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    La formazione per l’engagement

22 luglio 2016

La formazione per l’engagement

Antonella, Patrizia e la competenza da costruire insiemeLuca De Fiore
Health literacy: un diritto dei cittadini, un dovere delle istituzioniWalter Ricciardi
Empowerment e engagement del cittadinoLaura Amato
Niente engagement senza una formazione diversaGiulia Annovi
La collaborazione è una sfidaAntonio Clavenna e Maurizio Bonati
“Siamo tutti ammalati, ma anche un po’ dottori”Paola Michelozzi

Antonella, Patrizia e la competenza da costruire insieme

Storie di partecipazione e coinvolgimento

Luca De Fiore

Antonella è la mamma di Cristian, sette anni. Ha confrontato la propria esperienza con quella di altri genitori, lavorando insieme alla preparazione di una guida alle tappe fondamentali della crescita del bambino. Un progetto avviato dall’Istituto Mario Negri, momento di un percorso che continua a crescere con l’obiettivo di trovare una sintesi tra le evidenze della ricerca e i vissuti delle persone. Antonella ha anche contribuito ad un’altra esperienza, quella dello studio ENBe, finanziato dalla Agenzia italiana del farmaco nell’ambito dei programmi di supporto alla ricerca indipendente. L’acronimo sta per Efficacia del beclometasone versus placebo nella profilassi del wheezing virale in età prescolare. Detto così può sembrare una roba strana ma chiunque abbia un figlio sa come questo principio attivo anti-asmatico sia troppe volte prescritto per il raffreddore, la tosse o il mal di gola, così che i bambini italiani hanno una probabilità tre volte superiore di assumere il medicinale rispetto ai loro coetanei di altre nazioni.
Quella di Antonella è una storia di empowerment e di engagement. Due termini inglesi, a sottolineare un’esigenza – o una “pressione” – che supera i confini nazionali. Riguarda paesi e contesti che da tempi diversi e con percorsi altrettanto differenti provano a rispondere alla stessa sollecitazione.

Con riferimento al malato, la parola empowerment è spesso resa con il termine esperto. Posto che alla expertise del paziente non può concorrere la sola esperienza di malattia, assume un’importanza centrale l’informazione in grado di dare forza al paziente per accrescere la sua consapevolezza. Il paziente empowered è dunque il più “informato”? Difficile pensarlo. I criteri di giudizio della qualità dell’informazione scientifica sono infatti messi in discussione da tempo: dagli indici bibliometrici classici (su tutti, l’impact factor) a quelli di introduzione più recente (dall’H-index a Altmetrics); dai filtri a monte della pubblicazione (tutte le diverse forme di peer review) a quelli di valutazione delle risorse online (basti pensare all’HON Code, teoricamente adottato anche da siti clamorosamente pubblicitari). Il risultato è che non possiamo contare su una modalità condivisa per giudicare l’affidabilità dell’informazione. Anche per questa mancanza di strumenti il paziente esperto non può essere quello che fruisce passivamente di informazione di dubbio valore, ma chi contribuisce a determinare la conoscenza attraverso un ruolo attivo di dialogo e di confronto più ampio possibile.

La competenza da costruire insieme

Potremmo così dire che non si dà un paziente esperto “isolato”. La condizione è essere connessi a un gruppo o a una comunità di pazienti ugualmente aperti e consapevoli, disponibili a mettere a frutto i propri saperi a vantaggio di una collettività che riconosce il valore delle esperienze individuali e che dà fiducia alla singola competenza arricchendola con quella del gruppo. Anche in questo caso, la “stanza dei pazienti” è più intelligente della somma delle capacità individuali.[1] È nella combinazione delle storie, nella ricostruzione dei tanti diversi pezzi di malattia, guarigione o dolore che si determina un’esperienza plurale, in continua evoluzione.[2]

“Quando la conoscenza entra a far parte di una rete, la persona più intelligente della stanza è la stanza stessa: la rete che unisce persone e idee presenti e le collega con quelle all’esterno.” — David Weinberger

Considerata la molteplicità delle voci, può dunque sorgere un problema legato alla rappresentanza. Il ruolo sempre più visibile delle associazioni di pazienti le rende ormai un interlocutore ricercato e talvolta privilegiato della politica e dell’industria. Un ruolo delicato, perché un’associazione di malati o di loro familiari fonda la propria credibilità nella capacità di conservare indipendenza e trasparenza delle scelte e delle decisioni: una condizione quasi universalmente disattesa. Allo stesso modo, c’è un problema di tempestività del coinvolgimento perché è ancora troppo raro che la partecipazione sia prevista nella costruzione di conoscenze. Potremmo dire che la voce in capitolo che ha il cittadino nelle diverse fasi della ricerca è inversamente proporzionale all’importanza del contributo che potrebbe dare (figura 1). “Tirato per la giacchetta” da molti stakeholder nelle fasi approvative e regolatorie, il punto di vista del cittadino è infatti quasi del tutto trascurato quando si tratta di determinare le priorità della ricerca[3]. Si sottolinea come gli esiti riportati dal paziente siano essenziali per la misurazione dell’efficacia, della tollerabilità o della sicurezza di un intervento sanitario, ma la premessa è che il cittadino sia coinvolto nella determinazione di questi stessi outcome. Perché ciò avvenga la ricerca indipendente dovrebbe tornare a essere importante per il servizio sanitario nazionale, mettendo al centro le aspettative dei pazienti e delle famiglie, anteponendole dunque sia agli interessi dell’industria, sia a quelli della medicina accademica.

