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    Pazienti, tecnologie, colloquio

22 luglio 2016

Pazienti, tecnologie, colloquio

Salute partecipativa? La tecnologia digitale aiutaAlberto E. Tozzi, Francesco Gesualdo
Incapaci di raccontarsi. L’esclusiva attenzione alla clinicaLucia Fontanella
L’incontro quotidiano col paziente espertoPaolo Zanini

Salute partecipativa? La tecnologia digitale aiuta

Il paziente genera dati clinici grazie a sempre nuove soluzioni informatiche e di telemedicina. Anche se può preoccupare o lasciare perplessi, è una sfida da affrontare con una buona dose di coraggio o, quantomeno, di curiosità.

Alberto E. Tozzi e Francesco Gesualdo, Unità di Telemedicina, Ospedale Bambino Gesù, Roma

Si chiamano e-patients. Sono pazienti che usano la tecnologia digitale per costruire un modello di cura basato sulla partecipazione attiva con il medico. Uno dei più attivi è Dave, icona di un vero e proprio movimento che lotta per stabilire un rapporto medico-paziente più diretto. Dave se l’è vista brutta. Dopo una diagnosi accidentale di un carcinoma renale metastatico e poche speranze di guarire con le cure tradizionali, parla con il proprio medico che gli prescrive l’iscrizione a un portale di pazienti con patologie oncologiche, frequentato da una folta comunità di pazienti che si scambiano informazioni sulle proprie patologie. Dave stabilisce numerosi contatti con pazienti con patologie simili alla sua e scopre che in un’altra città c’è un centro che recluta pazienti con la sua patologia per uno studio sperimentale con un nuovo farmaco. Dave riesce a entrare nello studio e la sua patologia viene radicalmente ridimensionata e messa sotto controllo. Da allora Dave de Bronkaert ha partecipato ad oltre 500 conferenze per raccontare la sua storia e sollecitare i pazienti ad avere un ruolo attivo nel proprio rapporto con il medico e a reclamare l’accesso ai propri dati clinici.
I portali dedicati ai pazienti hanno guadagnato i titoli di diverse riviste per il loro potenziale. Uno dei prototipi più noti è PatientsLikeMe, una piattaforma online che consente la condivisione di dati clinici tra pazienti con la stessa patologia. Il dettaglio di queste informazioni è molto elevato. Da un lato, i pazienti fanno una valutazione fine del proprio stato di salute (più fine di quella che viene fatta tradizionalmente negli studi clinici), dall’altro questi dati fanno gola ad alcune aziende, soprattutto quando riguardano effetti collaterali osservati dopo la somministrazione di un farmaco. Tant’è, PatientsLike- Me ha un modello di business che prevede la vendita dei dati generati dai pazienti. Molto difficile da digerire per la cultura europea, che peraltro ha eccellenti esempi di comunità online di pazienti. Basti pensare a Rare Connect, una piattaforma pensata per supportare comunità di pazienti con malattie rare. In questo caso la ricaduta interessante è che pazienti che non avrebbero mai incontrato qualcuno con la loro stessa malattia, si ritrovano in contatto fra loro. Non si tratta solo di scambiarsi informazioni per sostenersi psicologicamente. Avete mai sentito le statistiche che riguardano la ricerca di notizie online sulla salute? I pazienti affetti da malattie gravi possono essere veri e propri mastini nella ricerca di informazioni che per varie circostanze non sono note al medico. Dave non avrebbe avuto accesso allo studio che l’ha salvato se il proprio medico non gli avesse suggerito di cercare. I pazienti, specie quelli con malattie gravi, sarebbero capaci di scovare qualsiasi cosa nascosta nei meandri di internet pur di guarire. Il medico non ha abbastanza tempo. Dal punto di vista della partecipazione alle cure è un clamoroso vantaggio.

