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    Decidere per un’assistenza migliore

28 luglio 2017

Decidere per un’assistenza migliore

In chirurgia si sceglie o si decide?Luigi Presenti
Nati pretermine: iniziare, continuare o sospendere le cure intensive?Intervista a Mario De Curtis
Decisioni e priorità in pronto soccorsoDaniele Coen
La malattia tra narrativa e istanteGiuseppe Naretto
Sospendere o non iniziare i trattamenti vitali: è davvero questa la scelta?Giuseppe Gristina

In chirurgia si sceglie o si decide?

Si deve rispondere del proprio operato di fronte ai pazienti, al sistema e alla società civile

Luigi Presenti, direttore della Struttura complessa di chirurgia generale, Presidio ospedaliero di Olbia, Presidente del Collegio italiano chirurghi

Scelta/decisione. Due termini che esprimono concetti che spesso vengono considerati sovrapponibili, ma che, a ben guardare, vanno considerati opposti e complementari. Ci guida l’etimologia. Scegliere discende da ex-eligere, eleggere ciò che pare migliore. De-cidere, invece, ci parla del tagliare via, escludere ciò che appare peggiore. Potrebbe sembrare un gioco linguistico, ma in realtà i due termini corrispondono a due procedimenti conoscitivi diversi. In medicina a volte si sceglie, a volte si decide. In chirurgia si sceglie o si decide?

Scelta

Il processo mentale che porta a una scelta in chirurgia richiede molteplici componenti:

  1. conoscenza/cultura
  2. esperienza individuale/collettiva
  3. valutazione del contesto ambientale
  4. valutazione delle tecnologie disponibili.

È quindi il processo di analisi di ciò che è meglio fare in una determinata situazione. Richiede tempo, spesso confronto interprofessionale, confronto anche con il paziente, che deve essere messo nelle migliori condizioni di conoscenza e di consapevolezza, di serenità psichica, di capacità di valutare le conseguenze e le prospettive della sua malattia.

Il campo di applicazione tipico della scelta è quello della patologia oncologica. Dopo la diagnosi, la stadiazione, si valutano le alternative terapeutiche. Il chirurgo in questi casi è uno degli attori del processo di “choosing“ e la sua libertà di scelta, che in altri tempi era totale, è subordinata alla interazione con il paziente, l’oncologo, il radioterapista, il radiologo, lo psicologo e con altre figure professionali. In alcuni casi il chirurgo è, e non voglio essere provocatorio, mero esecutore del trattamento scelto. Il processo di scelta prevede quindi una completa conoscenza del caso clinico e il “meglio” è di norma la sintesi di posizioni diverse. In questo processo le evidenze scientifiche dovrebbero avere un ruolo predominante, quindi la conoscenza di linee guida rigorose dovrebbe essere patrimonio di tutti.

In alcuni casi il chirurgo è, e non voglio essere provocatorio, mero esecutore del trattamento scelto.

La componente informazione/partecipazione del paziente – e della famiglia – è un altro pilastro del processo di scelta. Più il paziente è informato, più è consapevole riguardo all’iter terapeutico, maggiore è la condivisione sulla strategia, migliori saranno i risultati. L’intervento chirurgico è un atto irreversibile e la valutazione costi/benefici deve essere sottoposta a una valutazione più oggettiva possibile.

Un’altra componente rilevante del processo di scelta è ormai il criterio dell’appropriatezza. In una situazione di crisi economica che si riflette in maniera anche drammatica sul sistema sanitario, il concetto dell’appropriatezza si è trasformato da un criterio con forti connotazioni cliniche a un sistema di relazioni clinico-economico-organizzative. In primo luogo la scelta del setting assistenziale, che in chirurgia è diventato ormai uno degli obiettivi più rilevanti nella valutazione della performance e a cui sono connesse prospettive di risparmio finanziario importanti. Abbiamo così assistito a una progressiva conversione dei modelli di ricovero, con identificazione di numerosi drg chirurgici ad alto rischio di inappropriatezza in ricovero ordinario, un successivo elenco di drg ad alto rischio di inappropriatezza in day surgery, e quindi da erogare in un setting ambulatoriale, fino alla individuazione di interventi che possono essere eseguiti da un solo chirurgo. In questo senso hanno assunto notevole rilevanza anche i nuovi sistemi di valutazione – penso prevalentemente al Programma nazionale esiti – che hanno generato, in una categoria come quella chirurgica non abituata a essere “misurata” in maniera rigorosa e oggettiva, dei flussi positivi, in termini di capacità di autovalutazione, di scelte operative non autoreferenziali, di percezione delle componenti che contribuiscono all’esito di una prestazione chirurgica. Di strada ce n’è di sicuro molta ancora da fare, ma un circolo virtuoso si è innescato.

Inoltre si diffondono i programmi di Choosing wisely, che fanno riferimento alla filosofia della Slow medicine, e che molte associazioni di chirurghi hanno iniziato ad adottare per elaborare raccomandazioni ai propri associati. Colpisce, per esempio nelle raccomandazioni dell’American college of surgeons l’uso di parole chiave come don’t e avoid, nel senso di evitare esami diagnostici inutili e trattamenti di non provata efficacia. È evidente come in questa filosofia si coniughino appropriatezza clinica e appropriatezza economico-organizzativa, con l’obiettivo dell’allocazione di risorse nel giusto contesto.