“Usiamo storie per dare senso al nostro mondo e per condividere questa comprensione con altri.” — Frank Rose

In apertura, dicevamo di ENBe. Alla sperimentazione ha partecipato anche Patrizia, lei nella veste di pediatra, coinvolta anche nella disseminazione dialogante di evidenze attraverso il progetto Lo sai mamma? ENBe e le altre esperienze in certa misura collegate sono rappresentative di una cultura della ricerca che non si limita alla stesura di mappe – troppe volte inutilizzabili – per cercare di descrivere il territorio rappresentato dal malato[4]. Prove di risposta alla sfida che vivono oggi i sistemi sanitari, sostenibili solo se in presenza di un’autentica centralità del cittadino, sostenuta da un coinvolgimento di tutti gli altri protagonisti utile a costruire una molteplicità di competenze capaci di integrarsi e di arricchirsi vicendevolmente: “Il problema di oggi – hanno scritto Gerd Gigerenzer e Sir Muir Gray – riguarda meno il paziente che il sistema sanitario che abbiamo ereditato. Il paziente è solo l’ultimo anello di una catena che determina e alimenta una diffusa health illiteracy”.

Bibliografia

[1] Weinberger D. La stanza intelligente. La conoscenza come proprietà della rete. Torino: Codice edizioni, 2012.
[2] Rose F. Immersi nelle storie. Torino: Codice edizioni, 2013.
[3] Liberati A. Need to realign patient-oriented and commercial and academic research. Lancet 2011;25:1777-8.
[4] Verghese A. Culture shock—patient as icon, icon as patient. N Engl J Med 2008;359:2748-51.
[5] Gigerenzer G, Gray JM. Better doctors, better patients, better decisions: Envisioning health care 2020. Cambridge (MA): Mit Press, 2011.

luglio 2016


Health literacy: un diritto dei cittadini, un dovere delle istituzioni

Un’importante strategia di empowerment per una scelta partecipata

Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto superiore di sanità

Un’attiva partecipazione e responsabilizzazione dei cittadini alle decisioni che riguardano la loro salute e il sistema salute è una garanzia di sostenibilità di un Servizio sanitario nazionale pubblico universalistico. Diventa quindi prioritario che la responsabilità della propria salute diventi un patrimonio consapevolmente vissuto dai cittadini e sempre più diffuso e radicato e, alla fine, efficace ed efficiente. Il punto di partenza è l’educazione sanitaria del cittadino attraverso la diffusione e condivisione di una corretta informazione. Proprio in quest’ottica, l’impegno di un’istituzione quale l’Istituto superiore di sanità è di mettere a disposizione dei cittadini – con un linguaggio corretto e comprensibile ai non addetti ai lavori – le conoscenze maturate tanto dai nostri ricercatori quanto dalla comunità scientifica a livello mondiale.

“Un’attiva partecipazione e responsabilizzazione dei cittadini alle decisioni che riguardano la loro salute e il sistema salute è una garanzia di sostenibilità di un Servizio sanitario nazionale pubblico universalistico.”

C’è sicuramente un gap forte tra il linguaggio scientifico e quello che comprendono i cittadini. Questo è particolarmente evidente nel nostro paese che, nelle classifiche internazionali di literacy, figura all’ultimo posto quanto a livello di literacy scientifica e purtroppo anche di literacy letteraria con l’80% di cittadini italiani non alfabetizzato a fronte del 20% in Giappone, che è il primo in graduatoria [1]. I nostri cittadini possono saper leggere e scrivere, cioè non sono analfabeti nel senso tradizionale del termine, ma possono non comprendere fenomeni complessi, in particolare in ambito scientifico sanitario. I casi Stamina e Di Bella, la resistenza nei confronti dei vaccini e l’adozione di stili di vita assolutamente incongruenti ne sono una dimostrazione indiretta.

L’alfabetizzazione scientifica dei cittadini è una necessità sociale di cui le istituzioni devono prendersi carico. Anche attraverso il web e i social media, il nostro sforzo sarà di tradurre le informazioni che riguardano la ricerca e la salute in un linguaggio comprensibile, in modo da aiutare i cittadini a fare le scelte migliori. Inoltre, con il Centro nazionale per la prevenzione e promozione della salute cercheremo di mettere a disposizione dei decisori e dei cittadini interventi di prevenzione e promozione della salute che siano più evidence-based, cioè che effettivamente abbiano dimostrato di essere efficaci. Senza questi sforzi di health literacy, il rischio per il nostro Servizio sanitario nazionale è che i cittadini siano abbandonati a se stessi o, peggio, strumentalizzati da qualcuno che invece potrebbe avere altri interessi.

“Senza questi sforzi di health literacy, il rischio per il nostro Servizio sanitario nazionale è che i cittadini siano abbandonati a se stessi o, peggio, strumentalizzati da qualcuno che invece potrebbe avere altri interessi.”

Senz’altro internet, i social media e in genere le nuove tecnologie devono giocare un ruolo importante in questo sforzo di rendere i cittadini maggiormente consapevoli e in grado di partecipare più attivamente alle proprie scelte. La tecnologia c’è già, non la dobbiamo inventare; è il modo in cui la utilizziamo o la sottoutilizziamo che deve cambiare e questo, ovviamente, deve essere un impegno non solo delle istituzioni pubbliche ma anche di tutti.

Bibliografia
[1] OECD Skills Outlook 2013. First Results from the Survey of Adult Skills. OECD Publishing, 2013.

luglio 2016


Empowerment e engagement del cittadino

Alcune tappe recenti della crescita del ruolo dei cittadini nella sanità

Laura Amato, Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio

Empowerment e engagement del cittadino

Ripercorrendo la timeline che riassume alcune delle tappe dell’empowerment sanitario del cittadino-paziente, cogliamo il senso della trasformazione del rapporto tra il medico e il malato. Da “agente” per conto del paziente, oggi il curante dovrebbe assumere un ruolo più simile a quello di partner a supporto delle decisioni in tema di salute, pur non abdicando alle sue responsabilità professionali per scaricarle sulle spalle dei pazienti. Il superamento di una relazione paternalistica è certamente una buona notizia. Sappiamo, però, che si tratta di una rivoluzione ancora incompiuta.

