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Gli autori di

Rarità

Addis Antonio

Ricercatore del Dipartimento di epidemiologia del Servizio sanitario regionale della Regione Lazio dove è responsabile dell’Unità di epidemiologia del farmaco. Svolge attività di ricerca in farmacoepidemiologia e ha esperienza in ambito regolatorio sui farmaci a livello regionale (Commissione regionale farmaco Regione Lazio, CoReFa), nazionale (Commissione tecnico scientifica, Aifa) e internazionale…

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Pippo Lara

Ha conseguito il dottorato di ricerca in Scienze Farmaceutiche presso l’Università di Bologna e un Master internazionale in economia e politica della gestione sanitaria (MIHMEP) presso la SDA Bocconi. Ha fatto parte del dipartimento di Market Access di GSK e Amgen, ed è stata Medical Affairs Program Leader in Roche,…

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Ambrosino Fabio

Ha conseguito un master in Comunicazione della Scienza presso la Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (SISSA) di Trieste. Dal 2016 lavora come Web Content Editor presso Il Pensiero Scientifico Editore/Think2it, dove collabora alla creazione di contenuti per siti di informazione e newsletter in ambito cardiologico. È particolarmente interessato allo…

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De Fiore Rebecca

Ha conseguito un master in Giornalismo presso la Scuola Holden di Torino. Dal 2017 lavora come Web Content Editor presso Il Pensiero Scientifico Editore/Think2it, dove collabora alla creazione di contenuti per riviste online e cartacee di informazioni scientifica. Fa parte della redazione del progetto Forward sull’innovazione in sanità e collabora…

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Facchin Paola

Professore associato di Pediatria presso l’Università degli studi di Padova, responsabile dell’Unità di epidemiologia e medicina di comunità della stessa Università, del Coordinamento regionale delle malattie rare, del registro nascita e del servizio per la diagnostica del bambino maltrattato, centro regionale di riferimento presso l’Azienda ospedaliera di Padova. È coordinatrice…

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Martini Nello

Laureato in Farmacia e Specializzato in Farmacologia Clinica. Dal 1973 ad aprile 1998 ha diretto la farmacia del Policlinico Borgo-Roma di Verona. Dal maggio 1998 al giugno 2004 è stato Direttore Generale dei Farmaci e dei dispositivi medici del Ministero della Salute. Successivamente ha ricoperto la carica di Direttore Generale…

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Dallapiccola Bruno

Medico e professore ordinario di genetica medica, ha svolto prevalentemente la sua attività accademica presso le università Tor Vergata e Sapienza di Roma. È direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Irccs, e membro del Comitato nazionale per la bioetica. Esperto nell’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio per lo sviluppo delle reti di riferimento europee (Ern), rappresenta inoltre…

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Taruscio Domenica

È direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ha rivestito o riveste cariche scientifiche, fra cui: Presidente dell’International Conference for Rare Diseases and Orphan Drug (2010 al 2012); Membro italiano del Committee for Orphan Medicinal Products a EMA (2000 al 2009); Esperto nel Comitato di Esperti…

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Daina Erica

Coordina dal 2009 il Laboratorio documentazione e ricerca sulle malattie rare presso il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare “Aldo e Cele Daccò” dell’IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. È referente dal 2002 del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare istituita dalla Regione Lombardia, coopera…

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Vavassori Rosaria

Ingegnere elettronico e mamma di Alberto affetto da emiplegia alternante (ahc). Davanti alla totale assenza di informazione su questa rarissima malattia neurologica ad esordio infantile, ha messo in campo le sue competenze professionali per creare nel 1999 la prima associazione italiana di pazienti (Aisea onlus) di cui è stata presidente fino al 2014. Ha contribuito alla costruzione…

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