La crescita dell’high tech a favore dell’e-patient

Personal health record

Una volta li chiamavamo personal health record. Avevamo immaginato che i pazienti, soprattutto quelli cronici che ricevono frequenti prestazioni sanitarie, potessero farsi carico dell’archiviazione delle loro informazioni cliniche, in modo che fossero loro stessi ad autorizzare l’accesso ai propri dati. Su questo avevano scommesso anche i “big”, che avevano rilasciato prodotti online aperti per questo scopo (come Google Health e Microsoft Health Vault), poi ritirati. Ci riprova ora Apple con Healthkit, tutte le informazioni sulla salute del paziente sul telefonino e tutti i sensori dello smartphone a disposizione. Alcune grandi istituzioni come Mayo Clinic (lo leggiamo a pagina 10 nell’intervista a Aaron Leppin) hanno già stabilito una collaborazione formale con i fornitori di questi servizi digitali per fini di ricerca e di assistenza. È ovvio che la ricerca abbia un focus su questo tipo di tecnologie. La accessibilità dei dati e al calcolo complesso non è ancora al passo con una metodologia chiara che ci permetta di usare al meglio questo flusso infinito di dati. È ormai chiaro comunque che i pazienti desiderano fortemente avere accesso ai propri dati clinici. La disponibilità diffusa di prodotti per la cartella clinica elettronica (almeno in USA) ha permesso intanto di attivare alcune iniziative di rilievo. La prima, ormai abbastanza diffusa, è Blue button: un grande tasto blu su una pagina web riservata dell’ospedale, con il quale il paziente può fare il download della propria cartella clinica istantaneamente. Un buon numero di ospedali offre un vero e proprio record elettronico interoperabile, compatibile cioè con altri prodotti simili e quindi veramente portatile. Il diritto del paziente ad avere accesso ai propri dati clinici trova quindi nella tecnologia digitale una facilitazione.

OpenNotes

Ma la vera novità si chiama OpenNotes. Il principio della partecipazione del paziente alle cure viene in questo caso applicato direttamente alla redazione della cartella clinica. Al paziente viene offerta una modalità di accesso alla propria cartella clinica, privata e sicura, e la possibilità di modificare e aggiungere informazioni. Iniziata con il timore che l’accesso dei pazienti alla cartella clinica potesse diventare un boomerang, OpenNotes oggi è al servizio di circa 8 milioni di pazienti americani. Il beneficio della partecipazione attiva è diretto: i pazienti hanno consapevolezza maggiore del proprio percorso di cura, possono aggiungere informazioni rilevanti e correggere gli errori. Paura che questo possa causare un improvviso aumento delle cause legali verso i medici? Circa la metà dei medici che hanno partecipato a OpenNotes ha dichiarato che la fiducia dei propri pazienti è aumentata, più di un terzo dei pazienti ha confermato questa impressione, e circa un quarto di essi ha segnalato una possibile imprecisione nei dati registrati. Meno dell’1% dei pazienti ha dichiarato di aver peggiorato il proprio rapporto con il medico a causa dell’accesso alla propria cartella clinica. Se dobbiamo parlare di fiducia reciproca tra medico e paziente non si può trascurare la condivisione.

“…[OpenNotes] mi dà la possibilità di instaurare un dialogo veramente buono con il mio medico, di essere sicura che siamo sulla stessa lunghezza d’onda…” — Una paziente del Deaconess Medical Center in Boston