Inoltre, non dovremmo dimenticare come il percorso che ci ha condotto fino a qui è iniziato come una rivendicazione dei diritti dei pazienti che, soprattutto in ambito ospedaliero, erano sistematicamente disattesi. Era una rivendicazione politica, come può ben ricordare chi ha vissuto la difficile stagione degli anni Settanta che portò – insieme a molte altre cose – alla riforma sanitaria. La carta dei diritti del malato (citata nella timeline e redatta nel 1975) è ancora incredibilmente attuale nonostante siano trascorsi 40 anni e questa non è una buona notizia.

In quel documento, una delle parole che più ricorre è informazione. La conoscenza era ed è fondamentale per arrivare a una decisione consapevole ed “esperta”. Conoscenza che deve essere esauriente, aggiornata, non condizionata e, quindi, credibile e affidabile. L’empowerment è possibile solo superando quell’asimmetria informativa che ancora caratterizza il contesto sanitario. Un cittadino poco o male informato è più vulnerabile e corre rischi più gravi. Basti pensare all’evidenza più nota, quella che riguarda le vaccinazioni. Vogliamo considerare esperti i genitori che rinunciano alla vaccinazione trivalente per i propri figli?

Altro esempio è quello di cui proprio mentre scriviamo sta discutendo la comunità clinica ed epidemiologica internazionale: la pubblicazione su The BMJ[1] nel 2013 di alcuni studi sulla tollerabilità e l’efficacia delle statine sembrerebbe abbia determinato l’interruzione della terapia da parte di circa 200 mila pazienti. Questa mancata aderenza ad una giustificata misura di prevenzione primaria o secondaria potrebbe causare oltre 2000 eventi cardiovascolari nei prossimi 10 anni.[2]

Gli articoli del 2013 su The BMJ suscitarono molto clamore e furono ripresi da numerosi media rivolti al pubblico generale. Attenzione che fu successivamente tenuta viva anche per il lavoro di agenzie di pubbliche relazioni interessate a legare il merito (tollerabilità ed efficacia di medicinali assai prescritti) di un opportuno confronto scientifico con gli obiettivi di chi era determinato a enfatizzare i limiti delle statine per sottolineare la maggiore convenienza di una nuova classe di farmaci che proprio allora si trovava in una fase di premarketing.

È questo l’ennesimo esempio della complessità di un sistema – quello sanitario – attraversato da molti interessi diversi, che spesso non coincidono con quelli del cittadino o del paziente. Empowerment e coinvolgimento devono essere i mezzi per una sanità e di una medicina più giusta, più equa, più efficace e appropriata. Come ricorda sempre Iain Chalmers, alla base di tutto dev’essere una scelta di campo, quella per la fairness. È una parola difficilmente traducibile in italiano (sarà un caso?), ma il termine che più ci si avvicina è onestà.

Bibliografia
[1] Abramson JD, Rosenberg HG, Jewell N, Wright JM. Should people at low risk of cardiovascular diseases take a statin? BMJ 2013;347:f6123.
[2] Matthews A, Herrett E, Gasparrini A. Impact of statin related media coverage on use of statin. BMJ 2016;353:i3283.

luglio 2016


Niente engagement senza una formazione diversa

La vera rivoluzione nella medicina sarà davvero una realtà quando i percorsi di cura saranno realmente costruiti insieme al malato

Giulia Annovi

Secondo il Committee on the learning health care system statunitense[1] un’impostazione di questo tipo andrebbe tutta a vantaggio dell’economia. Secondo altri[2] comporterebbe un miglioramento della qualità di tutto il sistema sanitario, con importanti ricadute sulla buona salute della popolazione.

La medicina che deve farsi largo tra le impostazioni più tradizionali ha come imperativo il patient engagement, cioè il coinvolgimento del paziente. Dare una definizione univoca di questa espressione non è facile, forse perché alcuni tentativi hanno sottostimato le potenzialità della partecipazione dei pazienti e della società tutta. Il patient engagement infatti non è solo una patient activation e non è nemmeno una concezione di sanità patient-centered, perché tali definizioni racchiudono in sé solo la capacità del singolo individuo di prendere una posizione rispetto alla sua salute e di esprimere la sua volontà. Più interessante è, invece, allargare le possibilità di coinvolgimento del paziente in relazioni più ampie e studiare le ricadute sui suoi comportamenti e sulla società tutta nel nuovo contesto in cui il paziente è collocato.

Il livello di partecipazione appena descritto non è altro che il primo gradino di sviluppo del patient engagement. Ne abbiamo parlato con Angela Coulter, del dipartimento di Salute pubblica dell’università di Oxford, tra le ricercatrici che maggiormente si è interessata di questi argomenti nei passati decenni. A suo giudizio, il patient engagement si misura in tutte quelle forme di collaborazione tra operatori sanitari, medici e pazienti in modo che questi ultimi siano messi in grado di rafforzare la loro influenza su decisioni riguardanti la sanità[3].

Tuttavia, un coinvolgimento maggiore potrebbe concretizzarsi in un passo successivo al “semplice” coinvolgimento del malato: il ruolo del paziente potrebbe essere – per così dire – “scavalcato” e nel processo di patient engagement potrebbe essere implicata l’intera cittadinanza. In tale contesto si arriverebbe al confronto a più livelli, tra cittadinanza, pazienti, operatori sanitari, amministratori e policy maker, per prendere decisioni che riguardano l’amministrazione della sanità[4].

