In generale, la qualità dell’informazione sulla salute e la medicina sta migliorando?
Su Wikipedia, certamente. Nel complesso, in rete, non ne sono sicuro. Il conflitto di interessi sta diventando sempre più diffuso a tutti i livelli della comunicazione medica. Il numero di editori e riviste d’assalto – i predatory publisher – continua ad aumentare. Persino organizzazioni per le quali ho molto rispetto, come i Centers for disease control and prevention, prendono soldi dalle industrie. E mentre abbiamo assistito all’introduzione dei registri delle sperimentazioni cliniche, sembra che siano insufficientemente implementati. Secondo me, dobbiamo continuare ad approcciare i contenuti scientifici con scetticismo.
Quali sono i principali determinanti della cattiva informazione in medicina?
Credo che il principale sia il conflitto d’interesse. Ci sono in giro un sacco di soldi e quando gli individui e le imprese hanno l’opportunità di piegare la scienza a proprio favore o di eliminare chi la pensa differentemente, o fanno. Quelli che pagano le maggiori conseguenze sono i nostri pazienti, vuoi per il tempo che perdono, le false speranze che vengono alimentate, i costi economici o gli effetti avversi che non sono dichiarati.
La capacità di valutazione critica dei cittadini sta migliorando?
In campo scientifico, generalmente siamo portati a credere all’onestà e all’integrità del processo di revisione e valutazione. Credo che la domanda più interessante sia se stiano aumentando le competenze in tema di critical appraisal dei professionisti e delle autorità regolatorie. Anche solo dando un’occhiata a delle incongruenze presenti in alcuni risultati, si scoprono casi importanti di fabbricazione di dati. Probabilmente abbiamo bisogno che controlli di questo tipo diventino routinari e alla fine avremmo semplicemente la necessità di più ricerca indipendente. Per migliorare la comprensione da parte della popolazione abbiamo bisogno innanzitutto di semplificare il linguaggio che usiamo in modo più coerente rispetto a come lo facciamo attualmente. La semplificazione è più importante oggi di dieci anni fa dal momento che è aumentato il numero di persone che accedono all’informazione online e che parlano inglese come seconda lingua. Beninteso, questo non riduce l’importanza dei contenuti ben scritti e ben tradotti nelle lingue d’origine degli utenti.
Quali sono gli obiettivi e a che punto siamo oggi con la collaborazione tra Wikipedia e Cochrane?
Senza dubbio, la nostra collaborazione con la Cochrane negli ultimi sei anni ha avuto un importante successo. Alcuni studi recenti ci dicono che le revisioni Cochrane sono la singola fonte più usata negli articoli di salute pubblicati su Wikipedia. I bot che classificano le rassegne che hanno bisogno di aggiornamento su Wikipedia continuano a funzionare bene. Il nostro Cochrane Wikipedia in Residence, Jennifer Dawson, sarebbe davvero felice se altre persone la aiutassero nel lavoro.
Produrre e tradurre le informazioni in conoscenze
La strategia della Cochrane
La collaborazione tra Wikipedia e Cochrane è un’attività coerente con la strategia elaborata da quest’ultima in vista del 2020. Gli obiettivi sono centrati sull’impegno a soddisfare in maniera migliore e più puntuale le esigenze dei cittadini e dei pazienti. Per questo è stato elaborato un framework che dovrebbe aiutare a guidare un piano d’azione e di implementazione che potrà essere utilizzato dai diversi gruppi di ricerca per trasferire le conoscenze in politiche sanitarie o decisioni cliniche più appropriate.
Nel processo di definizione del framework per il knowledge transfer, Cochrane ha stabilito una serie di ambiti e di attività che compongono il percorso della traduzione della conoscenza in pratiche virtuose. La premessa è nella creazione di un contesto che sia tale da far salire la domanda per conoscenze utili a decisioni e scelte informate. Segue la fase della determinazione delle priorità dell’agenda di ricerca: in altre parole, studiare e definire quali sono le aree grigie e meritevoli di maggiore informazione. Successivamente, i due momenti che facilitano l’accesso alla conoscenza: push (come “spingere” le informazioni verso gli utenti) e pull (come motivare gli utenti ad avvicinarsi alle informazioni). Il quinto passaggio è nella fase di scambio, essendo la comunicazione un processo bidirezionale e interattivo e solo in quanto tale capace di generare una conoscenza condivisa.
Il framework per il knowledge transfer della Cochrane mira a consentire una maggiore partecipazione degli utenti e dei cittadini in un’ottica di miglioramento della consapevolezza informata di chi prende decisioni sulla propria salute o sulla salute di altri. È un aspetto molto importante perché cerca di tradurre in prassi operativa l’evidenza che solo un cittadino coinvolto e capace di contribuire alla ricerca e alla costruzione di saperi può fare da argine alla disinformazione.
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