ai genitori, ma anche agli educatori, per migliorare le conoscenze e rispondere alle domande più frequenti riguardanti il benessere del bambino.

Mario Narducci, pediatra di famiglia, Associazione culturale pediatri – Lombardia.
Il progetto ha una doppia valenza: in primo luogo nella pratica clinica per i suoi contenuti che coprono la quasi totalità dei più comuni problemi sanitari dell’infanzia, quelli cioè su cui tutte le famiglie possono essere chiamate a confrontarsi. Tuttavia, il vero aspetto innovativo del progetto consiste nel metodo di lavoro adottato che, oltre ad avvalersi delle migliori evidenze scientifiche disponibili e degli operatori chiamati in causa, ha coinvolto un gruppo di mamme sensibilizzate al problema per una validazione sul campo degli strumenti comunicativi elaborati. Nessun problema complesso come quello dell’educazione sanitaria può trovare risposte semplicistiche e definitive. Ci troviamo cioè di fronte a una situazione che non può mai essere data per risolta in maniera conclusiva e dunque è il percorso stesso adottato per rispondervi che funge anche da soluzione percorribile. Il progetto ha portato alla realizzazione di un interessante punto di sintesi, generato dalla volontà e capacità di trovare un linguaggio comune fra soggetti diversi, superando interessi particolari e steccati storici nel supremo interesse di una cosa spesso offuscata in questi tempi e che potremmo definire “bene comune”. Concetto d’altra parte di difficile definizione ma che senza giri di parole possiamo intuire osservando lo sguardo “puro” degli occhi di ogni bambino. Perché il progetto entri nella prassi quotidiana occorre che tutti i soggetti che hanno contribuito a crearlo non cessino di proseguire in quel percorso di crescita e condivisione.

Patrizia Neri, pediatria di famiglia, Associazione culturale pediatri – Toscana.
Il pediatra di famiglia abitualmente usa strumenti (cartacei o digitali) che ritiene possano essere utili nell’opera di prevenzione e informazione durante l’attività ambulatoriale, soprattutto in occasione dei bilanci di salute. Nel corso della mia attività professionale, iniziata 32 anni fa, ho più volte modificato, in base all’esperienza acquisita o a nuove conoscenze, gli strumenti da utilizzare per migliorare e rendere più efficace la comunicazione con i genitori. Negli ultimi anni le famiglie hanno modificato gli stili di vita e di conseguenza i pediatri non solo hanno dovuto far fronte a situazioni nuove, ma hanno anche dovuto confrontarsi con le “conoscenze” fornite dalla rete, a cui i genitori molto spesso ricorrono. Ricevere Lo sai mamma? mi ha fortemente motivato: mi ha aiutato a fornire riferimenti autorevoli a supporto delle mie parole e a visualizzare in modo semplice le informazioni. Molte mamme lo hanno apprezzato. Altre, come spesso succede, non ne hanno capito l’utilità: proprio quelle famiglie che sono meno propense al confronto, che cercano risposte ai loro dubbi nella moltitudine di informazioni, non riuscendo poi a decidere quale sia quella da condividere.

Francesco Carlo Gamaleri, farmacista di comunità (Federfarma Milano).
Personalmente ritengo che gli aspetti positivi del progetto siano molteplici, primo fra tutti quello del confronto inter-professionale a beneficio dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La farmacia di comunità, confermandosi come presidio sanitario territoriale di facile accessibilità per la popolazione, si propone sempre più come luogo privilegiato di informazione per promuovere anche percorsi di salute materno-infantile, tra cui spicca sicuramente quello dell’allattamento al seno, in collaborazione con gli specialisti pediatri ed i ricercatori. Le 54 schede, costantemente revisionate nei contenuti e oggi disponibili in formato elettronico con la possibilità di essere stampate, sono di facile lettura e nel contempo scientificamente validate; rispondono ad un primo bisogno d’informazione delle famiglie e di tutti coloro che si prendono cura dei bambini. Costituiscono un efficace e nuovo strumento professionale che il farmacista territoriale può utilizzare per affrontare diversi argomenti di pertinenza pediatrica (allattamento, svezzamento, diverse patologie dell’infanzia, senza trascurare la prevenzione degli incidenti domestici, l’uso corretto dei medicinali nell’infanzia e molti altri argomenti), rafforzando le indicazioni fornite dagli specialisti. In formato cartaceo, possono essere consegnate ai genitori, ai nonni che frequentano le farmacie italiane, diventando quindi ulteriore spunto di consultazione da utilizzare a casa e in famiglia, cercando di far chiarezza tra la sovrabbondanza di informazioni, spesso disorientanti e di natura sanitaria non sicura. La criticità invece in questo tipo di progetto, o per meglio dire la sfida, è stata quella di conciliare un’informazione scientifica di facile fruibilità e allo stesso tempo in una forma sintetica.

Lo sai mamma?

Il progetto ha coinvolto 10 pediatri, 5 specialisti, 3 farmacisti e 13 mamme.
Sono state prodotte 54 schede che sono state distribuite in circa 100 farmacie dell’area di Milano e Lodi.
10 pediatri che avevano partecipato allo studio ENBe le hanno consegnate a 20 genitori di nuovi nati. A questi genitori è stato proposto un questionario per valutarne l’utilità e la comprensibilità: 264 le risposte.

 

Studio ENBe

Sono stati coinvolti come sperimentatori 40 pediatri di famiglia italiani, appartenenti a 9 Asl rappresentative del territorio nazionale.1371 bambini visitati con sintomi di infezione virale delle vie aeree superiori e almeno un episodio di wheezing virale nei dodici mesi precedenti. 714 bambini non eleggibili sulla base dei criteri di inclusione ed esclusione. 657 bambini potenzialmente eleggibili. 525 bambini sono stati randomizzati: 264 hanno ricevuto beclometasone e 261 placebo. 1 genitore su 5 dei potenzialmente eleggibili ha rifiutato il consenso alla partecipazione.

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