Quali sono le competenze che un’azienda del farmaco specializzata nella ricerca di terapie per le malattie rare deve coltivare al suo interno oggi?
Ascolto, collaborazione e pianificazione sono le principali aree d‘intervento di Kyowa Kirin nei confronti delle persone affette da malattie rare. Crediamo di poter guidare l’innovazione attraverso il nostro credo “making people smile”. Per essere un’azienda dal forte commitment to life, lavoriamo creando valore per i pazienti, i caregiver e i professionisti sanitari. Innovation, per trasformare la vita delle persone con la passione e l’entusiasmo. Integrity fare la cosa giusta, costruire un mondo migliore attraverso attività etiche e rispettose delle norme. Teamwork/Wa “uno per tutti, tutti per uno”, imparando a lavorare in team diversi con rispetto reciproco andando oltre i confini e collaborando con tutti i nostri stakeholder. Il focus riguarda, ovviamente, lo sviluppo e la ricerca di farmaci innovativi, ma riteniamo che per aiutare concretamente i pazienti serva un impegno non solo tradizionale e farmacologico, ma anche sociale e divulgativo. La sfida, innanzitutto, consiste nel fare in modo che i medici siano informati sulle singole patologie. Una delle maggiori criticità per i pazienti affetti da una malattia rara, riguarda proprio l’ambito diagnostico. Purtroppo, in molti casi, trascorrono anni prima che i pazienti ottengano una diagnosi definitiva, passando da uno specialista all’altro e oscillando tra diagnosi sbagliate e “assenza” di diagnosi; in questo scenario Kyowa Kirin vuole dare il suo contributo concentrandosi sulla prospettiva dei pazienti, dando loro voce grazie alla collaborazione con i medici e le associazioni.
Per aiutare concretamente i pazienti serve un impegno non solo tradizionale e farmacologico, ma anche sociale e divulgativo.
Come le conoscenze della medicina accademica aiutano nella formazione della cultura medica delle vostre risorse interne?
Investiamo nelle nostre persone attraverso la formazione continua, dando a ciascuno l’opportunità di integrare le proprie ambizioni personali con i percorsi professionali aziendali, migliorando le proprie competenze e realizzando le proprie aspirazioni. Questo credo fa parte di una visione comune che guida ciascuna delle country in cui è presente Kyowa Kirin. Secondo noi è necessario sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che la formazione non si esaurisce quando si è nel pieno della propria carriera professionale. Poiché il settore sanitario è in continua evoluzione, le tecnologie considerate oggi best practice possono cambiare drasticamente nel giro di un decennio. Per questo motivo, gli operatori sanitari devono tenersi regolarmente al passo con le nuove tecniche e tecnologie ampliando le proprie conoscenze e competenze, il che significa che la formazione continua è una necessità assoluta per qualsiasi professionista sanitario che voglia fornire un’assistenza di alta qualità ai pazienti.
Dare accesso più rapido e riconoscimento adeguato all’innovazione deve essere un obiettivo per dare risposta ai bisogni di salute dei pazienti.
Nel mondo delle malattie rare, i pazienti stanno diventando soggetti informati e attivi attraverso la formazione di associazioni. Quale potrebbe essere il vostro contributo per la presa in carico di pazienti con malattie rare? (paziente pediatrico – transizione da pediatra a medico di medicina generale – patient support program – paziente/azienda/provider/centro ospedaliero).
Le associazioni di pazienti sono validi interlocutori e preziosi trade d’union ufficiali tra la voce dei pazienti e il mondo delle istituzioni. Insieme ai pazienti esperti sono validi interlocutori che stanno assumendo un ruolo sempre più attivo e attento alle esigenze del malato, derivando dalla propria esperienza di salute le conoscenze utili per l’orientamento delle scelte decisionali ed organizzative. In Kyowa Kirin pensiamo che le competenze debbano essere a supporto di medici, pazienti ed istituzioni e siamo pronti a fare la nostra parte, quale azienda dedita alle persone e all’impegno per la vita.
Prendiamo ad esempio il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, che comporta una serie complessa di transizioni, alcune proprie della persona e della sua famiglia, altre dell’evolversi della malattia e della trasformazione dei bisogni del paziente, altre dei contesti e degli ambienti di cura, altre ancora delle competenze ed esperienze dei professionisti. Ognuno di questi passaggi è caratterizzato da specifiche difficoltà. Per questo, come Kyowa Kirin stiamo supportando gli enti nella creazione di ambulatori della transizione, implementando la formazione nei centri di interesse, qualora l’ospedale non possa farlo in autonomia per questioni di varia natura.
