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Patient coprotagonista della trasformazione digitale

Mettersi in rete per fare la differenza.

Claudia Rutigliano

Patient advocacy e coordinatore scientifico, Fondazione MSD

By Ottobre 2019Luglio 24th, 2020No Comments

Con l’ingresso delle tecnologie digitali il mondo della salute sta vivendo una forte trasformazione. Questo cambiamento può generare ansia e paura a livello individuale. Se invece il “nuovo” viene affrontato all’interno di un gruppo, è più facile accogliere gli aspetti più radicali. Il gruppo accetta e assorbe i contenuti meglio del singolo: la relazione umana e la condivisione esperienziale possono promuovere un approccio aperto di interesse costruttivo. La “connessione” è la parola chiave su cui investire.

Un esempio viene dalle associazioni coinvolte nella Patient academy, un programma di empowerment ed engagement avviato da Fondazione MSD con più associazioni di pazienti rappresentative di interessi e problemi afferenti a patologie diverse e percorsi diversi. Nel tempo il gruppo di lavoro è cresciuto formando una rete che oggi conta 43 associazioni (nodi) con esperienze specifiche ma differenti, collegate le une alle altre dal comune interesse di essere parte attiva del sistema salute e anche della trasformazione digitale che è in atto. Questa rete di associazioni ha contribuito alla realizzazione dei Patients’ digital health awards, che premiano i progetti di salute digitale finalizzati a migliorare la qualità di vita e l’iter assistenziale di pazienti affetti da differenti patologie e dei loro caregiver.

Solo a partire dall’individuazione dei bisogni di chi vive la malattia si possono valutare le opportunità, reali o potenziali, offerte dalle tecnologie digitali. Per ottenere valore nel sistema salute è necessario un vero e proprio cambiamento culturale che promuova la contaminazione tra discipline e attori diversi e un ruolo attivo e centrale dei pazienti che – se organizzati in rete e/o in reti di associazioni – possono essere più incisivi e rappresentativi nei processi decisionali riguardanti i percorsi di cura. Diventa, dunque, basilare fare rete con le associazioni di pazienti, così come con le reti di associazioni: solo lavorando insieme si può fare la differenza, sfruttando le competenze specifiche dei singoli nodi della rete per amplificarne la forza attraverso le virtuose contaminazioni che possono generarsi.

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