Marco Vergano: Recuperiamo la prossimità nella relazione, Il report
Chiara Montaldo: Ridurre la distanza, avvicinare la cura Il report
Marco Vergano: Recuperiamo la prossimità nella relazione
Dopo due anni di assenza, torna con “8words 2022 – Le parole dell’innovazione in sanità” l’evento annuale di Forward. E non si poteva affidare a una figura più rappresentativa di Marco Vergano, medico anestesista e rianimatore, coordinatore della sezione di bioetica della Siiarti, il compito di aprire la giornata con la parola “prossimità”, proprio l’elemento che durante la pandemia è mancato di più.
Vergano si concentra soprattutto sul concetto di prossimità nelle relazioni, riferendosi in particolare alla sua drammatica esperienza di lavoro durante le diverse ondate di covid-19 nella terapia intensiva (TI) dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino. In quel frangente è stata ancora più forte la sua percezione di quanto la medicina di oggi, ricchissima di mezzi e pervasa di tecnologia, corra il rischio di non curare e trattare le persone in quanto soggetti, ma di sostenerne solo le funzioni biologiche. In TI, afferma Vergano, non esiste la morte naturale: tutto è controllato, la biologia viene separata dalla biografia, si creano pazienti critici cronici che, se sopravvivono, non si sa come potranno essere seguiti e gestiti nel lunghissimo percorso riabilitativo successivo all’uscita da quel reparto. In questo contesto è necessario fare uno sforzo per valutare non solo il come ma anche il perché degli interventi sui pazienti, riflettere sulla loro appropriatezza, capire se sono proporzionati da un punto di vista etico.
Vergano trasporta poi la platea nel ricordo indelebile dei giorni difficili in cui lui e i suoi colleghi si sono sentiti investiti da uno tsunami, costretti a reagire e a prendere decisioni in uno scenario senza precedenti. Con la pandemia da covid-19, il vuoto decisionale a livello istituzionale ha fatto sì che scelte inevitabili siano “rotolate” giù fino al medico al letto del malato: ma un conto è prendere decisioni a livello teorico, un altro è farlo come esecutori di quella scelta, guardando negli occhi la persona che quelle decisioni le subisce. Essere costretti a compiere ripetutamente scelte tragiche, che obbligano a violare uno o più principi morali provoca moral distress e alla lunga moral injury. L’effetto del burnout è proprio questo: un palloncino che se si gonfia troppo scoppia. E a questo punto, sorprendentemente, Vergano mostra i grafici di un’app della Mayo Clinic che impietosamente ha registrato il suo grave burnout e il livello estremo di stress raggiunto tra febbraio 2020 e gennaio 2021.
Ma a Vergano sta molto a cuore un’altra prossimità in cui è venuta a crearsi una grave frattura non ancora sanata: quella della comunicazione con le famiglie, rimaste totalmente isolate dal paziente in cura durante la pandemia. La TI del San Giovanni Bosco da 15 anni è sempre stata aperta 24 ore su 24, rammenta Vergano; nel giro di pochi giorni, si è dovuta isolare completamente: un evento traumatico per tutti coloro che vi lavoravano e una delle maggiori cause di moral injury tra gli infermieri. Pur avendo cercato di attivare una comunicazione a distanza il più possibile ottimale [1], questa rimaneva una modalità del tutto innaturale per le persone che morivano in ospedale. Nessuno dovrebbe morire da solo [2], anche perché la veglia del morente, la cura del suo corpo e la vestizione dopo il decesso sono riti dal valore sociale altissimo. Vergano ha ricordato invece come, durante la pandemia, non ci sia più stata la vestizione delle salme: quelle dei pazienti covid venivano avvolte in lenzuola ospedaliere, cosparse di clorexidina e chiuse, perché tanto nessuno poteva più vederle.