OpenNotes la condivisione degli appunti del medico con i pazienti

Una marea di dati

Vi irrita che Google vi suggerisca in anticipo quando è ora di andare in aeroporto per evitare di perdere il vostro volo? Pensate alla possibilità che le decisioni che riguardano le patologie dei pazienti vengano prese non solo sulle informazioni e sui dati rilevati durante un ricovero ospedaliero, ma anche sui dati rilevati direttamente dal paziente mentre si trova a casa. Oltre che attraverso il cellulare (ormai diventato una potentissima aggregazione di sensori) una quantità di dispositivi commerciali a portata di tutte le tasche ha guadagnato la fiducia di un grande pubblico. Nati con l’obiettivo di monitorare il fitness degli atleti, i sensori commerciali sono ormai estremamente diversificati e capaci di misurare qualsiasi parametro vitale o ambientale. I cardiologi se ne sono accorti rapidamente e hanno più volte curiosato nei dati generati da questi dispositivi fi no a creare strumenti pratici. Immaginate una custodia per il vostro telefonino che sul retro abbia incorporati due elettrodi. Date il dispositivo a un paziente che potrebbe avere una fibrillazione atriale e chiedetegli di trasmettere il tracciato se ha dei sintomi. Basta mettere due dita sugli elettrodi. Costo del dispositivo? 99 dollari (e il dispositivo è approvato da FDA). Ma si può andare oltre. In fondo siamo entrati a tutti gli effetti nell’era della precision medicine. La sensazione tuttavia è che la “precisione” sia affidata soprattutto alle -omics, genomica, proteomica, metabolomica, metagenomica, ecc. Ma non vale la pena ragionare anche sulla “precisione” dei fenotipi? D’altra parte, i più interessanti lavori scientifici degli ultimi anni mettono spesso insieme “exome sequencing” (quindi caratterizzazione del patrimonio genetico) e “deep phenotyping” (ovvero studio approfondito delle componenti del fenotipo). Tuttavia, ancora non ci siamo spinti a considerare tra i fenotipi complessi l’oceano di dati che possono essere generati dai comuni sensori disponibili in commercio. C’è un movimento che si chiama Quantified self che propugna l’uso di sensori multipli per tracciare una serie di parametri personali e descriverli minuziosamente. Ormai le risorse di calcolo sono così abbordabili che non è difficile immaginare di analizzare grandi quantità di dati per generare ipotesi che non possono essere altrimenti intuite per la loro complessità. I partecipanti a questo movimento raccolgono continuamente dati che li riguardano, soprattutto al di fuori degli incontri diretti tra medico e paziente. Infatti, una delle importanti ricadute delle tecnologie digitali è proprio l’abbattimento delle barriere fisiche e temporali della relazione medico-paziente. Tra le possibilità offerte dalla telemedicina, quelle relative alla formazione a distanza del paziente, al telemonitoraggio dei parametri clinici e alla decisione assistita meritano particolare attenzione. Queste funzioni, infatti, puntano direttamente all’autonomia del paziente e alla possibilità che il paziente possa acquisire competenza in operazioni di routine che riguardano soprattutto la gestione di patologie croniche (basti immaginare la manutenzione di un catetere venoso centrale). Come già accennato a proposito dei sensori, l’altra possibilità è quella di garantire che attraverso il telemonitoraggio il paziente fornisca dati funzionali (funzione cardiaca, funzione respiratoria) e che le decisioni terapeutiche vengano prese sulla base di una serie di informazioni molto più estese. Infine, i percorsi diagnostico-terapeutici possono essere direttamente suggeriti al paziente sulla base di tutte queste informazioni perché prenda in autonomia le decisioni più opportune. È un’opportunità grande: pensate al paziente con asma bronchiale che, consultando una semplice app e fornendo informazioni sulla sintomatologia e i dati di una spirometria fatta a casa, viene guidato sulle scelte terapeutiche in caso di crisi sulla base della linea guida più recente.

Morale della favola

La tecnologia aiuta eccome. Senza di essa probabilmente saremmo rimasti ancora a discutere la teoria di come favorire la partecipazione attiva del paziente alle cure. Siamo di fronte invece a uno scenario in cui la partecipazione ci viene richiesta direttamente dal paziente. Dopo 20 anni di discussioni su come applicare concretamente i principi della medicina basata sulle evidenze abbiamo una clamorosa opportunità, e cioè che siano proprio i pazienti ad aiutarci a favorire la sua applicazione. Per alcune tecnologie digitali si tratta di risorse che migliorano semplicemente l’accesso ad alcuni servizi. Per esempio, le opportunità offerte dalla telemedicina non dovrebbero essere condizionate dalla disponibilità di evidenze, ma supportate da altri tipi di studio più affini alle scienze ingegneristiche. Per altre tecnologie abbiamo bisogno di rispondere a domande aperte: come possiamo analizzare accuratamente i trend così ricchi di informazioni di alcuni parametri clinici? I sensori che abbiamo a disposizione forniscono informazioni accurate e riproducibili? Così tante informazioni sono davvero utili a migliorare gli outcome clinici? Sicuramente questi quesiti aprono un filone per la ricerca scientifica interessantissimo e di grande valore. Per contro esiste ancora qualche problema culturale, in particolare tra i medici. Il timore che una maggiore partecipazione dei pazienti alla generazione e alla gestione dei dati clinici aumenti la probabilità di incorrere in sanzioni legali è presente. Dovremo semplicemente superarlo con coraggio. Probabilmente non si tratta più di una opzione ma di un obbligo.