Decisione

De-cisione. Come detto, appare un procedimento conoscitivo diverso. Lo vedo applicabile soprattutto alla chirurgia d’urgenza. In questi casi gli elementi di valutazione sono di norma più esigui, la componente tempo gioca un ruolo fondamentale, l’informazione al paziente e ai familiari è spesso più sommaria e aleatoria. L’atto chirurgico diventa spesso l’ultimo atto diagnostico, la stessa programmazione della strategia chirurgica può essere prevista solo a grandi linee. In questo senso mi sembra che sia utilizzabile il termine decisione nell’accezione che abbiamo assunto. Si scartano le ipotesi meno favorevoli per adottare quella apparentemente migliore, in un procedimento, per così dire, di sottrazione.

Se la scelta di un trattamento chirurgico in elezione è meditata, razionale, condivisa, la de-cisione in urgenza è istintiva, empirica, spesso umorale. Il chirurgo d’urgenza deve essere capace di elaborare la propria valutazione spesso in tempi brevi, se non brevissimi, e in molti casi la decisione si sintetizza nel binomio operare/non operare. Se l’uomo, come dice Cesare Cases, “si definisce scegliendo e scartando”, il chirurgo si definisce scegliendo e decidendo. La sua capacità di scelta è prevalentemente correlata alla sua disponibilità all’interazione con altri soggetti, alla sua facoltà di mettere in gioco le sue convinzioni personali e le sue abitudini spesso autoreferenziali, alla sua lucidità nel valutare competenza e contesto operativo.

Scelta e decisione sono i paradigmi della responsabilità, che deve caratterizzare l’atteggiamento del chirurgo e il suo approccio ai problemi.

Il chirurgo decisore è invece spesso solo – o mal accompagnato! – e si confronta con situazioni a volte imprevedibili in cui il processo mentale deve essere rapido e, in molti casi, deve “scartare” le opzioni meno favorevoli al paziente.

Scelta e decisione sono comunque i paradigmi della responsabilità, che deve caratterizzare l’atteggiamento del chirurgo e il suo approccio ai problemi. Si risponde del nostro operato di fronte ai pazienti, al sistema, a tutta la società civile. Il senso etico della nostra professione deve essere al centro dei nostri pensieri.

luglio 2017


Nati pretermine: iniziare, continuare o sospendere le cure intensive?

L’elemento fondamentale su cui basare le decisioni è la condizione clinica del singolo paziente

Intervista a Mario De Curtis, Sapienza università di Roma Direttore Uoc di neonatologia, patologia e terapia intensiva neonatale Policlinico Umberto I, Roma

Negli ultimi anni si è verificato un aumento dei nati pretermine. Grazie alle migliori conoscenze mediche e tecnologie più sofisticate si è assistito a un aumento significativo della sopravvivenza dei nati prematuri abbassando la soglia di vitalità fino alle 22 settimane. Decidere se e quando sospendere le cure intensive coinvolge diversi aspetti di ordine deontologico, etico, religioso e organizzativo.

In base a cosa un medico sceglie di iniziare o sospendere le cure a neonati estremamente pretermine?

Stiamo parlando di neonati che non hanno completato lo sviluppo anatomico e funzionale di molti organi e vanno incontro a una serie di malattie che possono essere mortali o compromettere la prognosi a breve e a lungo termine. La decisione sull’inizio e sulla sospensione delle cure a questi bambini è differente nei vari paesi in base a diverse considerazioni di ordine medico, sociale ed etico. In alcuni paesi prevale una valutazione statistica mentre in altri una di tipo interventista, ciascuna delle quali presenta vantaggi e svantaggi. Nel primo caso le scelte si basano essenzialmente sui dati di sopravvivenza e sull’incidenza di disabilità grave a breve e lungo termine. Questi dati però diventano rapidamente superati per il miglioramento e la continua evoluzione dell’assistenza e la scelta dei margini per l’intervento diventa arbitraria. Inoltre c’è un rischio reale di lasciar morire bambini che avrebbero potuto avere una sopravvivenza esente da sequele oppure di indurre danni permanenti in quei nati pretermine che riescono a sopravvivere anche senza essere stati rianimati. Un altro limite è che le statistiche di rischio si basano sul calcolo dell’età gestazionale che può essere a rischio di errore ed è difficile fare una valutazione clinica della maturità del bambino immediatamente dopo il parto. L’approccio di tipo interventista considera invece che tutti i nati vivi devono avere garantiti i mezzi di assistenza intensiva disponibili. Al neonato viene quindi offerto il massimo delle possibilità di sopravvivenza e inoltre vengono evitati errori di valutazione della vitalità in sala parto. L’altra faccia della medaglia è una possibile sofferenza per il paziente e i familiari per un’agonia prolungata, una possibile sopravvivenza di neonati che svilupperanno gravi disabilità e, non da ultimo, un aumento dei costi per tenere artificialmente in vita pazienti destinati a morire.

Non potendo inquadrare in regole predeterminate tutti i casi, quali sono le altre variabili che incidono sulle decisioni?

Le variabili sono di certo numerose. Essenzialmente riguardano la vitalità, la qualità della vita nonché il migliore interesse del paziente. Delle indicazioni vengono fornite dal documento pubblicato nel 2008 dal Consiglio superiore di sanità per definire delle raccomandazioni rivolte agli operatori sanitari coinvolti nell’assistenza alla gravidanza, al parto e al neonato estremamente pretermine. Sono indicazioni sicuramente importanti ma che non risolvono del tutto i numerosi dubbi con cui il neonatologo può confrontarsi nella cura di questi bambini. Al momento della nascita andrebbe fatto ogni sforzo per iniziare la rianimazione su tutti i neonati, anche quelli molto pretermine, che presentino dei segni vitali. In questo modo è possibile fare una migliore valutazione del piccolo paziente, discutere il caso in maniera approfondita e coinvolgere i genitori che devono essere resi partecipi e consapevoli di quanto avviene e di quel che può verificarsi. L’approccio assistenziale deve essere di tipo individualizzato: ogni decisione deve essere presa sulla base della valutazione delle condizioni cliniche del neonato, della risposta alla terapia intensiva e delle possibilità di sopravvivenza e deve essere condivisa con i genitori. Di fatto non c’è un solo momento di decisione ma ce ne possono essere più d’uno con opzioni di scelta diverse in rapporto all’evoluzione clinica del paziente. Dunque l’elemento fondamentale su cui dovremmo basare le nostre decisioni nei nati estremamente pretermine è la condizione effettiva del singolo paziente piuttosto che l’età gestazionale. Tale approccio potrebbe minimizzare il rischio legato all’errore prognostico: verrebbe offerta a tutti i bambini una possibilità di vita, ai genitori una partecipazione attiva alle decisioni di continuare gli interventi terapeutici o eventualmente di sospenderli quando si dimostrano inefficaci e ci si rende conto che possono trasformarsi in accanimento terapeutico.

