Sostenibilità Articoli

Pazienti: alla ricerca della sostenibilità quotidiana

Per comprendere le loro emozioni e i loro bisogni. Per costruire una comunità di cura equa e sostenibile.

Ivana Truccolo

Responsabile Biblioteca scientifica e per pazienti, Centro di riferimento oncologico, Aviano

By Maggio 2019Luglio 29th, 2020No Comments

Per la maggior parte delle persone che operano nei servizi sociosanitari, quando si parla di sostenibilità, il pensiero va all’aspetto economico. Sostenibilità si associa ad aumento degli anni di vita delle persone e quindi delle malattie croniche, dei costi delle terapie e dei vari trattamenti e a vari altri fattori che ci fanno apparire ineluttabile il momento in cui il sistema non sarà più sostenibile, soprattutto nel caso di sistemi sanitari a carattere universalistico, come quello italiano. Vi sono ultimamente alcuni analisti che affrontano l’argomento con paradigmi diversi [1] e questo è degno di nota. Anche l’interesse dimostrato in questi ultimi anni per riconoscere, almeno a livello di indagini, il ruolo dei caregiver [2] è un indicatore di attenzione al tema della sostenibilità dal punto di vista delle persone che, direttamente o indirettamente, portano il peso della malattia. Tuttavia, relativamente poca attenzione è data al punto di vista del paziente circa gli aspetti quotidiani in cui si declina il tema della sostenibilità.

Parlare di questo argomento per chi non vive la malattia può effettivamente sembrare un compito impossibile. Anzi, è impossibile. Lo è ancora di più se le malattie in questione sono quelle non “guaribili”, a prognosi infausta o socialmente percepite come tali. Molte indagini di tipo quanti-qualitativo sono state effettuate negli anni, anche nell’ambito dei progetti collaborativi coordinati dall’istituto oncologico di ricovero e cura a carattere scientifico del nordest Italia, attivo dal 1984, in cui opero. Fra queste, alcune erano volte a rilevare l’opinione di pazienti e caregiver circa taluni bisogni insoddisfatti in tema di informazione [3] e altre esploravano aspetti relativi specificamente alla sostenibilità della cura. Queste ultime sono in fase di elaborazione e prossima pubblicazione. Alcuni elementi preliminari emersi testimoniano una notevole difficoltà dei pazienti nel prendere gli appuntamenti per la prevenzione o il follow up (impossibilità ad accedere alle strutture più appropriate a causa dei tempi lunghi), a raggiungere fisicamente i luoghi di cura (trasporti), a orientarsi rispetto a quali strutture rivolgersi per il proprio problema, ad avere informazioni e supporti pratici di carattere logistico (alloggi) e a usufruire dei servizi “accessori” che una struttura offre per carenza di visibilità di tali servizi (per esempio supporto dietetico, riabilitativo, ecc.), scoperti magari dopo il ricovero. Una grande lamentela emersa riguarda la lacunosità di chiarimenti, in grado di garantire la continuità assistenziale, e la scarsa collaborazione fra professionisti delle diverse strutture sanitarie il cui modo di operare, spesso di stile concorrenziale e non collaborativo, ha ricadute negative sui pazienti.

Qualunque indagine o approccio, anche il più possibile empatico, riesce a dare solo una più o meno efficace rappresentazione della realtà come vissuta dal paziente. Dati gli autorevoli contributi già riportati su queste pagine in tema di sostenibilità, tuttavia, ritengo possa essere utile complementare con una narrazione biografica, originale, di una paziente, Mia Camilla Lazzarini [4]. Tale contributo ovviamente non intende essere rappresentativo del mondo dei pazienti per quanto riguarda la sostenibilità della malattia oncologica, ma semplicemente aggiungere una “pennellata” di realtà. Ho scelto di riportare tale racconto dopo aver concordato la scelta con l’autrice, per l’originalità della narrazione, per il contributo in tema di sostenibilità e per il carattere di resilienza che ha al momento attuale.

Non si può parlare di sostenibilità senza il punto di vista del paziente sugli aspetti quotidiani in cui si declina il tema della sostenibilità.

Bibliografia

[1] Geddes da Filicaia M. La salute sostenibile. Roma: Il Pensiero Scientifico, 2018.
[2] Censis. La gestione della cronicità: il ruolo strategico del caregiver. Il quadro generale e un focus sul Parkinson. Roma, 21 novembre 2017.
[3] Truccolo I, Mazzocut M, Cipolat Mis C, et al. Patients and caregivers’ unmet information needs in the field of patient education: results from an Italian multicenter exploratory survey. Support Care Cancer 2018, https://doi.org/10.1007/s00520-018-4439-z
[4] Lazzarini MC. Il custode, in Scriviamo con cura. Un racconto per levare l’ancora con la scrittura. 2° edizione. Antologia di racconti, pp 87-10. Aviano: Centro di riferimento oncologico, 2013.

Espressioni di cura

Il Centro di riferimento oncologico di Aviano ha avviato un programma informativo-educazionale volto a coinvolgere rappresentanti di pazienti e pazienti singoli nelle iniziative loro destinate, siano esse di carattere informativo, organizzativo e pratico [1]. Tale programma è stato declinato in diverse attività complementari. Una di queste iniziative riguarda un concorso letterario per opere inedite rivolto a pazienti, operatori e caregiver. Sono state realizzate cinque edizioni di tale concorso, dal 2012 al 2017, e sono stati raccolti 208 racconti e una ventina di immagini. Obiettivo del concorso è stimolare la narrazione della propria esperienza, a partire da un tema dato, in chi ha avuto un incontro ravvicinato con la malattia. Al termine di ogni edizione una giuria esterna di composizione mista seleziona i racconti vincitori che vengono raccolti e pubblicati in un’antologia. Vi è un’ampia letteratura su come la scrittura sia utile ai pazienti per ridurre alcuni elementi di disagio [2] o su come i pazienti usino le proprie e le altrui esperienze per prendere decisioni in merito alla propria salute [3]. La lettura di queste narrazioni aiuta a comprendere meglio la malattia dal punto di vista di chi la vive o ha con essa un rapporto ravvicinato. In aggiunta, come già emerge dal progetto del centro di Aviano, approvato dal comitato etico e ancora in fase preliminare, ha molto da insegnare alle organizzazioni di ricerca e cura e a chi vi opera e ai decisori in tema di salute.

[1] Truccolo I, Cipolat Mis C, De Paoli P. (a cura di). Insieme ai pazienti. Costruire la patient education nelle strutture sanitarie. Roma: Il Pensiero scientifi co, 2016.
[2] Oh PJ, Kim SH. The effects of expressive writing interventions for patients with cancer: a metaanalysis. Oncol Nurs Forum 2016;43:468-79.
[3] Ziebland S, Herxheimer A. How patients’ experiences contribute to decision making: illustrations from DIPEx (personal experiences of health and illness). J Nurs Manag 2008;16:433-9.

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