4words 2019
Le parole dell’innovazione in sanità
[3° Riunione annuale]

Bishal Gyawali

Medico oncologo, editor e blogger. Le sue aree di interesse includono le policy sul cancro, l’oncologia globale, la tossicità finanziara in oncologia, l’evidence-based medicine, i metodi di sperimentazione clinica e i trattamenti di supporto del cancro.
Dopo la laurea in medicina all’università nepalese di Tribhuwan, si è specializzato in oncologia medica in Giappone, alla Nagoya university. Da un anno lavora presso il Brigham and women hospital di Boston. Consulente medico presso l’associazione no profit AntiCancer Fund, in Belgio, Gyawali ha anche una faculty affiliation con l’Institute of cancer policy di Londra. È consulente editoriale de The BMJ e nel 2017 è stato editorial fellow per il Journal of Global Oncology.

Da leggere
La serie “Last month in oncology with dr. Bishal Gyawali” su ecancer.org
Gyawali B. Low-value practices in oncology contributing to fi nancial toxicity. Ecancermedicalscience 2017;11:727.
Gyawali B, Sullivan R. Economics of cancer medicines: for whose benefit? New Bioeth 2017;23:95-104.

Carl Heneghan

Epidemiologo clinico, tra i maggiori esperti di evidence-based medicine. Insegna alla Oxford university dove è direttore dell’Ebm centre, inoltre è responsabile dei programmi di evidence-based healthcare e fellow presso il Kellogg college. Ha presieduto le linee guida dell’Oms relative al rischio di autocura nelle malattie cardiovascolari.
Heneghan è un esperto internazionale sui requisiti normativi basati sulle prove per i dispositivi e i farmaci. È tra i fondatori della campagna AllTrials per la registrazione e la pubblicazione di tutti gli studi clinici mai realizzati.
Cura il blog EBM Spotlight su The BMJ.

Da leggere
Heneghan C, Badenoch D. La medicina basata sulle prove. Roma: Il Pensiero Scientifi co Editore, 2007.
Blogs.bmj.com/bmjebmspotlight
www.cebm.net/author/carl-heneghan/

Lee McIntyre

Ricercatore di filosofia della scienza presso la Boston university e docente di etica presso la Harvard extension school. Ha insegnato in diverse università quali la Colgate university, la Boston university, il Simmons college e il Tufts experimental college.
Ex direttore esecutivo dell’Istituto di scienze sociali quantitative della Harvard university, ha anche ricoperto il ruolo di consulente politico presso la Facoltà di lettere e scienze di Harvard e di direttore editoriale presso il Dipartimento di ricerca della Federal reserve bank di Boston.
È autore di diversi libri di filosofia e sociologia tra cui i più recenti: Post-Truth e The scientific attitude.

Da leggere
McIntyre L. Post-Truth. Cambridge: MIT Press Ltd, 2018.
McIntyre L. Why Donald Trump and Vladimir Putin lie… and why they are so good at it. NewStatesman, 3 gennaio 2018.

Sergio Della Sala

Laureato in medicina (Berkeley-Milano), specializzato in neurologia e dottore di ricerca in psicobiologia, dirige l’unità di Human cognitive neuroscience della University of Edinburgh. È editor-in-chief di Cortex e Fellow della Royal society.
Il suo campo di ricerca è il rapporto tra il cervello, le sue lesioni e il comportamento umano, in particolare memoria e amnesia. Ha scritto oltre 600 lavori sperimentali in riviste peer-reviewed e parecchi libri specialistici e divulgativi.
Gli è stato assegnato il primo premio “Tam Dalyell for excellence in engaging the public with science”. È presidente del Cicap, il Comitato italiano per il controllo delle affermazioni sulle pseudoscienze.

Da leggere
Per ragazzi – Della Sala S, Dewar M. Mai fidarsi della mente. N+1 esperimenti per capire come ci inganna e perché. Bari: Editori Laterza, 2010.
Per insegnanti – Della Sala S. Le neuroscienze a scuola. Il buono, il brutto, il cattivo. Firenze: Giunti Universale Scuola, 2016.
Per specialist – MacPherson S, Della Sala, S. Cases of Amnesia. Contribution to understanding memory and the brain. London: Routledge, CRC Press, Taylor & Francis Group, 2019.