Il patient engagement è dunque un processo complesso, in cui il coinvolgimento del malato, dei suoi familiari e dell’intera cittadinanza può partire dalla semplice consultazione per poi arrivare ad acquisire un ruolo di leadership condivisa con coloro che decidono leggi, direttive e pratiche in materia di sanità.

Il punto di vista statunitense

Il progetto Catalyst del New England Journal of Medicine ha condotto una survey sul coinvolgimento dei pazienti nel contesto statunitense. In tutto hanno partecipato 340 operatori sanitari tra dirigenti sanitari, clinici e medici di organizzazioni coinvolte nell’assistenza sanitaria.

Il punto di vista statunitense: Quanti pazienti sono molto coinvolti?

Quanti pazienti sono molto coinvolti?

Il punto di vista statunitense: Cosa serve per aumentare il patient engagement?

Cosa serve per aumentare il patient engagement?

Fonte: First NEJM Catalyst Insight Council survey, 2016.

I gradi di coinvolgimento del paziente

Sono dunque vari i livelli di coinvolgimento. Carman e collaboratori individuano almeno tre livelli in cui il paziente potrebbe essere invitato a partecipare: la clinica, in cui avviene il contatto diretto con la cura; il processo di organizzazione dell’offerta sanitaria all’interno di ambulatori, centri di cura e ospedali; la formulazione delle leggi e direttive che stabiliscono il funzionamento del Sistema sanitario nazionale. Tali gradi di coinvolgimento dovrebbero svilupparsi in un continuum per assicurare l’effettivo miglioramento del sistema sanitario. Nell’ambito della cura il paziente potrebbe essere chiamato ad apportare il suo contributo nella fase di prevenzione, diagnosi e trattamento.

“Le decisioni condivise tra medico e paziente dovrebbero diventare la norma nella pratica clinica. Ma, per costruire un clima di  fiducia tra medico e paziente, è necessario che quest’ultimo sia ben informato e sia coinvolto in tutte le decisioni che lo riguardano”, spiega Angela Coulter. La corretta informazione del paziente è cruciale per permettergli di prendere una decisione informata sulla propria terapia e maggiore consapevolezza sulla propria condizione di salute. Assicurare la possibilità di accesso alla conoscenza e la possibilità di confronto con medici e pazienti che condividono condizioni simili è di fondamentale importanza in tale processo[5].

“Bisognerebbe dare più enfasi e investire più risorse nella formazione, perché si possano considerare i pazienti come partner attivi nella gestione della salute. Incentivi finanziari, legali e professionali potrebbero essere utili per incoraggiare un approccio più centrato sul paziente.” — Angela Coulter

Al contempo il personale deve conoscere il modo di comunicare con il paziente, sapendo cosa enfatizzare nella comunicazione, come dare una notizia negativa, come prendere decisioni condivise con il paziente. “I medici, le infermiere e gli altri operatori sanitari sono addestrati per vedere loro stessi come gli esperti e come i principali decisori nel campo della salute. Il contributo del paziente è spesso non riconosciuto e non compreso”, aggiunge Coulter. “Bisognerebbe dare più enfasi e investire più risorse nella formazione, perché si possano considerare i pazienti come partner attivi nella gestione della salute. Incentivi finanziari, legali e professionali potrebbero essere utili per incoraggiare un approccio più centrato sul paziente”.

La stessa consapevolezza del proprio ruolo dovrebbe crescere anche nel paziente. La volontà del malato di partecipare al miglioramento della propria condizione di salute, la cognizione di avere un ruolo chiave e attivo come paziente, un certo livello culturale che permetta di comprendere concetti legati alla salute e il suo rapporto con le strutture medico-ospedaliere sono tutti fattori che influenzano la capacità di creare un buon livello di engagement. Serve una sorta di educazione anche per il paziente, ma i metodi tradizionali di insegnamento frontale, basato su consigli calati dall’alto, potrebbero non essere recepiti favorevolmente da tutti. È utile dunque diversificare le strategie di coinvolgimento[6].

Ecco i presupposti perché il paziente intervenga con domande pertinenti e sia in grado di registrare le sue condizioni di salute, ed esempi positivi non mancano. In alcuni esperimenti è stata introdotta una pianificazione della cura personalizzata per le malattie a lungo decorso, in modo che fossero stabilite tutte le tappe dell’evoluzione della malattia. L’interfacciarsi con un coach che segua il malato, sfruttando anche le più moderne tecnologie di telemedicina, può essere un’altra possibilità di sostegno alla partecipazione del malato[7]. Infine gli incontri organizzati da pazienti che affrontano la medesima patologia sono particolarmente utili al fine dell’engagement perché, diminuendo fatica e depressione tramite la condivisione, al contempo favoriscono lo scambio di informazioni sulle terapie o sui comportamenti che possono migliorare le condizioni di vita. E in questo il Picker Institute Europe ha fornito numerosi esempi.

Oggi, secondo Coulter, anche gli strumenti digitali potrebbero essere affiancati ad altri metodi per favorire il patient engagement. “L’innovazione digitale è molto importante per aiutare pazienti nell’assumere un maggior controllo delle proprie condizioni di salute. Network come PatientsLikeMe e Health-TalkOnline incoraggiano chi vi è coinvolto a condividere le proprie esperienze e a imparare gli uni dagli altri”. E molti strumenti digitali potrebbero diventare validi supporti per comunicare le condizioni di un paziente con gli operatori sanitari o con altri malati. “Tuttavia”, sottolinea Coulter, “sarebbe importante identificare criteri di giudizio riguardo alla qualità di tali strumenti, perché i pazienti non trarranno alcun beneficio da supporti inaccurati o che disorientano”.

