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Equità in oncologia: un miracolo?

Cercare di capire se e come possiamo intervenire nel nostro paese per il singolo paziente.

Francesco Perrone

Unità sperimentazioni cliniche, Irccs – Istituto nazionale per lo studio e la cura dei tumori, Fondazione Pascale, Napoli

By Dicembre 2018Luglio 30th, 2020No Comments

Un intervento, quello di Bishal Gyawaly, che costringe chiunque abbia buon senso a interrogarsi su quanto accade nel proprio contesto.

Italia 2018, oncologia: siamo un popolo di bravi ricercatori. Recentemente il Lancet Oncology ci ha informato che nel 2014 l’Italia era praticamente prima a pari merito (solo un centesimo di punto di differenza) con la Gran Bretagna per l’impatto in termini di citazioni della ricerca oncologica, distanziando Germania, Francia, Canada, Stati Uniti, Cina e Giappone [1]. Siamo bravi, anche se non siamo tra i più ricchi, anche se i finanziamenti alla ricerca scarseggiano, anche se la maggior parte dei nostri giovani ricercatori vive nel precariato, anche se le incertezze politiche e le disuguaglianze geografiche continuano a spingere i migliori ad andarsene; altro che rientrare. Miracolo italiano.

Italia 2018, oncologia: sulla Luna per ora non ci andiamo, forse in una seconda fase… Nel frattempo facciamo i conti con il fatto che i nuovi farmaci – alcuni dei quali (non tutti!) funzionano davvero meglio di quelli di prima – arrivano ai nostri pazienti dopo tanto tempo. È la filiera Europa-Italia, in cui ognuno ha la sua parte: lavarsene le mani (Europa) e rincorrere affannosamente la sostenibilità economica (Italia). Costano maledettamente troppo, questi farmaci, e spesso il costo non è giustificato dalla dimensione del beneficio. E allora bisogna negoziare, negoziare, negoziare. E quando si trova un accordo lo si fa in silenzio, perché non si sappia altrove. Gli sconti nascosti diventano regola, ma probabilmente neanche riescono a riallineare il prezzo col valore. E il tempo passa, e ormai non sorprende che ci vogliano un paio d’anni prima che un nuovo farmaco, qualche volta veramente valido, lo si possa prescrivere a chi se ne può giovare. E siamo impegnati a cercare soldi. Per tre anni abbiamo avuto un fondo per i farmaci oncologici innovativi pari a 500 milioni di euro, istituito dall’Agenzia italiana del farmaco: all’inizio è bastato a coprire la spesa dei nuovi farmaci, ma le stime [2] indicano che nel 2018 le uscite sforeranno la capienza del fondo. Ora come ora non sappiamo se, come e quando verrà riconfermato.

Italia 2018, oncologia: sulla Luna per ora non ci andiamo, siamo impegnati a difendere il servizio sanitario pubblico che ha appena compiuto 40 anni. Continuiamo a chiamarlo “nazionale” anche se una “epocale” riforma lo ha frantumato in una ventina di sistemi regionali, che si fanno la guerra e sono in concorrenza tra di loro; un epocale “pasticcio” che alimenta il circolo vizioso per cui alle regioni in difficoltà (prevalentemente meridionali) si impongono piani di rientro che peggiorano sempre di più la qualità delle cure, e poi le si valuta (e le si penalizza) sulla qualità delle cure… E via così. Di fatto stimolando e favorendo la migrazione sanitaria che quelle stesse regioni sono chiamate a contrastare. Ricordo a me stesso, perché potrei non accorgermene se mi guardo intorno, che i pilastri sono universalità, equità e solidarietà.

Italia 2018, oncologia: sulla Luna per ora non ci andiamo, perché vogliamo continuare a fare ricerca e a farla qui. Ci siamo accorti anche noi che bisogna prestare più attenzione alla qualità della vita, che è un problema di tutti i nostri pazienti; mentre i miglioramenti importanti della sopravvivenza sono un privilegio ancora per troppo pochi di loro [3]. Ci siamo accorti anche noi che non dobbiamo sottovalutare la tossicità. Inoltre abbiamo dato all’oncologia italiana la possibilità di coinvolgere i pazienti direttamente nella registrazione degli effetti collaterali, utilizzando strumenti più adatti che in passato [4]. Ci siamo accorti che purtroppo anche in Italia, sarà perché i soldi li cerchiamo spasmodicamente per pagare i nuovi farmaci, non riusciamo più a intercettare e soddisfare tutti i bisogni assistenziali degli ammalati di cancro, che ricevono gratis i farmaci anticancro ma sono costretti a pagare sempre qualcosa per quello che c’è intorno, che pure serve. E quelli che non ce la fanno perdono qualità e quantità di vita [5]. E bisogna cercare di capire il perché; capire se possiamo intervenire. Parafrasando Giorgio Gaber [6], c’è ancora l’orgoglio di capire, come se capire la crisi voglia dire che la crisi è risolta.

Italia 2018, oncologia: siccome anche l’anno prossimo sulla Luna non ci andremo, per favore, guardiamoci intorno, proviamo a far manutenzione per il nostro Servizio sanitario nazionale, come suggeriva Marco Paolini nel monologo Miserabili – Io e Margaret Thatcher.

Bibliografia

[1] Jaffee EM, Dang CV, Agus DB, et al. Future cancer research priorities in the Usa: a Lancet Oncology Commission. Lancet Oncol 2017;18:e653-e706.
[2] AIOM al Governo: confermate il Fondo per i farmaci oncologici innovativi. Oncoinfo.it, 16 novembre 2018.
[3] Marandino L, La Salvia A, Sonetto C, et al. Deficiencies in health-related quality of life assessment andreporting: a systematic review of oncology randomized phase III trials published between 2012 and 2016. Ann Oncol 2018; Oct 10.
[4] Il questionario Pro-Ctcae (tradotto in italiano) utilizzato nelle ricerche cliniche per valutare la tossicità dei farmaci chiedendo al paziente di segnalare gli effetti collaterali delle terapie antitumorali.
[5] Perrone F, Jommi C, Di Maio M, et al. The association of financial difficulties with clinical outcomes in cancer patients: secondary analysis of 16 academic prospective clinical trials conducted in Italy. Ann Oncol 2016;27:2224-9.
[6] Giorgio Gaber, I reduci. In: Libertà obbligatoria. Milano: Carosello, 1976.

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