Dalla ricerca di una diagnosi ai network per studiare l’emiplegia alternante e per dare visibilità ai bisogni di chi ne soffre: Rosaria Vavassori, la mamma di Alberto.

Le date storiche dagli anni ottanta ad oggi per favorire lo sviluppo di farmaci orfani e la ricerca sulle malattie rare, per restituire una dignità individuale a chi è colpito da una malattia rara.

Dalle direttive dell’Oms alle azioni dell’Fda, dell’Ema e del Centro nazionale per le malattie rare: Giovanni Tafuri, Federico Villa e Domenica Taruscio.

Quale logica per condurre gli studi clinici, i limiti nelle indagine epidemiologiche e il ruolo dei registri: Paolo Bruzzi, Matteo Renzi, Valeria Belleudi, Paola Facchin.

Le esperienze dell’Ospedale Bambino Gesù e quella bel Centro «Aldo e Cele Daccò» del Mario Negri raccontate da Bruno Dallapiccola e Erica Daina.

Dalla produzione di linee-guida con Grade al ruolo dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali: Silvia Minozzi, Graziella Filippin, Nello Martini e Simonetta Barbacci.

La parola ai rappresentanti di alcune delle imprese impegnate nella ricerca sulle malattie rare: Massimo Visentin, Valentino Confalone, Lara Pippo e Laura Crippa.

Un viaggio alla scoperta della rarità in natura, lo strano caso delle figurine dei calciatori. L’ultima parola a Salvatore Rossi sull’oro in quanto elemento raro e prezioso.

Una fotografia della conoscenza sulle malattie rare e la percezione delle problematiche che le contraddistinguono.