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Karsten Juhl Jorgensen, Sarah Gelcich

Karsten Juhl Jorgensen: Condividere l’incertezza con i cittadini, Il report

Sarah Gelcich: Implementare gli eProms nella pratica clinica, Il report

Karsten Juhl Jorgensen: Condividere l’incertezza con i cittadini

“Mi è stato chiesto di parlare di come condividere con i cittadini l’incertezza sui risultati sanitari. Ho sottolineato i cittadini perché, quando si parla di grandi interventi di prevenzione sanitaria, si tende a confondere i pazienti con i cittadini e a dimenticare che quelli che invitiamo per esempio ai programmi di screening non sono in realtà nostri pazienti. Fanno parte della società. Sono cittadini”, esordisce così Karsten Juhl Jorgensen, Department of clinical research della Københavns Universitet. Una premessa doverosa sul tipo di comunicazione necessaria in questo contesto, una riaffermazione del fatto che tutti, ma soprattutto la cittadinanza, hanno il diritto di essere informati sia sui benefici che sui danni degli interventi per essere messi in condizione di prendere decisioni informate.

Jorgensen a questo proposito cita, come esempio, uno studio pubblicato pochi mesi prima su un grande intervento di salute pubblica, l’Nhs health check. Di fatto si tratta di un programma che prevede un consulto di 15 minuti in cui vengono prelevati alcuni campioni di sangue, misurata la pressione sanguigna e, al termine, si svolge un breve colloquio sui fattori dello stile di vita. Dallo studio è emerso un risultato sorprendente, prosegue Jorgensen, cioè che in un periodo di follow-up a nove anni si è verificata una riduzione del 23% della probabilità di morte grazie all’intervento. Un effetto così sorprendente da portare le autorità sanitarie del Regno Unito a incoraggiare con forza i cittadini a partecipare al consulto. In realtà, commenta Jorgensen, ci sono 15 studi randomizzati sull’intervento, ma nessuno di questi studi né i loro risultati sono stati menzionati nel documento, nella copertura mediatica o nel comunicato stampa. Si tratta quindi, spiega Jorgensen, di una situazione in cui grandi programmi di salute pubblica si basano sostanzialmente su studi osservazionali, mentre le prove di efficacia degli studi randomizzati vengono ignorate.

L’altro lato della questione è il problema rappresentato dalla difficoltà da parte dei politici di tornare indietro sulle decisioni prese, in particolare dopo aver promesso all’elettorato l’introduzione di una misura particolarmente efficace. “Ma, proprio perché è particolarmente difficile tornare indietro sulle proprie decisioni, bisognerebbe considerare molto attentamente i pro e i contro prima di introdurre questo tipo di interventi”, è il laconico commento di Jorgensen.

C’è un altro esempio, piuttosto simile al primo, che mette in particolare evidenza il ruolo della comunicazione, questa volta anche da parte dei media. Uno studio caso-controllo, sempre dal Regno Unito, sostiene che lo screening mammografico riduca il rischio di morte per cancro al seno del 38%. In realtà, commenta Jorgensen, nelle donne di età superiore ai 65 anni il risultato è stato del 50%, che si riferisce però al rischio di morire non solo per il cancro al seno, ma per qualsiasi causa. Eppure, di questo “particolare” non si fa menzione nei mezzi di informazione più popolari, che sono però le fonti di una buona parte dell’opinione pubblica e non si può non tenerne conto. Su queste basi non è poi così sorprendente che le persone abbiano aspettative esagerate su questo tipo di interventi e non li mettano realmente in discussione.

Jorgensen passa poi in rassegna una revisione dello screening del tumore al seno, pubblicata poco più di dieci anni fa da Michael Marmot, anche lui relatore all’evento. Un documento che riassume le varie revisioni sistematiche sul tema, giunte a una conclusione molto simile sull’entità del beneficio dello screening: una riduzione circa del 20%. In realtà, guardando più da vicino e più attentamente i risultati, emerge una notevole eterogeneità. È importante tenerla presente perché è un’indicazione di incertezza: in sostanza, non siamo certi degli effetti dello screening mammografico per una serie di motivi. A cominciare dalla sovradiagnosi. “Per ogni diagnosi di cancro al seno, ci sono circa tre casi di sovradiagnosi identificati e trattati”, in donne quindi che non avrebbero mai scoperto di soffrirne nel corso della vita. Nonostante le incertezze intorno alle stime, per usare di nuovo le parole di Marmot, emerge quindi una “falsa impressione di accuratezza”. Infine Jorgensen si sofferma su un altro aspetto centrale della revisione, cioè che “la comunicazione chiara di questi danni e benefici alle donne è della massima importanza e va al cuore di come l’assistenza sanitaria moderna e i sistemi sanitari moderni dovrebbero funzionare”. Negli ospedali, secondo Jorgensen, “siamo diventati molto più bravi a fornire informazioni sui benefici e sui danni degli interventi, permettendo alle nostre pazienti di fare una scelta informata”, ma questa politica non si è estesa alle campagne pubbliche sugli interventi di prevenzione.