È inaccettabile che una persona muoia da sola, e ora che il Paese non è più in lockdown e non ci sono ragioni epidemiologiche per mantenere le chiusure, l’appello di Vergano è di riaprire TI e ospedali: sarebbe estremamente importante anche per i pazienti che sopravvivono [3]. Tra i pazienti covid che non hanno potuto avere le famiglie accanto, infatti, il delirium ha avuto un’impennata [4], e trattare il delirium in TI comporta invece riorientare il paziente, fargli avere la famiglia vicino, parlargli di ciò che si trova fuori, mobilizzarlo e tenerlo sveglio il più possibile. Nelle terapie intensive covid tutto questo si è perduto. Ricucire questa enorme frattura nella prossimità forse non è un concetto innovativo, ma per Vergano la covid non deve diventare un alibi per richiudersi e perdere 15 anni di TI e ospedali aperti: è necessario recuperare tutta la prossimità di relazione persa fin qui. Intanto, il racconto molto umano e a tratti intimo di Marco Vergano, per quanto doloroso, ha già contribuito a restituircene una parte.
A cura di Silvana Guida, Il Pensiero Scientifico Editore
Bibliografia
- Mistraletti G, Gristina G, Muscarin S, et al. How to communicate with families living in complete isolation. BMJ Support Palliat Care 2020; bmjspcare-2020-002633.
- Ramos HC, Hashimoto N, Henry L. No one should die alone on our watch. International Journal of Care and Caring 2020; 4:595-8.
- Mistraletti G, Giannini G, Gristina G, et al. Why and how to open intensive care units to family visits during the pandemic. Crit Care 2021;25:191.
- Belluck P. ‘They want to kill me’: many covid patients have terrifying delirium. The New York Times, 28 giugno 2020.
Chiara Montaldo: Ridurre la distanza, avvicinare la cura
“Superare le distanze, o comunque ridurle, è parte integrante della cura”. È questa la conclusione – ma anche l’incipit – dell’intervento a 8words 2022 di Chiara Montaldo, medico di Medici senza Frontiere (MSF). La parola affidatale è appunto “distanza”. E se la prima definizione del termine è generica – “la lunghezza del percorso fra due luoghi, due oggetti, due persone” – essa si riempie di senso, concreto, quando a percorrere quella “lunghezza” sono i medici e i pazienti di MSF, provenienti da mondi tanto distanti. Il racconto di Montaldo ci rimanda l’esperienza sul campo di ogni tipo di distanza (geografica, sociale, culturale, economica), prevalendo – a seconda del Paese – una volta uno, una volta l’altro, sempre con l’obiettivo di superare questa condizione, perché a fare le spese della distanza è comunque la cura e quindi le persone.
La prima missione è in Cina, dal 2005 al 2007, con un progetto Hiv. Nonostante la grande distanza culturale, era quella geografica a colpire di più: i pazienti – dalla regione rurale di Henan – viaggiavano per giorni per ricevere gli antiretrovirali a Wuhan, sede del presidio sanitario di MSF. Ad Henan, nei primi anni ’90, le autorità sanitarie avevano incoraggiato i contadini più poveri a vendere il loro sangue per integrare il loro reddito, ma la raccolta, fatta senza alcuna precauzione dalle farmaceutiche governative, aveva aperto la strada alla contaminazione con epatiti virali e Hiv. In Ucraina invece, nel 2012, il progetto era sulla tubercolosi nel sistema penitenziario locale. Qui la prigione era collocata nel nulla, a un’ora da Donetsk, con i suoi pazienti completamente isolati non solo perché detenuti, ma anche perché distanti socialmente e culturalmente dal resto del Paese che era in quel momento in grande espansione e che addirittura ospitava i campionati europei di calcio. O ancora, racconta Montaldo, l’India, dove le ragioni della distanza dei pazienti dalla cura e dal servizio sanitario, erano mediche (indisponibilità di farmaci), burocratiche (pazienti immigrati, spesso dal Nepal, senza diritto alle terapie retrovirali), o socio-culturali (transgender o prostitute). Quali siano le ragioni, la distanza è fatta sempre e comunque di “barriere nel sistema sanitario. Noi, con il nostro progetto, abbiamo cercato di ridurre un po’ questa distanza e di avvicinare la cura ai pazienti” conclude.