Bruno Dallapiccola

Medico e professore ordinario di genetica medica, ha svolto prevalentemente la sua attività accademica presso le università Tor Vergata e Sapienza di Roma. È direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Irccs, e membro del Comitato nazionale per la bioetica. Esperto nell’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio per lo sviluppo delle reti di riferimento europee (Ern), rappresenta inoltre l’Italia nell’European commission expert group on rare diseases. È responsabile dell’interfaccia italiana di Orphanet, il più importante database a livello mondiale per le malattie rare.
Fa parte dell’Orphan europe academy e di numerose società scientifi che. È autore di oltre 800 pubblicazioni internazionali che riguardano in particolare la genetica clinica, l’identifi cazione di nuove malattie, lo studio delle correlazioni genotipo-fenotipo e la mappatura e il clonaggio di oltre 50 geni-malattia, soprattutto relativi a malattie rare o molto rare.

Da leggere
La ricerca sui piccoli numeri. Intervista a Bruno Dallapiccola. Recenti Prog Med 2018;Suppl Forward9:S13-S14.

Rosaria Vavassori

Ingegnere elettronico e mamma di Alberto affetto da emiplegia alternante (ahc). Davanti alla totale assenza di informazione su questa rarissima malattia neurologica ad esordio infantile, ha messo in campo le sue competenze professionali per creare nel 1999 la prima associazione italiana di pazienti (Aisea onlus) di cui è stata presidente fino al 2014. Ha contribuito alla costruzione di una biobanca e di un registro clinico italiani e della rete europea Enrah per lo sviluppo della ricerca su questa malattia rara.
Come data manager ha coordinato lo sviluppo della neonata piattaforma Iahcrc-Cloud Platform, fondata sui principi del patient engagement e del platform cooperativism, per la condivisione dei dati degli studi multicentrici del consorzio internazionale Iahcrc.

Da leggere
Alberto – Fotografia. In: Controvento – I malati rari raccontano solitudine e coraggio, di Mirella Taranto e Domenico Taruscio. Roma: Istituto superiore di sanità, 2011.
Mitchell D, Geissler J, Parry-Jones A, et al. Biobanking from the patient perspective. Res Involv Engagem 2015;1:4.
Heinzen EL, Swoboda KJ, Hitomi Y, et al. De novo mutations in ATP1A3 cause alternating hemiplegia of childhood. Nat Genet 2012;44:1030-34.

Victor M. Montori

Endocrinologo, ricercatore e docente presso la Mayo clinic dove, presso la Knowledge and evaluation research unit, promuove le cure personalizzate e l’assistenza centrata sulla persona per i pazienti con diabete e altre patologie croniche. È tra i ricercatori più citati in medicina clinica degli ultimi dieci anni.
Membro del comitato consultivo editoriale per il BMJ e del consiglio di amministrazione di AcademyHealth. A lui si deve il concetto di “minimal disruptive medicine”.
È tra i fondatori di The Patient Revolution, un’organizzazione no profit incentrata sulla promozione di cure ai pazienti attente e gentili, e autore del libro Why we revolt, tradotto in italiano.

Da leggere
Montori VM. Why we revolt. A patient revolution for careful and kind care. 2017. Ed. It. Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.
Interview: Victor Montori on “de-industrializing” medicine. Lowninstitute.org

Paola Michelozzi

Epidemiologa ambientale (e ambientalista convinta), impegnata per promuovere azioni, a tutti i livelli, per ridurre i rischi ambientali e combattere il cambiamento climatico. Dal 1986 lavora al Dipartimento di epidemiologia del Ssr del Lazio dove dirige l’Unità di epidemiologia ambientale e ad interim quella di epidemiologia eziologica, occupazionale e valutativa. Fa parte dell’International society of environmental epidemiology ed è stata presidente dell’Associazione italiana di epidemiologia nel biennio 2013-2014.
Ha coordinato diversi progetti europei e partecipato a ricerche regionali, nazionali e internazionali sul tema clima e salute. Dal 2004 coordina il Piano nazionale prevenzione ondate di calore.

Da leggere
Bargagli AM, Michelozzi P. Clima e salute. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2011.
Michelozzi P, Davoli M. Invest now in adaptive strategies to cope with weather instability. BMJ 2012;344:e2585.
Michelozzi P, De’ Donato F. Cambiamenti climatici e qualità dell’aria: una “liaison dangereuse”. Epidemiol Prev 2018;42:382-3.