Jorgensen cita una ricerca di Steven Woloshin in cui sono analizzati i sentimenti dei cittadini nei confronti dello screening. E il quadro è che, se anche un programma di screening non fornisce loro alcun beneficio, le persone parteciperebbero comunque. E questo è probabilmente il risultato del modo in cui è stata comunicata l’importanza dei programmi, si rifiuta l’idea che lo screening del cancro non sia vantaggioso (anche se dalla ricerca è emerso che molti di questi screening non portano benefici ed è per questo che non vengono usati). L’obiettivo delle campagne non dovrebbe essere quello di far partecipare le persone, sostiene Jorgensen. Dovrebbe invece essere quello di far sì che le persone facciano scelte informate e in accordo con i loro valori. E, secondo lui, le “aspettative esagerate” nei confronti di questo tipo di interventi di salute pubblica sono da attribuire in particolare alle campagne. Il motivo è riassumibile nell’evidente conflitto tra i requisiti legati al rispetto delle persone e al garantire una scelta informata, e gli obiettivi della campagna di aumentare l’adesione, prerequisito necessario perché i programmi di screening funzionino e siano considerati di successo. Ma le autorità devono comunicare l’incertezza. “Una cosa che abbiamo imparato dalla pandemia è che le istituzioni non perdono autorità esprimendo incertezza”, riflette Jorgensen. In sostanza alle persone andava bene che le autorità dicessero: “Siamo in una situazione nuova. Non siamo sicuri di cosa sia meglio fare. Pensiamo che questo sia il modo migliore di procedere. Ma c’è incertezza”. Al contrario, quello che ha davvero ridimensionato la loro credibilità è stato quando sono state fatte affermazioni forti ma le prove erano deboli e potevano successivamente dimostrarsi sbagliate. “Sono anche preoccupato che la forte attenzione a questi interventi orientati sull’individuo oscuri la nostra attenzione su ciò che è veramente importante, ovvero il cambiamento politico per migliorare le condizioni di vita di chi nella nostra società è socialmente svantaggiato, perché finirà col ridurre i problemi di quei gruppi, producendo un beneficio su una scala completamente diversa da quello che può fornire qualsiasi programma di screening”, conclude Jorgensen.

A cura di Alessio Malta, Il Pensiero Scientifico Editore


Sarah Gelcich: Implementare gli eProms nella pratica clinica

Patient reported outcomes, perché monitorarli in tempo reale? Quali sarebbero le ricadute sulla gestione dei pazienti e sull’outcome clinico? Se lo è chiesto Sarah Gelcich durante la prima sessione del meeting 4words24, svoltosi a Roma il 14 maggio presso il Centro congressi Roma Eventi. Gelcich, che guida il Patient centered outcomes research group del Leeds institute of medical research at St James’s university hospital della città britannica, ha innanzitutto invitato i presenti a riflettere sulle implicazioni del miglioramento della diagnostica e della clinica in oncologia: il numero di pazienti oncologici in trattamento anche per molti anni è sensibilmente aumentato negli ultimi anni. Una buona notizia, che però paradossalmente ha anche qualche zona d’ombra. I tumori, infatti, restano la seconda causa di morte dopo le patologie cardiovascolari, quindi comprensibilmente inducono paura e preoccupazione nei sopravviventi e nei loro caregiver. I pazienti oncologici vivono per anni in condizione di malattia e questo ha profondi effetti a livello psicosociale e anche pratico.

In che modo dunque i Patient reported outcomes (Pros) possono supportare i pazienti e i clinici che li hanno in carica in questo percorso terapeutico? I Pros possono servire a individuare e monitorare problematiche fisiche e psicologiche, aiutare la comunicazione medico-paziente, fare in modo che lo staff clinico abbia maggiore contezza della condizione del paziente nel tempo, facilitare il coinvolgimento del paziente nel processo decisionale, impattare positivamente sulla sua qualità di vita e – numerosi studi lo affermano – aumentare la sopravvivenza. Ha spiegato Gelcich: “La misurazione di routine dei sintomi e delle funzionalità in oncologia è sempre più diffusa. Succede già. Le persone vengono già monitorate per quanto riguarda i loro sintomi. Ma la novità che vorremmo introdurre, nello specifico, è una modalità di misurazione sistematica che permetta di raccogliere i dati e successivamente analizzarli in modo da avere un quadro più solido. Nel nostro ospedale a Leeds, come praticamente dappertutto, operiamo una misurazione di routine dei sintomi, più che altro in occasione di un appuntamento o quando si fa la chemio o quando il paziente chiama perché ha un sintomo, quindi non è un processo standardizzato”.

È qui che gli eProms, ovvero gli strumenti elettronici di analisi dei Pros, possono essere d’aiuto. “Un colloquio tra medico e paziente serve a raccogliere informazioni. Si chiede ai pazienti come si sentono e si fa una sorta di diagnosi. Ma questo strumento non è progettato per monitorare, modificare o valutare i risultati. Implementare un sistema di eProms sarebbe utile, perché fornirebbe informazioni quantitative sui sintomi e sulle funzionalità del paziente”. Gelcich ha poi illustrato brevemente i risultati dello studio eRAPID, pubblicato sul Journal of Clinical Oncology1. eRAPID è un sistema web-based che consente ai pazienti di autosegnalare da casa i sintomi e gli eventi avversi delle terapie antitumorali, che diventano accessibili tramite le cartelle cliniche elettroniche per l’utilizzo nella pratica clinica. Il monitoraggio in tempo reale con eRAPID ha migliorato il benessere fisico (6 e 12 settimane) e l’autosufficienza (18 settimane) in una popolazione di pazienti oncologici in chemioterapia, senza aumentare il carico di lavoro dell’ospedale.

“Permangono diversi problemi pratici da risolvere per rendere questi sistemi di monitoraggio più comodi, efficaci e affidabili, ma si tratta di strumenti preziosi che possono realmente rendere migliore il lavoro dei clinici e il percorso terapeutico dei pazienti”, ha concluso Gelcich.

A cura di David Frati, Il Pensiero Scientifico Editore

Bibliografia
1. Absolom K, Warrington L, Hudson E, et al. Phase III Randomized Controlled Trial of eRAPID: eHealth Intervention During Chemotherapy. J Clin Oncol. 2021 Mar 1;39(7):734-747.