Qualora il paziente venga portato a un livello più alto di coinvolgimento, saranno i suoi valori, le sue esperienze e i suoi punti di vista ad arricchire la pianificazione di ospedali e cliniche, a valutarne l’operato, a concorrere alla preparazione e al rinnovamento del team di lavoro. Se il paziente potesse lavorare a fianco di dirigenti e autorità preposte a prendere decisioni in merito all’organizzazione sanitaria, nella proposta e nella realizzazione di nuovi progetti volti a migliorare l’offerta di promozione della salute rientrerebbe anche il suo punto di vista.

Il Consumer assessment of health plans surveys è un bell’esempio in cui il riscontro dell’esperienza del paziente avviene tramite una misurazione quantitativa. Lo strumento della narrazione invece può restituire una visione più qualitativa. I dati e i racconti condivisi pubblicamente non sono utili solo alla struttura nell’ottica di miglioramento dell’offerta sanitaria, ma lo sono anche per i pazienti impegnati nella scelta della clinica in cui curarsi.

Il livello di intervento più alto è quello che si occupa delle leggi inerenti il sistema sanitario di un’intera nazione. In tale contesto, la figura del paziente o dei suoi rappresentanti ha un ruolo chiave nell’orientare il sistema sanitario, che diventerà così più aderente ai bisogni dei cittadini. A questo livello potrebbero essere risolti problemi sociali, si potrebbero plasmare le leggi, ci sarebbe la possibilità di decidere le priorità della spesa pubblica nell’ambito sanitario e i possibili miglioramenti da introdurre nel sistema. Un primo esempio in tal senso è rappresentato dallo Health information technology policy committee, istituito dall’American recovery and reinvestment act nel 2009. All’interno della commissione sono entrati a far parte anche tre rappresentanti dei consumatori, che coprono il 15% dei seggi disponibili nella platea con poteri decisionali.

Molti sono i modi in cui si può avviare il processo di patient engagement. Tuttavia gli istituti che si sono presi in carico questa rivoluzione sono accomunati da una direzione visionaria, dall’inserimento nelle policy sanitarie dell’obiettivo di coinvolgimento dei pazienti e dalla capacità di permettere la realizzazione di tale sfida grazie a un atteggiamento aperto. Lo sforzo di solito è ripagato con il miglioramento dell’offerta sanitaria. Si può pensare all’organizzazione di strutture e situazioni in cui il diritto a partecipare del paziente venga esercitato. “C’è un numero elevato di organizzazioni di pazienti già attive nel richiamare l’attenzione su una visione della sanità più centrata sul paziente”, precisa Coulter. “Le organizzazioni lavorano spesso insieme, sotto l’ombrello dello European patients forum”. Un lavoro importante, che però non può svilupparsi pienamente senza il supporto delle organizzazioni professionali, i policy maker o i finanziatori.

Coulter garantisce che in Europa sono attivi molti progetti di patient engagement. “Alcuni stanno cercando di affrontare importanti problemi, come ad esempio quello di rendere la cura dei pazienti più integrata e meglio coordinata; come l’inserimento dei pazienti nel processo di stesura delle policy e come l’impegno a fare in modo che l’intervento del malato non resti inascoltato; infine, come aumentare la conoscenza sul tema della salute”. Però, di nuovo, ciò che manca è l’impegno a modernizzare la formazione del personale sanitario e a incoraggiare la comunicazione e una partnership più produttiva tra pazienti e medici.

Pensare prima ai pazienti per una maggiore fedeltà

Come gli strumenti digitali affiancati ad altri metodi potrebbero favorire il patient engagement partendo dai bisogni del paziente e dal suo utilizzo dei possibili supporti.

Buone pratiche

Vi è una forte correlazione tra l’adozione di funzionalità da parte dell’utente (feature adoption) e la sua fidelizzazione (loyalty). Per costruire delle forti relazioni:

  • fornire diverse opzioni di coinvolgimento. Non c’è alcuna soluzione ottimale per cambiare il comportamento del paziente.
  • Permettere agli utenti di iniziare la loro partecipazione con le funzionalità che sono più importanti per loro. Aggiungere altre funzionalità di interesse nel corso del tempo.
  • Colmare il divario di conoscenze e accrescere il coinvolgimento attraverso una formazione multi-channel /-marketing.
  • Promuovere la funzionalità che fa crescere l’indice di ritorno sugli investimenti, come ad esempio la compliance del paziente.
  • Supportare le principali piattaforme e tecnologie.
  • Seguire il principio “rimani sul semplice, stupido” cioè di mantenere uno stile di programmazione semplice e lineare. Integrare tutte le caratteristiche/funzionalità in una singola piattaforma con una autentificazione unica, per una navigazione senza interruzioni.
  • Ascoltare e aggiungere delle funzionalità sulla base dei feedback del paziente.
Fonte: Mobile PRM.


Bibliografia

[1] Committee on the Learning Health Care System in America; Institute of Medicine; Smith M, Saunders R, Stuckhardt L, et al. Best Care at Lower Cost: The Path to Continuously Learning Health Care in America. National Academies Press, 2013.
[2] Shaller D, Darby C. High-performing patient and family-centered academic medical centers: Cross-site summary of six case studies. Picker Institute, 2009.
[3] Coulter A. Engaging patients in healthcare. New York (NY): McGraw-Hill Education, 2011.
[4] Carman KL, Dardess P, Maurer M, et al. Patient and family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies. Health Aff airs 2013;32:223-31.
[5] Coulter A. Patient engagement—what works?. J Amb Care Management 2012;35:80-9.
[6] Huang K, Liu W, He D, et al. Telehealth interventions versus center-based cardiac rehabilitation of coronary artery disease: A systematic review and meta-analysis. Eur J Prev Cardiol 2015;22:959-71.
[7] Rollnick S, Butler CC, Kinnersley P, et al. Competent novice: Motivational interviewing. BMJ 2010;340:1242-5.

luglio 2016


L’esperienza del progetto Lo sai mamma?