Come ci si comporta quando si ha una chiara previsione di una compromissione della qualità della vita del bambino?

Senza alcun dubbio la decisione più difficile da prendere è quella della sospensione delle cure e presenta aspetti differenti nei vari paesi. Non sono solo le condizioni cliniche del paziente, le conoscenze scientifiche e la tecnologia disponibile a guidare le scelte ma intervengono altre variabili legate alla cultura del paese di origine e al credo religioso del medico. In Italia la decisione di sospendere le cure intensive in presenza di un neonato con un sicuro e grave danno cerebrale rappresenta l’aspetto che crea maggiore incertezza. Il Comitato nazionale per la bioetica nel 2008 si era espresso affermando che un trattamento che prolunghi la sopravvivenza di un disabile non possa essere definito futile per il solo fatto che si rivela capace di prolungare la vita, anche se qualificabile da alcuni di “bassa qualità”. Lo stesso Comitato distingue la gravosità della malattia dalla gravosità del trattamento e ritiene che non è eticamente né giuridicamente lecito non iniziare o interrompere un trattamento per evitare la gravosità di una vita con un handicap.

Al neonato, dopo averne valutato le condizioni cliniche, sono assicurate le appropriate manovre rianimatorie, al fine di evidenziare eventuali capacità vitali, tali da far precedere possibilità di sopravvivenza, anche a seguito di assistenza intensiva. Qualora l’evoluzione clinica dimostrasse che l’intervento è inefficace, si dovrà evitare che le cure intensive si trasformino in accanimento terapeutico. Al neonato saranno comunque offerte idratazione ed alimentazione compatibili con il suo quadro clinico e le altre cure compassionevoli, trattandolo sempre con atteggiamento di rispetto, amore e delicatezza.
Consiglio superiore di sanità, 2008

A chi spetta la decisione finale di sospendere le cure intensive: ai genitori o al medico

Ogni decisione deve essere condivisa con i genitori ma il punto di vista dei genitori spesso non coincide con quello dei medici. In quasi tutti i paesi c’è la disponibilità dei medici a lasciare ai genitori la decisione ultima sulla sorte del loro figlio, soprattutto quando chiedono di continuare le cure rispetto a quando chiedono di sospenderle. Anche se va tenuto presente che la potestà (oggi chiamata “responsabilità”) genitoriale va considerata come una funzione e non come un diritto, la decisione di continuare le cure intensive e la ventilazione meccanica in un neonato con una grave compromissione cerebrale spesso viene ritenuta dai genitori sicuramente non di esclusivo interesse del loro figlio. In questi casi, mentre in altri paesi si sospende la ventilazione meccanica con la convinzione che la terapia intensiva non sia più nell’interesse del paziente, molti neonatologi italiani si pongono il problema non certamente di ricorrere a una eutanasia attiva ma, in particolari casi, di continuare la ventilazione meccanica, senza trattare le emergenze. Su questo punto sarebbe forse auspicabile un parere più chiaro da parte delle istituzioni.

luglio 2017


Decisioni e priorità in pronto soccorso

Dalla gestione del tempo e delle risorse alla decisione migliore nell’interesse del paziente

Daniele Coen, Grande Ospedale metropolitano Niguarda, Milano

Uno spazio rischioso del “Grande malato”, il sistema sanitario, dove la cura troppo scrupolosa del singolo può paradossalmente avere conseguenze nefaste sulla collettività.

Il processo decisionale in pronto soccorso ha caratteristiche assolutamente particolari rispetto a quelle che sono comuni a quasi tutti i reparti di degenza. Prima e più ancora che preoccuparsi del singolo paziente, gli operatori del pronto soccorso devono infatti occuparsi di quel “Grande malato” che è, oramai troppo spesso, il loro stesso ambiente di lavoro. La prognosi di un paziente che attende da ore di essere visitato può essere profondamente influenzata da quello che i medici decidono di fare (o di non fare) con i pazienti che occupano le barelle, determinandone l’ulteriore tempo di attesa. In modo simile, l’evoluzione clinica di un paziente che attende un trasferimento in terapia intensiva può dipendere dal fatto che i medici decidano o meno di assegnare a lui l’unico letto conteso da vari malati critici. Il “Grande malato”, dove gli operatori e le risorse sono sempre inferiori alle necessità, richiede dunque che medici e infermieri sviluppino innanzitutto competenze e metodi per assegnare correttamente le priorità di intervento.

Gli operatori del pronto soccorso devono occuparsi di quel “Grande malato” che è, oramai troppo spesso, il loro stesso ambiente di lavoro.