 

piccoli ma onnipotentiLi vogliamo piccoli ma onnipotenti

Quanti sensori ci saranno mai in uno smartphone? Innanzi tutto quelli legati al movimento: l’accelerometro e il giroscopio, per esempio. Poi quelli utili alla localizzazione, come il magnetometro o i sensori di prossimità. Ancora, i sensori ambientali che misurano temperatura, pressione atmosferica o la luce. In sé, il numero dei sensori può dirci poco: quello che conta sono le apps che li sfruttano per darci informazioni o per farci – più o meno – divertire. Quasi tutti questi sensori lavorano senza che ce ne accorgiamo. Talvolta, anche senza che li abbiamo esplicitamente autorizzati, ma qui il discorso diventa difficile: a quanta della nostra riservatezza siamo disposti a rinunciare con la prospettiva di essere più consapevoli e informati?

Bibliografia
[1] Bell SK, Mejilla R, Anselmo M, et al. When doctors share visit notes with patients: a study of patient and doctor perceptions of documentation errors, safety opportunities and the patient–doctor relationship. BMJ Qual Safety 2016;8.
[2] Delbanco T, Walker J, Bell SK, et al. Inviting patients to read their doctors’ notes: a quasi-experimental study and a look ahead. Ann Intern Med 2012;157:461-70.
[3] Mohsen MO, Aziz HA. The Blue Button Project: Engaging patients in healthcare by a click of a button. Perspect Health Inf Manag 2015;12:1d.
[4] Asch DA, Rosin R. Innovation as discipline, not fad. N Engl J Med 2015;373:592-4.

luglio 2016


Incapaci di raccontarsi.
L’esclusiva attenzione alla clinica

Il paziente è al centro della cura se è inserito in un dialogo bidirezionale in cui anche medici e infermieri siano capaci di una relazione educata tra chi cura e chi cerca cura.

Lucia Fontanella linguista, già presso l’università di Torino

incapaci di raccontarsi

Sappiamo che la comunicazione è un inevitabile processo relazionale sociale attraverso il quale si scambiano informazioni. Le informazioni vengono interpretate e rielaborate in base a paradigmi individuali. Un processo comunicativo prevede dunque relazione e contenuto. La relazione non può d’altra parte prescindere dall’ambiente. Il processo comunicativo è molto complesso proprio per le infinite possibilità interpretative e l’infinita varietà degli ambienti. Tanto maggiori sono l’affinità dell’ambiente e la qualità della relazione fra emittente e ricevente tanto più probabilmente l’interpretazione del contenuto da parte del ricevente si avvicinerà a quella dell’emittente, producendo quella che si chiama una comunicazione efficace. In parole molto più semplici stiamo dicendo che un processo comunicativo in cui manchi relazione o contenuto rischia fortemente di non funzionare. Incontriamo ogni giorno molti esempi di comunicazione con carenza di contenuto o di relazione, e, quasi sempre, anche senza la competenza di formulare una teoria linguistica, ci pare che qualcosa sia andato storto o comunque non ci sia piaciuto. In particolare è la comunicazione con poca, o senza relazione che ci disturba. E se c’è un ambito in cui la si può incontrare facilmente, è proprio quello del rapporto medico-paziente. Nonostante negli ultimi anni si siano di molto intensificati gli studi che evidenziano quanto incida sui risultati della cura la qualità della relazione di cura, le cose non paiono cambiare sensibilmente, o almeno con la rapidità che avremmo desiderato. Per cambiare occorrono diversa attitudine, diverse convinzioni, diversa formazione, diversa organizzazione del tempo. Ma occorre anche una qualche scintilla che metta in moto il cambiamento, meglio poi se di scintille ce n’è più d’una. Senza pensare a strani meccanismi, potremmo iniziare col dare spazio alla voglia di raccontarci e di farci raccontare. Poche cose come il racconto, infatti, creano ambienti, tessono relazioni e portano a riflettere.

