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Rosaria Vavassori

Ingegnere elettronico e mamma di Alberto affetto da emiplegia alternante (ahc). Davanti alla totale assenza di informazione su questa rarissima malattia neurologica ad esordio infantile, ha messo in campo le sue competenze professionali per creare nel 1999 la prima associazione italiana di pazienti (Aisea onlus) di cui è stata presidente fino al 2014. Ha contribuito alla costruzione di una biobanca e di un registro clinico italiani e della rete europea Enrah per lo sviluppo della ricerca su questa malattia rara. Come data manager ha coordinato lo sviluppo della neonata piattaforma Iahcrc-Cloud Platform, fondata sui principi del patient engagement e del platform cooperativism, per la condivisione dei dati degli studi multicentrici del consorzio internazionale Iahcrc.

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