La collaborazione è una sfida

Il lavoro del medico si svolge in un contesto culturale cambiato: la contaminazione tra le tante competenze in campo è una scelta felice

Antonio Clavenna e Maurizio Bonati, Laboratorio per la Salute materno infantile, Dipartimento di Salute pubblica Irccs – Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Milano

“La «rivoluzione» informatica avvenuta in anni recenti ha generato cambiamenti profondi nella nostra società coinvolgendo indirettamente anche l’esercizio della professione medica che si muove ora in un contesto culturale mutato”. Ne è convinto il pediatra Mario Narducci, che così prosegue: “In particolare, l’ampia e sovrabbondante disponibilità di informazioni – per la verità spesso di dubbio spessore – mette in discussione il ruolo dei cosiddetti «esperti», come in certo modo anche il medico è, promettendo prospettive di maggiore democraticità delle conoscenze. Tutto ciò genera spazi di crescita ma anche di criticità che costringono anche il mondo sanitario – e non solo quello – a rivedere il proprio modo di porsi. Di fronte all’incremento esponenziale delle fonti di informazione, talora di qualità incontrollata, si fa dunque più cogente l’obbligo morale per chi ha la responsabilità di tutelare la salute della persona e della comunità di trovare la via per contribuire alla costruzione della migliore educazione sanitaria possibile, indirizzando la propria opera nel solco dell’empowerment del paziente e, nel caso del bambino, della sua famiglia. Per il costante contatto con essi emerge evidente come le figure del pediatra ambulatoriale e del farmacista rivestano in tale contesto ruoli di primo piano. Anche per questo il progetto Lo sai mamma? ha trovato massima accoglienza nel gruppo lombardo dell’Associazione culturale pediatri (Acp).

L’idea di Lo sai mamma? nasce in maniera quasi fortuita nel 2005 nel corso di una campagna informativa sull’allattamento al seno e i latti formulati, che ha visto coinvolti l’Irccs – Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano, Federfarma Lombardia e l’Acp. Il progetto nasce come parte dell’attività del Laboratorio per la Salute materno infantile del Negri, che da sempre ha tra le sue principali finalità il trasferimento dell’informazione sulla salute agli operatori sanitari e ai cittadini/pazienti. A partire dall’esperienza maturata con la prima campagna informativa, si è deciso di proseguire con la realizzazione di schede informative rivolte alle mamme (e ai papà) con brevi informazioni utili alla gestione dei problemi di salute in età pediatrica che più frequentemente i genitori pongono al medico e sulle buone pratiche per favorire il benessere complessivo del bambino. A questo proposito la lunga esperienza del Centro di informazione sul farmaco e la salute ha aiutato a definire le tematiche da affrontare.

Nonostante la presenza nel gruppo di lavoro promotore di un istituto di farmacologia e dei farmacisti, il riferimento ai farmaci nelle schede è quasi trascurabile, a sottolineare come la promozione della salute del bambino si attui prevalentemente attraverso l’adozione di modelli educativi e comportamentali che, evitando ansie eccessive, affranchino i genitori. Lo sai mamma? è inteso come strumento per una genitorialità più appropriata.

Alcune parole chiave hanno caratterizzato il percorso. Ne rileggiamo brevemente alcune per sottolineare le peculiarità di questa esperienza.

Collaborazione/contaminazione. Tutte le schede informative sono state realizzate con il contributo delle diverse figure coinvolte: ricercatori, farmacisti e pediatri, che hanno portato competenze ed esperienze differenti, creando strumenti condivisi.

Coinvolgimento dei genitori, destinatari dell’informazione anche attraverso una revisione formale del materiale prodotto, sulla leggibilità, comprensibilità e utilità delle schede.

Essenzialità. Riassumere il testo nello spazio di una facciata di foglio A4 ha rappresentato un compito non semplice, ma andava incontro all’esigenza di fornire informazioni brevi e rapide da leggere, rimandando al colloquio con il pediatra e il farmacista l’approfondimento e i chiarimenti di eventuali dubbi.

Evidenza. È stato compiuto uno sforzo di ricerca e valutazione delle fonti, perché le informazioni riportate nelle schede non fossero auto-referenziali e auto-referenziate, ma fossero il più possibile basate sulle evidenze scientifiche.

Integrazione, non solo tra figure diverse, ma anche tra mezzi/stili di comunicazione differenti, in una contaminazione tra modalità vecchie e “meno vecchie”: il foglio di carta distribuito in farmacia si è affiancato alla scheda pubblicata sulla rivista Ricerca & Pratica, al volume che ha raccolto le schede, al PDF pubblicato sui siti internet dell’Istituto Mario Negri, di Federfarma Milano prima e ora anche su quello di Federfarma nazionale, e dell’Acp, ai post (più o meno estemporanei) su Facebook, Twitter, blog e infine al tentativo di dare vita a un progetto wiki con Wikipediatra.

Sfide. La collaborazione tra figure diverse ha rappresentato per certi aspetti una sfida, ma lo è ancora di più il coinvolgimento attivo dei genitori, non solo nella valutazione e revisione del materiale prodotto, ma anche nella produzione di informazione. È l’ambizione con cui è nato Wikipediatra, di cui non sono ancora state sfruttate pienamente le potenzialità. La sfida più grande è essere disponibili all’ascolto e a fornire risposte accurate e appropriate.