Provo a convincervi raccontando

Da otto anni, dopo una brutta disavventura di salute, per quelle strane combinazioni che chiamiamo casi della vita, mi chiamano qua e là a raccontare a medici e infermieri la mia esperienza di paziente. Pare che a pochi piaccia raccontare, e pare anche che la mia professione, occuparmi di lingua e comunicazione, aggiunga al racconto spunti di riflessione utili. Le prime volte ero molto, molto stupita dall’interesse che i miei racconti, ricordi, considerazioni suscitavano in chi ascoltava. Col passare del tempo provo meno stupore, ma più curiosità per capire. Come può il racconto di ciò che tutti i giorni passa davanti ai loro occhi (parlo di medici e infermieri) – perché certo è che a me non sono capitate cose tanto diverse da quelle che capitano a tanti altri – colpirli così tanto? Non vedono, non sentono, non riflettono su ciò che vedono e sentono tutti i giorni? S No, non credo che lo facciano. E non perché sono esseri malvagi, ma perché pensano ad altro, sono attenti ad altro, ad aspetti della cura che certo nessuno vorrebbe fossero trascurati. Ma questa indispensabile loro attenzione, parlo sempre di medici e infermieri, è come se restringesse il loro campo visivo. Ma così facendo perdono non solo i nostri segnali di difficoltà e scontento, ma anche quelli di approvazione, gratitudine, solidarietà. Perdono e ci fanno perdere il meglio dell’incontrarsi e capirsi davvero in uno studio, in un ambulatorio, in un ospedale fra chi cura e chi cerca cura.

“I racconti sono interpretazioni della realtà; occorre non avere né fastidio né timore di curare i nostri mali raccontati e non puramente descritti ed elencati. Non setacciate via quello che può parere un di più, anzi “raccontateci” che cosa ne pensate, e sarà cura.”

Non vedono ad esempio che con i tuoi occhi cerchi i loro, come in ogni buon rapporto fra brave persone, e se non li trovi, ti stupisci e a volte ti inquieti. Ma se racconto che un medico ha compilato per quasi un quarto d’ora una cartella clinica ai piedi del mio letto senza mai alzare lo sguardo su di me, né salutarmi, né chiedermi qualcosa (e io mi chiedevo quanto avrebbe resistito a non guardarmi), questo li colpisce molto. Non vedono che capiamo che hanno dei problemi e vorresti far arrivare loro la tua vicinanza; ma se racconto di quanto si perdona ad una persona che ti tratta malissimo, te già molto malconcio nel tuo letto, dopo che hai sentito una sua brutta telefonata improvvisa, questo li colpisce e li fa riflettere. Non si accorgono di trascurare, dentro l’ospedale, quelle abitudini e convenzioni che fuori, in casa loro o di amici, non trascurerebbero mai. L’alzarsi e accogliere chi entra, salutare sempre e tutti, scusarsi di qualsiasi piccola svista di comportamento, chiedere permesso prima di invadere spazi altrui, lasciar parlare prima di inondare di parole, e tante, tante altre cose. Ma se racconto che non dimenticherò mai un medico, il “direttore” del reparto, che si è prontamente alzato dalla seggiola per salutare e accogliere mio marito, o una carezza di un chirurgo che mi consigliava di andar via dall’ospedale e riposarmi qualche mese, prima che gli venisse l’insana voglia di rioperarmi; ma che neanche dimentico gli scortesissimi “chi ha suonato!!??”, o quegli odiosi diminutivi per nulla rassicuranti, o il non considerarti un adulto pensante, bene, tutto questo raccontare da parte mia colpisce e fa riflettere, perché non sono un manuale, ma una persona che ti racconta. Il campo visivo si allarga fi no a pensare davvero che curi delle persone, ciascuna diversa dall’altra, e tutte con un po’ di voglia di presentarsi e fare un po’ di conoscenza. Conoscenza reciproca, perché ciò che ci piace, e ci fa anche molto bene, non è soltanto che chi ci cura si interessi a chi siamo noi, ma anche che chi ci cura ci parli di sé, perché un buon rapporto fra brave persone, persone civili, ha bisogno di questo scambio di privatezze. Se mi devo affidare, ho pur bisogno di conoscere la persona a cui mi affido. Ma non solo, se mi accorgessi che solo io devo raccontare (benché sia cosa già rara, come si è detto), mi parrebbe di avere proprio un medico di fronte, e non come mi piacerebbe un uomo o una donna con cui fare conoscenza, che ha la particolarità unica di essere il mio medico. Senza tutto questo c’è il rischio che rimangano i soli contenuti della cura, quei foglietti con cui usciamo dallo studio di un medico, l’eco di un colloquio in cui ricordiamo di non aver avuto tempo di dire ciò che volevamo, un’impressione nata nei primissimi secondi, che magari non ha avuto e non avrà altre occasioni di revisione. I racconti sono interpretazioni della realtà; occorre non avere né fastidio né timore di curare i nostri mali raccontati e non puramente descritti ed elencati. Non setacciate via quello che può parere un di più, anzi “raccontateci” che cosa ne pensate, e sarà cura.