Il primo momento decisionale è appannaggio dell’infermiere, che all’arrivo di ogni nuovo paziente dovrà decidere quale codice colore attribuire. Se sarà codice rosso, il paziente supererà ogni fila e ogni attesa, e verrà assegnato a un’area di emergenza dove troverà medici e infermieri immediatamente disponibili a occuparsi di lui. Se sarà codice bianco, dovrà invece rassegnarsi ad attendere ore e ore prima della visita e a subire spesso gli sguardi o le parole di rimprovero di chi ritiene che stia abusando di un servizio di urgenza. Naturalmente, e fortunatamente, la grande maggioranza dei pazienti sta nel mezzo. Ma come decidere ed eventualmente modificare la propria decisione nel tempo in questi casi? I sistemi di triage informatizzati sono certamente di grande aiuto per non dimenticare fattori di rischio, segni o sintomi che possano rimandare a una patologia grave o rapidamente evolutiva. Ma il rischio di una condizione grave non è tutto. Bisogna tenere in conto anche la sofferenza (fisica e psichica), la disabilità, le molte fragilità. Su questi aspetti l’informatica aiuta di meno, mentre contano di più la formazione, l’esperienza e l’elasticità degli operatori. E poi c’è di nuovo il “Grande malato”. Tante volte un codice bianco fatto passare avanti per un problema che può essere risolto in pochi minuti ridurrà, anche se di poco, l’affollamento e magari ringrazierà, ricevendo in risposta un sorriso da parte dell’infermiere, che a sua volta farà bene a tutti coloro che sono ancora in attesa e che sentiranno di essere accolti da persone attente e disponibili.

Al personale medico e infermieristico del pronto soccorso vengono richiesti un atteggiamento critico sui problemi e scelte meditate. Il triage, la diagnosi, la terapia e la sospensione rappresentano quattro momenti decisionali importanti dall’ingresso in pronto soccorso del paziente alla sua dimissione o ricovero.

Un secondo importante momento decisionale riguarda la scelta del medico di sottoporre o meno il paziente a un esame diagnostico. Studiare un paziente significa prolungarne la permanenza in pronto soccorso, esporlo al rischio di possibili complicazioni degli esami strumentali, o a una diagnosi di falsa positività, sottrarre tempo ad altri e infine incrementare i costi. Non studiarlo espone invece al rischio di non riconoscere una condizione che potrebbe richiedere cure immediate o dare adito a complicanze. Alcuni assiomi possono aiutare il medico in questa difficile situazione. Il primo è quello che gli ricorda come, ancor più di porre una diagnosi, il suo compito principale sia quello di valutare il livello di rischio del paziente, dove per rischio si intende principalmente quello di complicanze gravi o di morte. Laddove questo rischio sia basso o bassissimo, la diagnosi può quasi sempre essere rinviata a un altro livello di assistenza (medico di medicina generale o specialista ambulatoriale). Quando invece la diagnosi differenziale comprenda condizioni potenzialmente gravi, il secondo passo è quello di chiedersi quale sia la probabilità pretest di malattia e quanto questa probabilità possa essere modificata dall’esame che si sta prendendo in considerazione. Se l’esame, o l’insieme degli esami considerati, è in grado di raggiungere la soglia decisionale (quella cioè sufficiente per escludere o, all’estremo opposto, per decidere di trattare la malattia), è probabile che chiederlo sia ragionevole. Se così non fosse, sarà facile che il risultato non solo non aggiunga informazioni utili, ma confonda ulteriormente le idee. Tra i tanti esami dallo scarso valore predittivo (positivo o negativo) possiamo ricordare la conta dei leucociti, la temperatura differenziale, la radiografia dell’addome nel sospetto addome acuto, la radiografia dell’emicostato nella sospetta infrazione costale, la tac cerebrale nella sincope.

Questo processo decisionale richiede da un lato la conoscenza di alcuni concetti teorici (sensibilità, specificità, valore predittivo positivo e negativo, odds ratio, rapporto di verosimiglianza) ma dall’altro, tenuto conto della ovvia difficoltà di applicare un calcolo statistico a ogni singolo caso, richiede anche che almeno i percorsi più rilevanti siano già stati fatti “a tavolino”. Per quanto riguarda la probabilità pretest, una serie di score (scelti oculatamente e senza abusarne) possono aiutare. Gli esempi che per primi vengono alla mente sono lo score di Wells per l’embolia polmonare, lo HEART score per la sindrome coronarica acuta, le Ottawa ankle rule per le distorsioni di caviglia, il Nexus per il trauma cervicale, le linee guida canadesi per il trauma cranico minore.In assenza di uno score, sarà inevitabile affidarsi alla clinical gestalt, cioè a una valutazione soggettiva del rischio, che per alcune patologie (per esempio l’embolia polmonare) si è dimostrata non essere meno precisa degli score, ma che varia molto con l’esperienza e la formazione degli operatori. Per quanto riguarda l’utilità degli esami, il concetto teorico da conoscere è quello delle curve ROC; più importante per la pratica è la conoscenza del valore predittivo positivo o negativo dei principali esami. Se l’utilizzo congiunto della probabilità pretest e del valore predittivo degli esami sul nomogramma di Fagan sarebbe il gold standard a cui mirare, protocolli e percorsi diagnostico-terapeutici possono anticipare questi calcoli e venire in aiuto. Certo, in questi casi si tratterà di indicazioni di carattere generale, mentre il medico ha sempre davanti a sé uno specifico individuo, con le sue copatologie, i suoi specifici fattori di rischio, i suoi desideri e le sue idiosincrasie. Considerando che si calcola che meno del 20 per cento delle indicazioni date dalle linee guida sia basato su di una adeguata evidenza, il medico si trova a poter esprimere il senso più profondo della propria professione. Sta infatti a lui creare un ambito relazionale che gli consenta di prendere quella che è la migliore decisione nell’interesse del paziente. Senza atteggiamenti paternalistici, ma evitando anche di limitarsi a elencare una serie di possibilità e di probabilità, senza offrire un parere personale. In questo modo infatti abbandonerebbe il paziente a decisioni che questi non sarebbe in grado di prendere in modo adeguato, perché non sostenuto da un atteggiamento empatico e di reale condivisione da parte del curante.