Siamo al fianco di associazioni pazienti, istituzioni, medici e caregivers nella creazione di specifici pdta per contribuire all’ottimale presa in carico del paziente raro. Il pdta vuole infatti favorire un approccio multidisciplinare (organizzativo e culturale e che nasce dall’esigenza di offrire al paziente, in termini clinico- assistenziali e organizzativi, un percorso completo con accessi facilitati a valenza multiprofessionale, in un’ottica di presa in carico).
Infine, ricordo che a marzo 2020 Kyowa Kirin ha attivato un programma di supporto al paziente, ovvero una terapia domiciliare per i bambini affetti da xlh e che, a causa della pandemia appena esplosa, non potevano più accedere ai propri centri di cura per il loro opportuno trattamento.
Il programma è stato chiamato “You care xlh” ed è stato sviluppato in collaborazione con Healthcare Network Partners. Questo programma ha accompagnato molti medici e pazienti in Italia durante i difficili momenti della pandemia. Si tratta infatti di un servizio di terapia domiciliare e raccolta di campioni progettato per garantire la continuità delle cure per i pazienti xlh , migliorare la loro qualità di vita e supportare i medici in situazioni critiche. Il programma offre l’assistenza di infermieri qualificati, medici di riferimento e un responsabile del programma dedicato a questo tipo di supporto. Ad aprile 2022, il priority setting partnership (psp) di You care xlh supportava 42 pazienti e 13 medici in 8 regioni e 13 ospedali, e il numero è destinato a crescere, poiché altre regioni hanno dimostrato interesse per il progetto.
I bambini raggiunti dal programma ricevono il “Diario della mia terapia”, un libro di giochi creato dall’associazione pazienti Aismme per incoraggiarli ad affrontare le terapie iniettive.
Nel 2021 un sondaggio sulla soddisfazione del programma ha ricevuto un feedback molto positivo sia dai pazienti che dai medici. I nostri valori fondamentali ci hanno guidato in tutte le nostre azioni per sostenere i medici e i pazienti nel momento di estrema emergenza covid e continuare a sostenerli con questo programma e con molte altre attività che stiamo pianificando e implementando.
Un’azienda specializzata deve adattarsi al cambiamento.
Come le competenze di un’azienda farmaceutica possono essere a supporto degli operatori sanitari?
È inevitabile – e auspicabile – che le aziende farmaceutiche e gli operatori sanitari lavorino a stretto contatto. La loro collaborazione può portare a progressi medici e ad una migliore assistenza sanitaria, oltre che a un miglioramento della vita dei pazienti. Negli anni la collaborazione di Kyowa Kirin con le organizzazioni e gli operatori sanitari ha contribuito allo sviluppo di numerosi farmaci innovativi e al raggiungimento di importanti progressi medici per i pazienti in diverse aree terapeutiche. Dare accesso più rapido e riconoscimento adeguato all’innovazione deve essere, prima di tutto, un obiettivo per aumentare la capacità di cura e dare risposta ai bisogni di salute dei pazienti.
A questo proposito tra le best practice avviate in Italia e che presto saranno attivate anche a livello cluster, vi è il psp descritto sopra.
Con la ricerca e sviluppo di farmaci rivolti sempre più a piccole popolazioni di persone i principali interlocutori di una azienda farmaceutica sono i decisori sanitari e la sanità pubblica e i rappresentanti delle Regioni, delle aziende ospedaliere e delle asl. Come sono evolute negli anni le competenze all’interno di una azienda del farmaco per stare al passo con questi cambiamenti a sostegno del dialogo costruttivo e trasparente tra aziende farmaceutiche e istituzioni sanitarie?
Il contributo dell’industria farmaceutica alla creazione di valore non si limita solo agli aspetti macroeconomici ma interessa anche aspetti legati più direttamente alle persone, alla società e all’ambiente. Si tratta di un settore caratterizzato da occupazione, altamente specializzata e professionalizzata, con un buon bilanciamento di genere e apertura ai giovani, con l’utilizzo di modelli innovativi di relazioni industriali e strumenti di welfare moderni, orientati alla conciliazione vita-lavoro, alla formazione continua e al benessere dei dipendenti e dei loro familiari. Consapevoli del valore fornito al Sistema Paese abbiamo deciso di rivolgerci direttamente ai nostri stakeholder per individuare insieme a loro, attraverso un dialogo aperto e orientato alla cocreazione, su quali aree e temi Kyowa Kirin può massimizzare il proprio impatto a livello globale, per i pazienti, per il sistema sanitario, per l’ambiente e la collettività: in definitiva, per il presente del Paese e soprattutto per il suo futuro.
Come azienda farmaceutica sono tre i punti di vista, quello del cittadino, paziente, azienda. Come azienda privata il focus è il servizio, un’azienda specializzata infatti deve adattarsi al cambiamento. E, in questo scenario, capire di cosa hanno bisogno i diversi stakeholder è la chiave.
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