luglio 2016


L’incontro quotidiano col paziente esperto

La farmacia come preziosa “prima linea” di un incontro-scontro con il paziente consapevole.

Paolo Zanini, farmacista, Mezzocorona (TN)

C’è una riflessione che continuo a fare, nella quotidianità di farmacista di strada, ovvero al banco della farmacia di un paese: davvero il farmacista può essere un operatore culturale? E per fare cosa? A me non piace fare il dispensatore di certezze, so troppo bene quali e quanti siano gli spazi di ignoranza colossale della medicina (ufficiale, alternativa, complementare, tutto quanto insieme). Naturalmente so anche che qualche ragionevole informazione solida c’è, che qualche strumento critico, qualche metodologia che è bene usare l’abbiamo in mano. Ma per farci che?

Curare le persone non basta, o è un obiettivo inadeguato, anche perché non si curano le persone ma le malattie, anzi, talvolta solo i sintomi (o addirittura solo si accantonano). E se potessimo davvero curare le persone? Cosa vuol dire? Un farmacista che cura le persone? Mah. Eppure…

Senza fare tanti sofismi, cosa vuol dire per me curare le persone? Prendersi cura e fare in modo che guariscano (loro se stessi) e che non si ammalino perché è cambiato in loro qualcosa. Non è che creda in quelle faccende tipo malattia-destino, ma che molte volte le nostre malattie, i nostri acciacchi e tutto il resto ce li andiamo a cercare non occorre essere dei santoni per vederlo. E, allora, se guarire vuol dire creare un cambiamento in sé in funzione di un migliore stato di salute, beh, allora diciamocelo: in farmacia, se vogliamo, siamo in prima linea. Anche se non vogliamo. Quindi di spazio per lavorare ce n’è ed è anche divertente, interessante e gratificante lavorarci. Forse, è probabile anzi, anche economicamente conveniente.

Ecco gli spazi che abbiamo a disposizione, le occasioni: siamo sulla strada, lo sanno tutti, siamo gratis (si pagano le medicine o i rimedi, non le chiacchiere), siamo tanti e si può fare il giro delle sette chiese senza che nessuno se ne accorga, non si fa la fila (al massimo cinque minuti), si può uscire senza comperare niente (magari una scatola di aspirine da cinque euro); siamo involontariamente dei tuttologi, avendo un sguardo molto superficiale o ignorante, a confessarlo, ma sicuramente ampio. E abbiamo spesso una cultura abbastanza ampia cui si unisce un po’ di buonsenso, di ragionevolezza, di capacità di entrare in sintonia con il paziente che possiamo permetterci proprio perché non diamo soluzioni ma affianchiamo il paziente in un ragionamento, nella valutazione delle scelte di salute e, diciamolo apertamente (segreto di Pulcinella), anche nella valutazione delle terapie che sono proposte dai medici.

Perché il paziente a noi chiede questo: un partner esperto per aiutare una scelta di salute o di terapia che, in ogni caso, spetta in ultima istanza al paziente. Consenso informato, lo chiamano, e nell’informazione siamo tirati dentro molte volte anche noi. Un paziente che, lasciato solo, sempre più si mette a studiare, ad informarsi, che – sempre più da individuo e sempre meno da suddito – affronta i costi della libertà (insicurezza e responsabilità) perché ritiene che non sia possibile far altro, o perché non si fida degli esperti o semplicemente perché percepisce che non esiste un solo modo di affrontare le cose ma che ha davanti a sé una molteplicità di scelte possibili che è sì, molto moderna, ma anche un po’ difficile da gestire. E il medico di base? Non doveva essere lui ad affiancare il paziente? Appunto.