Infine, è importante che il medico del pronto soccorso apprezzi realisticamente il livello di accuratezza con il quale è possibile raggiungere o escludere una diagnosi. In un ambito nel quale la preoccupazione medico-legale è costantemente presente e la medicina difensiva ampiamente praticata, viene spontaneo porsi obiettivi illusori sulla propria capacità di identificare una condizione clinica grave o potenzialmente grave. In realtà, in casi quali l’infarto del miocardio, l’embolia polmonare, l’emorragia cerebrale postraumatica e in molte altre patologie, è difficile sbagliare meno di una o due volte su cento, anche conoscendo e applicando con attenzione le più recenti linee guida. D’altra parte un obiettivo più alto (per esempio di sbagliare meno di una volta su mille) porterebbe a tempi di permanenza in pronto soccorso e a percentuali di ricovero così elevate da paralizzare l’intero sistema, chiudendo il cerchio e riportandoci al “Grande malato” da cui avevamo iniziato: la cura troppo scrupolosa del singolo finirebbe paradossalmente per avere conseguenze nefaste sulla collettività. Verrebbero infatti danneggiati almeno alcuni degli altri pazienti che non troverebbero le risposte tempestive e adeguate di cui hanno bisogno. Una medicina difensiva intelligente dunque non è fatta di un eccesso di esami ma, nuovamente e soprattutto, di valutazione del rischio e di relazione. È frequente la situazione in cui un medico del pronto soccorso, al termine della propria valutazione, si trova a non aver capito la causa di un sintomo, ma ad avere escluso con ragionevole certezza che questo possa essere dovuto a una condizione pericolosa. Quando così è, e questo capita non raramente anche per sintomi potenzialmente preoccupanti quali la sincope, il dolore addominale o il dolore toracico, questa consapevolezza deve essere condivisa con il paziente. Ci vorrà qualche minuto per spiegarsi e per rispondere a eventuali domande, ma saranno minuti ben spesi.

Sta al medico creare un ambito relazionale che gli consenta di prendere quella che è la migliore decisione nell’interesse del paziente.

Bisognerà ovviamente chiudere la visita proponendo un percorso di ulteriori controlli ogni qualvolta questi siano indicati e dare la propria totale e sincera disponibilità a rivalutare la situazione in qualunque momento. Un ultimo tema di estrema rilevanza per quanto riguarda il processo decisionale in pronto soccorso necessiterebbe di una trattazione dedicata, ma non può non essere almeno accennato qui. Si tratta della necessità (e della capacità) di riconoscere quelle situazioni nelle quali la malattia è andata oltre ogni ragionevole possibilità di intervento e nelle quali il medico deve evitare di condurre battaglie insensate contro la morte. Non saprei fare di meglio, per sottolineare quanto questo sia un aspetto del processo decisionale troppo poco considerato, insegnato e praticato, che citare le parole di Bernard Lown, il grande cardiologo americano famoso per avere introdotto l’uso diffuso del defibrillatore e per avere avviato le prime unità di cure coronariche, ma anche per la sua attenzione a non dimenticare mai gli aspetti umani e relazionali della medicina.

La biotecnologia definisce sempre più le regole dell’arte: tutto quello che è possibile fare tende a essere considerato indispensabile e il medico si adatta a questa regola assurda invece di focalizzarsi sul benessere del paziente. (…) I medici sono sempre meno preparati per uno dei loro compiti più rilevanti: alleviare la sofferenza, il dolore e lo stress psicologico del morire, sia per i pazienti che per le loro famiglie.
— Bernard Lown

luglio 2017


La malattia tra narrativa e istante

Giuseppe Naretto, Servizio di anestesia e rianimazione, Ospedale San Giovanni Bosco,Torino

Una notte vengo chiamato in pronto soccorso. Il collega al telefono mi aveva solo detto: “Puoi venire giù? C’è uno che non respira” e il punto interrogativo era superfluo: ovviamente dovevo scendere.

Il paziente in questione era un signore con il Parkinson, allettato da due anni, con il catetere vescicale a permanenza, in grado a malapena di parlare, che era stato portato in ospedale dall’ambulanza perché da qualche ora i familiari non riuscivano a risvegliarlo. Aveva la febbre, la pressione bassa, respirava malissimo ed era in coma.

Ovviamente avevo tutte le terapie che facevano al caso, o meglio, avevo i mezzi per continuare a tenerlo vivo per un po’. L’avrei addormentato ulteriormente, l’avrei intubato, connesso al ventilatore, sistemando il respiro. Poi gli avrei messo una grossa cannula nel collo attraverso la quale potevo infondere liquidi, antibiotici e soprattutto farmaci per aiutare il cuore a pompare: così la pressione del sangue sarebbe migliorata. Nel frattempo, se i reni non avessero ripreso a funzionare, avrei potuto mettere un’altra bella grossa cannula (questa volta nell’inguine) e poi attaccarlo alla dialisi. Di fronte al mio malato A, io avevo un armamentario di trattamenti B. E alle tre di notte, vi assicuro che scatenare l’esercito della salvezza era la cosa più facile del mondo. Iniziare a infilare tubi e cateteri ovunque, fare radiografie e Tac da capo a piedi, richiedere sfilze di esami; mettermi in mostra come un soldatino d’onore e salvare una vita umana, sarebbe stato veramente facile.