“Ciò che è differente spesso è distante” riflette ancora Montaldo. L’esperienza con MSF in Libano, a Shatila, sembra confermarlo raccontando di una distanza geograficamente minima (un quarto d’ora dal centro di Beirut) che diventa abissale perché fatta di grande diversità culturale, sociale, religiosa e politica: dalla downtown di Beirut alla periferia di Shatila dai cui rubinetti usciva acqua salata e dove non c’era alcun sistema elettrico. Eppure “diversità non vuole dire necessariamente distanza”. Montaldo è in Sicilia, a Pozzallo, tra il 2014 e il 2016, nel pieno della crisi siriana per cui alla migrazione cronica dall’Africa si aggiungeva quella dal Medio Oriente. “Ho incontrato tantissime nazionalità differenti” racconta. “I Paesi di partenza erano i più diversi e poi – come in una specie di imbuto – attraverso il Mediterraneo o la rotta balcanica, molti arrivavano in Europa”. Nella barca di un ragazzo ghanese, su cui sono morte 45 persone, si sono ritrovate storie completamente diverse, provenienti da migrazioni completamente diverse, che però sulla barca si sono “improvvisamente avvicinate”. Diversità che non sono però distanze, per la comune condizione di migranti.
I racconti sui progetti MSF relativi a ebola e a febbri emorragiche in Guinea, Nigeria e Congo ci avvicinano al tema, recentemente anche nostro, di malattie contagiose e letali per le quali l’isolamento è sinonimo di salvezza ma anche di grande distanza: tra operatori sanitari e pazienti, tra pazienti e parenti, tra parenti e operatori sanitari. A parte nella zona ad alto rischio, dove i dispositivi di protezione totale permettevano di avvicinarsi e toccarsi, altrove – ovunque – vigeva la “no touch policy”, racconta Montaldo. Per ridurre quella distanza, che non permetteva ai familiari di vedere i propri cari da vivi – durante le cure – o da morti quando sette volte su dieci i pazienti non ce la facevano, MSF ha modificato la struttura dei suoi presidi: non più lontani dai centri abitati bensì all’interno di essi, non più pareti di legno ma di plexiglass, da cui si potesse vedere e assistere. “Poter vedere quello che succedeva veramente ha aumentato anche la fiducia della popolazione” dichiara Montaldo. Anche “il coinvolgimento dei pazienti guariti è stato fondamentale per ridurre le distanze” continua, “così come il coinvolgimento attivo della comunità locale, soprattutto quando qualcosa fa molta paura come ebola”.
L’intervento di Chiara Montaldo si chiude con l’esperienza dl covid-19. Essa ha evidenziato chiaramente due tipi di distanze. La prima, enorme, dei pazienti, dei tanti anziani, che hanno sofferto e sono morti in solitudine: “come noi con Ebola abbiamo tentato fin da subito di ridurre la distanza nonostante una malattia così pericolosa” ragiona Montaldo, “forse qualche sforzo in più l’avremmo potuto fare o lo potremmo ancora fare per ridurre questa distanza con i pazienti covid”. La seconda è stata creata dalle diseguaglianze nelle cure, in primis la vaccinazione, le cui percentuali – del 125 per cento nei paesi ad alto reddito e di circa il 4 per cento in quelli a bassissimo reddito – sintetizzano drammaticamente un gap che chiede di essere ridotto, anche sui tanti altri fronti della gestione del virus. Pur non volendo sminuire l’enormità delle conseguenze del covid, per chi di MSF ha lavorato con ebola il covid rappresenta la malattia “vip”: “se solo una minima parte di attenzione e risorse messe nel covid fosse stata messa nella malaria o nella diarrea dei bambini o nell’Hiv, o forse nel contrasto ad alcune guerre facilmente contrastabili, si avrebbero avuti ottimi riscontri in termini di mortalità”, conclude.
“La distanza in questo mondo è relativa” ci dice infine Montaldo “perché anche cose che ci sembrano molto distanti possono avere un impatto a distanza, a volte immediato a volte più a lungo termine”. Ridurre le distanze fa parte della cura, non solo della persona ma forse anche del pianeta.
A cura di Manuela Baroncini, Il Pensiero Scientifico Editore
© 