Non si tratta quindi di coinvolgere il cittadino nelle scelte di salute, ma solo di rispondere a domande quotidiane che vengono poste sul banco della farmacia con una semplicità e frequenza che sono difficili immaginare per chi non abita la farmacia. Se poi il farmacista vuole metterci del suo, allora si spalancano occasioni di incontro e di dialogo meravigliose. È un po’ come stappare una botte, non la fermi più.

Passeggiare nel bosco

Per me, farmacista di paese, abituato a ricevere le confidenze dei paesani, è divertente osservare la diffidenza del turista cittadino di fronte ad un professionista che invece di rifilarti la scatoletta che gli chiedi con tono sbrigativo, ti fa qualche domanda senza farsi scrupolo di violare la privacy, che vuole capire perché usi un prodotto, la tua storia, se la cosa ha davvero senso, se non stai nascondendo un problema o se sei consapevole di quello che stai facendo. Diffidenza che spesso dura tra i venti e i quaranta secondi, per poi crollare sconfitta dal desiderio di trovare qualcuno che ti ascolta, che è interessato a quello che sei e che stai facendo per la tua salute, senza interessi particolari perché ti accorgi che non sta vendendoti qualcosa ma cercando una soluzione ragionevole. Davvero non ti sta rifilando qualcosa? Ebbene sì, è possibile.

Sondaggio farmacie

Solo quando hai una credibilità consolidata, quando sei riconosciuto come persona (una brava persona, mi hanno apostrofato oggi, presentandomi ad un’anziana amica in autobus), allora puoi immaginare di poter fare altro, del tipo fare educazione alla salute, proporre oltre a rispondere, presentare suggerimenti, ampliare il raggio d’azione comunicando che hai scoperto, ad esempio, che passeggiare nel bosco è davvero molto meglio per la salute che andare in palestra, che avere un animale in casa è meglio per i bambini, che fa di più per l’osteoporosi fare le scale con la borsa in salita e discesa che non assumere farmaci, che è meglio ragionare sempre su quello che si mangia…

Naturalmente la qualità può essere molto diversa tra una farmacia e l’altra, tra un farmacista e l’altro, ma anche dal medico è così, non è diverso. Basta saperlo e sapere dove andare. Questione di esperienza. Ce ne sono anche di gentili, soprattutto quelli giovani, motivati, attenti curiosi; magari uno vecchio è un po’ più esperto, ma non è detto, dipende quanto ha studiato. Questione di qualità delle persone, in effetti, come per qualsiasi professionista, cioè per una persona che si fa carico dell’asimmetria informativa e cerca di gestirla nel modo più corretto, etico ed utile possibile. Quindi dobbiamo educare i farmacisti, come sempre, più che i pazienti.

D’altra parte da qualche anno ci siamo messi a studiare tutti: vent’anni fa (testimone io che ho iniziato a lavorare sulla formazione dei farmacisti proprio per questo) il farmacista vendeva un sacco di cose di cui non sapeva quasi niente. Oggi non è più possibile (grazie alla concorrenza? Forse…ma non sono sicuro). Ciascuna delle cose che propone il farmacista le deve conoscere bene, altrimenti “non sta sul mercato”. La rendita di posizione si è ridotta al lumicino. Il resto bisogna guadagnarselo con la stima dei pazienti… E torniamo da capo, quindi. Allora, che possiamo fare? Un’enormità, a dire il vero.

Essere brave persone riconosciute come tali. Testimoniare che si può avere fiducia in un sanitario nell’ambito del Servizio sanitario nazionale (?). Fornire informazioni assieme al grado di incertezza che il paziente è in grado di affrontare e gestire (cambia molto a seconda della persona, dei bisogni, della condizione). Suggerire strategie, trucchi, atteggiamenti. Suggerire percorsi, strade, soggetti, enti, istituzioni, medici, sanitari, a cui chiedere aiuto. Suggerire perché, e quale sia la domanda da fare, visto che la risposta che si ha dipende molto dalla domanda. Suggerire qualche piccolo rimedio. Suggerire speranza, fiducia, ma anche consapevolezza dei limiti, del fatto che prima o poi, come dicono ormai solo i palliativisti o qualche altro raro medico, bisogna morire ed è meglio farlo bene.

Il paziente esperto o competente diventa tale per forza…

luglio 2016

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