Ho deciso però di prendermi qualche minuto di tempo per pensarci su e parlare con la famiglia. L’uomo aveva settant’anni, quindi per nulla vecchio, secondo i nostri canoni attuali. La figlia e la moglie erano molto preoccupate e agitate. Non capivano cosa fosse successo e non si spiegavano questo peggioramento (fino a una settimana prima se ne stava seduto in soggiorno a guardare la televisione!), quindi si aspettavano misure imponenti e io in fondo ero pronto all’azione. Sentivo però che non si poteva partire subito se prima non si provava ad analizzare la situazione da un punto di vista più ampio. Mi sembrava che se dovevo veramente occuparmi del signor Vito, dovevo capire meglio quale fosse il suo problema e cosa potevo veramente offrirgli.

Continuando nel discorso con la moglie e la figlia si era gradualmente delineato un quadro abbastanza chiaro e cioè, certo, un peggioramento importante nelle ultime ore, ma che arrivava dopo un lungo periodo di malattia. Erano trascorsi tre mesi dall’ultima volta che l’uomo era stato seduto in poltrona e settimane da quando era stato in grado di portare un cucchiaio alla bocca per mangiare un po’ di frutta frullata. Non urinava da quasi sei giorni, e da tre non apriva più gli occhi; poi tutto d’un tratto era comparso questo respiro difficoltoso.

La realtà era che il signor Vito stava morendo e, raccontata così, la storia nella sua narrativa completa era ben diversa dalla sua versione riassunta (fotografata nell’istante): un settantenne che non respira.

Non avevo nulla per restituirgli una vera guarigione o anche solo una parvenza temporanea. Il suo peggioramento “improvviso”, non era altro che un’ulteriore caduta lungo una linea che era in discesa da parecchio tempo, e rappresentava la fase finale della vita. E se anche ipoteticamente fossi riuscito a risistemarlo per rimandarlo a casa, questa vittoria sarebbe stata una breve parentesi fino al crollo successivo e, in questo tempo strappato alla morte, la qualità della sua vita non sarebbe per nulla migliorata.

È vero, non sono io che dovevo giudicare la sua qualità di vita e nemmeno decidere quanto tempo lui avrebbe dovuto trascorrere o meno con la sua famiglia, ma ero io a decidere se aveva senso scommettere, iniziando una terapia poderosa sapendo che le possibilità di vittoria erano sicuramente pari a zero. Inoltre non sarebbe mai stata una vittoria sulla malattia, ma solo sul singolo deterioramento. Questa scommessa la facevo sulla sua pelle, non sulla mia.

Esiste un processo del morire che non può essere arrestato. Lo si può rallentare un po’, talvolta, rimandando il conto finale, ma poi da lì non si scappa e questa sospensione della sentenza, grazie all’intervento delle macchine e di noi rianimatori, si è scoperto avere un prezzo non indifferente.

A volte ho la sensazione che applicando ciò che ho studiato all’università, ciò che mi è stato insegnato essere la medicina, io non stia veramente curando le persone. Esiste un “bene salute” che fa parte del paziente e della sua storia che noi medici troppo spesso non siamo capaci di cogliere, o meglio che nessuno ci ha mai insegnato a cogliere. I nostri obiettivi descritti in termini di riduzione di mortalità e morbilità sono spesso molto lontani dal concetto di cura che invece ci viene richiesto da chi è malato.

Credo che nella solitudine delle nostre decisioni dovremmo prenderci il tempo, e la briga, di riscoprire che cosa si nasconde ai margini di una medicina di frontiera, dove “bene” e “male” (o talvolta “vita” e “morte”) scivolano gli uni negli altri senza mai rivelare chiaramente dove l’uno finisca e l’altro cominci.

luglio 2017


Sospendere o non iniziare i trattamenti vitali: è davvero questa la scelta?

La decisione di smettere di curare un paziente ormai morente non significa smettere di prendersene cura

Intervista a Giuseppe Gristina, Società italiana di anestesia analgesia rianimazione e terapia intensiva, Gruppo di studio per la bioetica

La medicina intensiva ha significativamente ridotto la mortalità da malattie acute gravi, ma per molti pazienti la prognosi rimane infausta. In questi casi mantenere i trattamenti di supporto vitale significa solo prolungare il processo di morte. Così, nelle unità di terapia intensiva gran parte dei decessi avviene dopo che i clinici hanno deciso di limitare le cure non avviando ulteriori trattamenti o interrompendo l’erogazione di quelli già in atto. Malgrado gli eticisti considerino le due pratiche equivalenti sul piano morale, nella pratica clinica il tema continua a generare controversie.

La maggior parte dei decessi nelle terapie intensive si verifica a seguito della decisione dei medici di limitare le cure astenendosi dall’erogare ulteriori trattamenti di supporto vitale o interrompendo quelli già in atto. Che cosa hanno in comune queste due decisioni e in cosa si differenziano?

Sono due decisioni delicate e complesse che si differenziano nell’atto pratico ma che si equivalgono sul piano etico. In un caso si tratta di interrompere un trattamento già in atto, e quindi di intervenire attivamente, mentre nell’altro di non avviarlo. In entrambi i casi la decisione deriva dalla constatazione che eventuali trattamenti di supporto vitale non modificheranno una prognosi infausta anche dopo un periodo di cure massimali. Questi trattamenti serviranno allora solo a prolungare il processo di morte, traducendosi in inutili sofferenze aggiuntive per il paziente e per i suoi familiari. Di conseguenza, se è etico non avviare un trattamento dovrebbe essere considerato altrettanto etico sospenderlo [1]. Numerosi studi hanno invece evidenziato una diversa prevalenza delle due decisioni in rapporto alla cultura e all’appartenenza o meno dei professionisti sanitari a una religione, nonché alla legislazione vigente [2,3]. La letteratura dimostra che l’astensione dai trattamenti è in generale più praticata della sospensione. Se questo è particolarmente vero nelle terapie intensive in Israele e nei paesi arabi e asiatici, in Occidente il maggior ricorso alla sospensione sembra crescere nel tempo [4], essendo influenzato dalla disponibilità di un fiduciario, dall’età avanzata del paziente, da un elevato grado di gravità della malattia, dalla mancata risposta a un trial di trattamento prolungato, dalla severità di una preesistente patologia, in particolare neurologica.

