Comunicare a un paziente, o spesso a un familiare, l’insuccesso di una terapia è difficile specie se non c’è un dopo, se non c’è un’altra terapia. Noi le chiamiamo linee di trattamento, ma sono opportunità, speranze, opzioni. Noi ragioniamo sulle percentuali di responders, sui mesi di sopravvivenza libera da progressione, sulla probabilità di morte. È tutto importante per il “gruppo”, ma quando sei un individuo, quando sei “quell’individuo”, le percentuali, le medie e le mediane non ti interessano come tali.
Il futuro è speranza. Anche se è l’esito di un insuccesso di una precedente cura che non ha funzionato. Tu persona vuoi solo avere una speranza, anche solo una, poi te la giochi tu con te stesso, te lo costruisci tu il tuo storytelling.
Per il medico la crudele ossessione di dover sempre dire tutto con precisa e informata perizia – anche quando i numeri sono terribili e quando all’improvviso nel vocabolario di tutti i giorni entrano parole nuove e atroci, quali morte, febbre, dolore, mesi, scelte – porta a non lasciare al paziente quello “spazio” per avvicinarsi con gradualità alle speranze che si riducono.
Il paziente ha bisogno di spezzare quella che a volte è una progressione inesorabile, cercando, prima del fatale insuccesso, alcuni piccoli successi. Oggi non ho febbre, ho risposto alla terapia parzialmente, sono guarito dalla polmonite, non ho perso i capelli, ho mangiato tutto: tanti piccoli successi che sono solo un modo diverso per allontanare la grande e definitiva sentenza.
Si deve essere bravi a comunicare l’insuccesso, e si deve cogliere che cosa quella persona vuole capire della sua vita di malato.
Allora cosa vuol dire comunicare l’insuccesso? Forse vuol dire semplicemente aggiustare le aspettative, ridefinire un altro piccolo successo. Si deve essere bravi a comunicare l’insuccesso, e si deve cogliere che cosa quella persona, uomo, donna o bambino, vuole capire della sua vita di malato, dell’esito delle cure che magari ha fatto con tanta fatica.
Si guardino in un day hospital i pazienti in fila. Hanno la loro cartellina in mano: diligenti, ordinati, perfino felici di andare a ritirare il verdetto. Qualche volta è un successo, qualche volta non lo è. Ma loro hanno il sacrosanto diritto di trovare anche nell’esito negativo una ragione per darsi un altro obiettivo e per tornare con la loro cartellina con un altro compito fatto.
Saperlo comunicare, saperlo ascoltare. Il successo va trovato anche nelle parole di chi sta spiegando cosa succede. Si riscuoterà un successo anche nell’insuccesso se ci si prenderà il tempo per costruire un nuovo obiettivo. Ma si avrà un insuccesso se si cercheranno colpevoli, errori, avvocati, perché allora quell’insuccesso diventerà enorme e rapido.
Si può vivere male, si può morire bene. Sebbene apparentemente illogico si può pensare di essere fortunati come malati terminali o sfortunati come persone scampate a una diagnosi infausta. Alla fine è questione di prospettive.
Le persone vanno difese dall’insuccesso aiutandole a pensare che abbiano ancora delle possibilità, che ci siano ancora delle cose da fare, il che non significa illuderle di poter arrivare al successo assoluto, ma vuol dire dare loro la possibilità di credere e aggrapparsi a piccoli, grandi successi intermedi.
E quando, per arrivare al mondo del farmaco, riteniamo che allungare la sopravvivenza con una qualità della vita ottima e senza dolore non valga molto se alla fine si muore nello stesso lasso di tempo che con un’altra terapia, pensiamo, per un attimo, a questo.
Le persone vanno difese dall’insuccesso aiutandole a pensare che hanno ancora delle possibilità. Vuol dire dare loro la possibilità di credere e aggrapparsi a piccoli, grandi successi intermedi.
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