Educazione. Il coinvolgimento e la partecipazione non possono, comunque, prescindere da un percorso di reciproca educazione per riconoscere quali sono i reali bisogni di salute e quali quelli indotti, più o meno consapevolmente, da soggetti “altri”. Informazione partecipata significa anche essere consapevoli di quali sono i condizionamenti e gli interessi e a valutare in maniera critica l’attendibilità e indipendenza delle fonti.

Wiki Pediatra UN EBOOK COLLABORATIVO

La narrazione dei propri vissuti è un terreno d’incontro utile e può avere una valenza plurale: lo storytelling favorisce l’incontro e una maggiore comprensione tra il paziente e il professionista sanitario perché entrambi possono essere portatori di aspirazioni, valori, preoccupazioni. Tanto più in un ambito come quello della cura del bambino, la complicità che talvolta si instaura tra i genitori e il medico può raff orzarsi ulteriormente con il supporto di una piattaforma collaborativa dove le conoscenze professionali siano contaminate e integrate dalle conoscenze e dalle esperienze genitoriali. Questa è la scommessa che ha motivato la costruzione del sito Wikipediatra: il modello di Wikipedia è vincente per la sua semplicità d’uso e per l’immediatezza con cui permette la partecipazione e il coinvolgimento degli utenti.

Antonella Vasamì, mamma.
Sono la mamma di Cristian, 7 anni. Sono stata coinvolta nella valutazione e revisione di alcune schede. La guida tratta diversi temi: dallo svezzamento alle malattie più frequenti nei bambini, dalla relazione con i genitori al rapporto con l’ambiente fi no alla cura dei disturbi neuropsichiatrici anche nella adolescenza, con un linguaggio semplice e immagini che catturano l’attenzione del lettore. Questa esperienza mi ha aiutato a vedere da diversi punti di vista molti aspetti della vita di un bambino e delle tappe fondamentali della sua crescita. Credo che questa raccolta di schede informative sia molto utile ai genitori, ma anche agli educatori, per migliorare le conoscenze e rispondere alle domande più frequenti riguardanti il benessere del bambino.

Mario Narducci, pediatra di famiglia, Associazione culturale pediatri – Lombardia.
Il progetto ha una doppia valenza: in primo luogo nella pratica clinica per i suoi contenuti che coprono la quasi totalità dei più comuni problemi sanitari dell’infanzia, quelli cioè su cui tutte le famiglie possono essere chiamate a confrontarsi. Tuttavia, il vero aspetto innovativo del progetto consiste nel metodo di lavoro adottato che, oltre ad avvalersi delle migliori evidenze scientifiche disponibili e degli operatori chiamati in causa, ha coinvolto un gruppo di mamme sensibilizzate al problema per una validazione sul campo degli strumenti comunicativi elaborati. Nessun problema complesso come quello dell’educazione sanitaria può trovare risposte semplicistiche e definitive. Ci troviamo cioè di fronte a una situazione che non può mai essere data per risolta in maniera conclusiva e dunque è il percorso stesso adottato per rispondervi che funge anche da soluzione percorribile. Il progetto ha portato alla realizzazione di un interessante punto di sintesi, generato dalla volontà e capacità di trovare un linguaggio comune fra soggetti diversi, superando interessi particolari e steccati storici nel supremo interesse di una cosa spesso offuscata in questi tempi e che potremmo definire “bene comune”. Concetto d’altra parte di difficile definizione ma che senza giri di parole possiamo intuire osservando lo sguardo “puro” degli occhi di ogni bambino. Perché il progetto entri nella prassi quotidiana occorre che tutti i soggetti che hanno contribuito a crearlo non cessino di proseguire in quel percorso di crescita e condivisione.

Patrizia Neri, pediatria di famiglia, Associazione culturale pediatri – Toscana.
Il pediatra di famiglia abitualmente usa strumenti (cartacei o digitali) che ritiene possano essere utili nell’opera di prevenzione e informazione durante l’attività ambulatoriale, soprattutto in occasione dei bilanci di salute. Nel corso della mia attività professionale, iniziata 32 anni fa, ho più volte modificato, in base all’esperienza acquisita o a nuove conoscenze, gli strumenti da utilizzare per migliorare e rendere più efficace la comunicazione con i genitori. Negli ultimi anni le famiglie hanno modificato gli stili di vita e di conseguenza i pediatri non solo hanno dovuto far fronte a situazioni nuove, ma hanno anche dovuto confrontarsi con le “conoscenze” fornite dalla rete, a cui i genitori molto spesso ricorrono. Ricevere Lo sai mamma? mi ha fortemente motivato: mi ha aiutato a fornire riferimenti autorevoli a supporto delle mie parole e a visualizzare in modo semplice le informazioni. Molte mamme lo hanno apprezzato. Altre, come spesso succede, non ne hanno capito l’utilità: proprio quelle famiglie che sono meno propense al confronto, che cercano risposte ai loro dubbi nella moltitudine di informazioni, non riuscendo poi a decidere quale sia quella da condividere.