Perché i medici propendono più per l’astensione dai trattamenti che per la sospensione? 

Concorrono diversi fattori. Intanto è dimostrato che quando i medici devono prendere delle decisioni sono spesso influenzati dal cosiddetto “status quo bias” – tendenza a non modificare lo stato delle cose – che comporta, a sua volta un bias di omissione: cioè giudicare azioni dannose come peggiori di omissioni in realtà ugualmente nocive [5]. Questi bias cognitivi possono indurre i medici a ritenere che interrompere attivamente un trattamento sia un’azione peggiore del non iniziarlo. Diversa è anche la percezione che i clinici hanno delle due modalità di limitare le cure: è esperienza comune degli intensivisti che la decisione di interrompere i trattamenti sia più stressante e traumatica in quanto più coinvolgente sul piano psicologico e morale. Questa differenza può essere meglio compresa se si considerano tre situazioni emblematiche. La forma più semplice di astensione è quella che deriva dal rifiuto di essere sottoposto a rianimazione cardio-polmonare in caso di arresto cardiaco (do not resuscitate) da parte di un paziente che ha incluso questa decisione in direttive anticipate di trattamento sottoscritte in precedenza. Più complesso diventa invece il caso di un paziente che è giunto alla parte finale di una traiettoria di malattia cronico-degenerativa e per il quale si decide di astenersi dall’erogare trattamenti di supporto vitale perché ritenuti sproporzionati. Il paziente non sarà ammesso in terapia intensiva, ma potrà continuare a ricevere le cure ordinarie e simultaneamente palliative, al fine di garantirgli una morte dignitosa che può intervenire in un tempo variabile di ore o giorni. Decidere di interrompere un trattamento vitale significa invece dover intervenire attivamente rimodulando al minimo o interrompendo la ventilazione meccanica, interrompendo il supporto inotropo e il rimpiazzo renale, iniziando una sedazione palliativa; la morte del paziente seguirà di là a poco. Una differenza tra queste tre situazioni è certamente innegabile per i pazienti e per i loro cari, per i medici e gli infermieri in rapporto al diverso tipo di stress, alla sofferenza e all’impegno richiesti a ciascuno. Il processo decisionale della sospensione richiede poi che la scelta sia discussa prima dal team di cura, per essere poi concordata con il paziente quando possibile, con i familiari o con un fiduciario. Al contrario, le richieste di ammissione alla terapia intensiva provengono da altri medici e l’eventuale decisione di astensione dai trattamenti (non ammettere il paziente) è, di solito, comunicata loro senza bisogno di discuterla con il paziente o con i familiari. Inoltre, non è neppure necessario ottenere un consenso trattandosi solo di esprimere un criterio di appropriatezza clinica delle cure intensive in quel singolo paziente e non di porre in atto una qualche terapia.

Anche la responsabilità professionale incide sulla scelta di non avviare invece di interrompere le cure?

Diversamente da quanto accade in numerosi paesi occidentali, in Australia e in Nuova Zelanda, nel nostro paese manca una legislazione specifica che disciplini il ricorso alla decisione di limitare i trattamenti di supporto vitale. Questa decisione è però prevista dal codice di deontologia medica (articolo 16 sulle  procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati) oltre che da importanti sentenze delle corti, da raccomandazioni di società scientifiche e documenti di consenso. Ciononostante è possibile che i medici percepiscano un maggior rischio di contenzioso nel caso della decisione di sospendere il trattamento per la sua stretta relazione causale e temporale con il decesso: il tempo intercorso tra la decisione di limitare il trattamento e la morte è, infatti, mediamente inferiore nel caso che sia stata attuata la sospensione dei trattamenti invece dell’astensione. Una seconda questione chiama in causa il principio della giustizia distributiva. In termini giuridici la sospensione non è reato se si dimostra che essa è attuata nel miglior interesse del paziente (criterio della futilità dei trattamenti sproporzionati), ma lo può diventare quando la decisione viene presa su un paziente a beneficio di un altro, come in caso di risorse limitate all’interno di una unità di terapia intensiva. Tuttavia, va sottolineato che gli studi che hanno analizzato le motivazioni della decisione di interrompere i trattamenti di supporto vitale hanno dimostrato che il numero di posti-letto di una unità di terapia intensiva non ha mai costituito un motivo valido per interrompere i trattamenti e che in meno dell’1 per cento dei casi il rapporto costo/beneficio ha rappresentato una ragione primaria per attuare un’interruzione dei trattamenti vitali con, semmai, una maggior propensione all’astensione. Una ragione potrebbe consistere nel fatto che i medici agiscono sulla base della regola “first-come-first-served” [6,7]. I vantaggi di questa regola consistono nel fatto che è semplice da applicare, inequivocabile, ed evita decisioni difficili o controverse. Tuttavia, essa produce conclusioni controintuitive: se il paziente A ha solo un 1 per cento di possibilità di sopravvivere con le cure intensive e il paziente B ha invece il 99 per cento di possibilità di sopravvivere con le stesse cure, la regola “first-come-first-served” darebbe priorità ad A se questo accedesse per primo in terapia intensiva.