Francesco Carlo Gamaleri, farmacista di comunità (Federfarma Milano).
Personalmente ritengo che gli aspetti positivi del progetto siano molteplici, primo fra tutti quello del confronto inter-professionale a beneficio dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. La farmacia di comunità, confermandosi come presidio sanitario territoriale di facile accessibilità per la popolazione, si propone sempre più come luogo privilegiato di informazione per promuovere anche percorsi di salute materno-infantile, tra cui spicca sicuramente quello dell’allattamento al seno, in collaborazione con gli specialisti pediatri ed i ricercatori. Le 54 schede, costantemente revisionate nei contenuti e oggi disponibili in formato elettronico con la possibilità di essere stampate, sono di facile lettura e nel contempo scientificamente validate; rispondono ad un primo bisogno d’informazione delle famiglie e di tutti coloro che si prendono cura dei bambini. Costituiscono un efficace e nuovo strumento professionale che il farmacista territoriale può utilizzare per affrontare diversi argomenti di pertinenza pediatrica (allattamento, svezzamento, diverse patologie dell’infanzia, senza trascurare la prevenzione degli incidenti domestici, l’uso corretto dei medicinali nell’infanzia e molti altri argomenti), rafforzando le indicazioni fornite dagli specialisti. In formato cartaceo, possono essere consegnate ai genitori, ai nonni che frequentano le farmacie italiane, diventando quindi ulteriore spunto di consultazione da utilizzare a casa e in famiglia, cercando di far chiarezza tra la sovrabbondanza di informazioni, spesso disorientanti e di natura sanitaria non sicura. La criticità invece in questo tipo di progetto, o per meglio dire la sfida, è stata quella di conciliare un’informazione scientifica di facile fruibilità e allo stesso tempo in una forma sintetica.

Lo sai mamma?

Il progetto ha coinvolto 10 pediatri, 5 specialisti, 3 farmacisti e 13 mamme.
Sono state prodotte 54 schede che sono state distribuite in circa 100 farmacie dell’area di Milano e Lodi.
10 pediatri che avevano partecipato allo studio ENBe le hanno consegnate a 20 genitori di nuovi nati. A questi genitori è stato proposto un questionario per valutarne l’utilità e la comprensibilità: 264 le risposte.

 

Studio ENBe

Sono stati coinvolti come sperimentatori 40 pediatri di famiglia italiani, appartenenti a 9 Asl rappresentative del territorio nazionale.1371 bambini visitati con sintomi di infezione virale delle vie aeree superiori e almeno un episodio di wheezing virale nei dodici mesi precedenti. 714 bambini non eleggibili sulla base dei criteri di inclusione ed esclusione. 657 bambini potenzialmente eleggibili. 525 bambini sono stati randomizzati: 264 hanno ricevuto beclometasone e 261 placebo. 1 genitore su 5 dei potenzialmente eleggibili ha rifiutato il consenso alla partecipazione.

luglio 2016


“Siamo tutti ammalati, ma anche un po’ dottori”

Paola Michelozzi, Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio

“Doctor knows best”. La “modernizzazione” della medicina ha messo in discussione l’autoreferenzialità del medico affermando il principio dell’autonomia del paziente (essere arbitro e decisore di ciò che è bene e ciò che è male per sé stesso). Ma la transizione verso nuovi modelli medico-paziente è ancora in atto e il riconoscimento del diritto alla trasparenza e accountability per il paziente deve essere fortemente sostenuto, sia per motivi etici sia per motivi pragmatici: chi compra prestazioni deve conoscere la qualità di ciò che sta comprando.

“Before there were patients. Now, there are e-patients”. Il progresso della comunicazione via web ha sicuramente rivoluzionato il modo in cui le informazioni sulla salute e sui trattamenti arriva ai cittadini e sempre più frequentemente i pazienti ne fanno uso. Ma le informazioni attraverso blog, social network e siti web sono davvero in grado di migliorare la capacità dei pazienti di scegliere le cure migliori? E chi per varie ragioni non ha accesso al web sarà tagliato fuori da quest’opportunità?

Migliora la qualità dell’informazione? Molti esempi testimoniamo il progresso nella capacità di fare informazione verso i pazienti. Ad esempio, negli ultimi anni in Italia la ricerca e il dibattito scientifico in tema di valutazione comparativa di esito sono molto cresciuti e non solo stanno determinando importanti cambiamenti della pratica medica, ma migliorano anche la capacità dei cittadini e delle loro associazioni di scegliere e valutare i servizi.

Universalità, eguaglianza ed equità di accesso alle cure. Sono i principi a cui si ispira il nostro sistema sanitario. Ma la capacità di utilizzare l’off erta di prestazioni continua ad essere fortemente influenzata dalle caratteristiche del paziente, dalla sua condizione socioeconomica, dalla sua istruzione, che determinano la sua capacità di “scegliere” nell’ambito delle off erte del sistema sanitario.

I gruppi portatori di bisogni complessi e di multimorbilità. Il progressivo invecchiamento della popolazione modifica i profili di malattia. Diversificare le strategie di intervento, affiancando alle politiche universali (indirizzate a tutti) piani strategici mirati ai gruppi portatori di bisogni multipli e complessi, potrebbe rappresentare l’unico approccio in grado di contrastare efficacemente le disuguaglianze, agendo sul volto nascosto dell’iniquità.

Ancora molta strada da fare per l’empowerment del paziente. Mettere la trasparenza e la partecipazione attiva del paziente al centro del sistema sanitario è un obiettivo importante, ma comporta un certo numero di rischi. Uno è la presenza sul web di informazioni di bassa qualità, ma il rischio maggiore è ottenere risultati marginali sull’empowerment e realizzare al suo posto la transizione dal paternalismo storico della classe medica ad una nuova forma esercitata dallo stato.

luglio 2016

3 Comments
  • Vincenzo Giammarco, 15 settembre 2016 Rispondi

    Empowerment necessita di: CULTURA (medica e umanistica)+CAPACITA RELAZIONALE+DISPONIBILITA di TEMPO+ONESTA.
    Quattro requisiti sempre meno reperibili fra i medici

  • rosario gagliardi, 19 dicembre 2016 Rispondi

    L'empowerment è un vero e proprio strumento di cura. Consente al Paziente di comprendere, gestire ed influenzare le scelte di cura, migliorando l'aderenza e l'appropriatezza.


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