In meno dell’1 per cento dei casi il rapporto costo/beneficio ha rappresentato una ragione primaria per attuare un’interruzione dei trattamenti vitali.

Figura 1. La decisione della limitazione delle cure rappresenta una tappa di rimodulazione dei trattamenti nel processo di integrazione tra approccio curativo e palliativo da aff rontare mettendo al centro il paziente morente e il suo diritto di un fine vita dignitoso. Si arriva a questa tappa quando la valutazione clinica indica che la patologia è arrivata allo stadio dell’irreversibilità. La scelta non è tra “fare” e “non fare nulla” ma tra “fare” e “fare altro”, cioè tra la prosecuzione di trattamenti sproporzionati e l’inizio di trattamenti che garantiscono invece una presa in carico globale del malato per garantirgli, con le cure palliative e la terapia del dolore, un fine vita con dignità.

Quali dovrebbero essere i principi che guidano la decisione di limitare i trattamenti alla fine vita dentro e fuori le terapie intensive?

La questione realmente importante è che i clinici sappiano riconoscere quando i trattamenti stanno divenendo inappropriati in quanto sproporzionati e sappiano fermarsi (figura 1). Non esiste una formula unica e astratta per definire quale sia il modo migliore o peggiore per attuare una decisione di limitare i trattamenti di supporto vitale. L’unico modo per affrontare utilmente e concretamente il difficile compito di prendersi cura di un paziente giunto alla fine della vita – come anche quello di “prendersi cura” della sua famiglia – consisterà prima di tutto in una corretta valutazione delle condizioni cliniche mirata a definire se ci si trova di fronte a una patologia potenzialmente reversibile o definitivamente irreversibile. In questo secondo caso la scelta dell’opzione migliore per limitare i trattamenti – interruzione o astensione – deriverà oltre che dalla collocazione del paziente (all’interno o all’esterno della terapia intensiva), da un’analisi accurata dei suoi bisogni, delle sue preferenze, dei suoi valori, così come delle richieste dei familiari per riorientare il trattamento verso le cure palliative e la terapia del dolore riconosciute come un diritto dei cittadini dalla legge 38/2010 per garantire al paziente terminale di morire con dignità. Questo obiettivo fondamentale dovrà però essere raggiunto tenendo conto delle scelte operative e delle propensioni morali, culturali e religiose dei professionisti sanitari al fine di evitare che le scelte alla fine della vita si trasformino in un’occasione di frustrazione e conflitto all’interno del team dei curanti.

*indagine condotta su 255 clinici operanti in 20 terapie intensive milanesi (Giannini et al. Intensive Care Med 2003:29:1902-10); ** www.economistinsights.com(Giannini et al. Intensive Care Med 2003:29:1902-10); ** www.economistinsights.com

Le definizioni

Per limitazione dei trattamenti s’intende “l’interruzione o il non avvio di trattamenti diagnostici o terapeutici che non sono più in grado di contrastare una prognosi certamente infausta e che per il malato comportano oneri superiori ai benefici attesi”. La limitazione delle cure può avvenire per decisione autonoma di un malato cosciente o per decisione dei medici nel caso di un malato non più in grado di decidere per sé. Si definisce eutanasia “l’uccisione intenzionale di colui o colei che ne fa volontaria e consapevole richiesta, da parte di un medico o altra persona competente, tramite la somministrazione di farmaci”. Spesso una mancata chiarezza su questi termini porta a identificare il tema della limitazione dei trattamenti alla fi ne della vita con quello, completamente diverso, dell’eutanasia [8].
In rapporto alle pratiche di limitazione dei trattamenti vitali, sia nella forma della loro sospensione attiva che in quella dell’astensione dal porli in atto, una conferenza di consenso tra 1366 intensivisti di 32 paesi di tutto il mondo ha concordato le definizioni di ciascuna delle due pratiche [9].

Bibliografia

[1] Sulmasy DP, Sugarman J. Are withholding and withdrawing therapy always morally equivalent? J Med Ethics
1994;20:218-22.
[2] Bülow HH1, Sprung CL, Baras M, et al. Are religion and religiosity important to end-of-life decisions and patient autonomy in the ICU? The Ethicatt study. Intensive Care Med 2012;38:1126-33.
[3] Sprung CL, Maia P, Bulow HH, Ricou B, Armaganidis A, Baras M, et al. The importance of religious affiliation and culture on end-of-life decisions in European intensive care units. Intensive Care Med 2007t;33:1732-9.
[4] McLean RF, Tarshis J, Mazer CD, Szalai JP. Death in two Canadian intensive care units: institutional difference and changes over time. Crit Care Med 2000;28:100-3.
[5] Bostrom N, Ord T. The reversal test: eliminating status quo bias in applied ethics. Ethics 2006;116:656-69.
[6] Persad G, Wertheimer A, Emanuel EJ. Principles for allocation of scarce medical interventions Lancet 2009;373:423-31.
[7] Fair allocation of intensive care unit resources. American thoracic society. Am J Respir Crit Care Med 1997;156:1282–1301.
[8] Riccioni L, Busca MT, Busatta L, et al. La limitazione dei trattamenti: una forma di eutanasia? Un approccio scientifico al dibattito sulle decisioni alla fi ne della vita. Recenti Prog Med 2016;107:127-39.
[9] Sprung CL, Truog RD, Curtis JR, et al. Seeking worldwide professional consensus on the principles of end-of-life care for the critically ill: the Welpicus study. Am J Respir Crit Care Med 2014;190:855-66.

luglio 2017


La fotografia in alto è di Edgardo W. Olivera: “Tel Aviv en el futuro”. Flickr Creative Commons.

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