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    Il rischio del contagio

18 Luglio 2019

Il rischio del contagio

Imparare a convivere con la pauraGli operatori sanitari di Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs
Il coraggio di affrontare le difficoltàL’esperienza di Medici senza frontiere

Imparare a convivere con la paura

Come vivono la paura i medici infettivologi tra rischio di contagio, responsabilità e contesti di guerra

La ricerca ha dimostrato che minacce diverse innescano differenti reazioni psicologiche. Nuove sfide provenienti da paesi lontani come ebola o l’influenza aviaria aumentano i livelli di ansia più di quanto accade con pericoli più familiari e a noi più vicini. Una reazione che potrebbe avere origine nei meccanismi fisiologici che governano il controllo di ciò che appare nuovo e l’elaborazione della paura. Forward ne ha parlato con lo staff dell’Unità di epidemiologia clinica dell’Istituto nazionale per le malattie infettive (Inmi) “Lazzaro Spallanzani” – Irccs.

Quali maggiormente paura?

Giuseppe Ippolito

Giuseppe Ippolito
Direttore scientifico, Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Giuseppe Ippolito. Pochi giorni fa il New York Times ha pubblicato un articolo sul ruolo delle malattie infettive in rapporto alla preoccupazione per le nuove epidemie. L’articolo rimanda a un documento che discute quali siano le malattie di cui aver paura nel futuro. Dopo di che, se non si fa affidamento sul sensazionalismo molti degli argomenti che riguardano la salute e la malattia non vengono considerati. Il New York Times prendeva ad esempio l’infezione da hiv per ricordare come la stima dei dati iniziali in tutti i paesi aveva indotto una capacità di pressione indispensabile perché accadesse ciò che è accaduto per quella malattia. Qualcosa che non si è mai verificato per il cancro: l’attenzione è stata catalizzata verso l’aids proprio a causa della grande paura. D’altro canto noi stiamo vedendo in questi giorni che la paura non fa paura: l’Oms la scorsa settimana ha riunito il comitato per l’emergenza per i 2000 casi di ebola, ma ha deciso di dire che non si tratta di un problema rilevante di sanità pubblica. Allo stesso tempo tutti i paesi più ricchi sono stati invitati a partecipare al finanziamento di uno stock di 500.000 dosi di vaccino, stimando di ritrovarsi in futuro con un numero di casi che non si sono visti nella passata epidemia. Questo fatto mostra che il meccanismo della paura in parte è reale e in parte è indotto. Una parte di responsabilità le ha una cattiva informazione perché circolano molte notizie anche quando non sono corrette.


L’informazione e la conoscenza sono un antidoto alla paura?

Francesco Vairo

Francesco Vairo
Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Francesco Vairo. Qui allo Spallanzani abbiamo sempre detto che ci sono state due epidemie: una di ebola e una di esperti. Ma da sola la conoscenza non basta, lo abbiamo imparato durante le epidemie. Non serve solo il grande clinico o il grande epidemiologo, bisogna tenere in considerazione anche alcuni aspetti delle scienze sociali e bisogna costruire consapevolezza nel paese stesso. Nel 2012 durante l’epidemia di marburg in Uganda un prete ci disse che siccome “marburg” non è un termine africano l’avevamo portata noi. Nel 2019 in Congo ci ritroviamo in situazioni in cui non c’è accesso alle cure per quanto riguarda la chikungunya, perché l’idea è che una malattia del genere sia portata da uno spirito. Per cui se da una parte c’è bisogno della conoscenza, dall’altra nelle malattie infettive che canalizzano le paure c’è assolutamente bisogno che vengano messe insieme, per quanto riguarda la formazione e l’educazione, diverse fi gure professionali. Bisogna lavorare insieme in una situazione multidisciplinare, investendo a lungo termine. Basti pensare che l’epidemia di ebola attualmente in corso nella Repubblica Democratica del Congo, che conta circa 2000 casi, non è dovuta a questioni inerenti un determinato stato immunologico della popolazione o a particolari caratteristiche del virus, ma è sostanzialmente un problema sociale e civile.


Quali insegnamenti ci ha dato l’epidemia di hiv?

Enrico Girardi

Enrico Girardi
Direttore Uoc epidemiologia clinica, Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Enrico Girardi. Ci sono delle cose che riguardavano l’epidemia di hiv che sono ancora oggi molto interessanti, come la capacità di contrastare la paura con degli argomenti razionali. Nella storia dell’hiv credo che inizialmente la comunità scientifica e le ricerche avessero un’alta credibilità e questo abbia avuto effetti positivi nel contenere una serie di reazioni, anche se poi lo strascico della paura non si è mai fermato. Ancora oggi c’è un’enorme resistenza da parte del pubblico e degli operatori sanitari stessi nel credere che un soggetto con hiv trattato non sia contagioso.


Vincenzo Puro

Vincenzo Puro
direttore Uoc risk management e biosicurezza, direttore Uoc infezioni emergenti e Centro di riferimento regionale aids, Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Vincenzo Puro. Durante l’epidemia di hiv abbiamo provato a raggiungere competenze e autorevolezza per dare informazioni, oltre che alla popolazione, agli operatori sanitari anche per come rapportarsi con i pazienti. Con una contraddizione: dovevamo cercare di non minimizzare perché il problema esisteva, ma dovevamo trasmettere le informazioni nel modo corretto per far sì che gli operatori che non lavoravano nel campo delle malattie infettive accettassero il contatto con il paziente. Usando le giuste precauzioni, infatti, ci si poteva proteggere, tuttavia questo discorso poteva avvenire solo se si aveva una certa autorevolezza sull’argomento e una capacità comunicativa. Non si doveva creare una barriera, ma cercare di immedesimarsi nelle loro paure o timori. Questa esperienza è stata fondamentale nel parlare con gli operatori che oggi si confrontano con pazienti con ebola. In qualche modo l’idea che funziona sempre è di avere qualcuno che in maniera convincente dia sicurezza.


Le paure dei cittadini sono le stesse degli operatori sanitari?

Enrico Girardi

Enrico Girardi
Direttore Uoc epidemiologia clinica, Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Enrico Girardi. Questa è una domanda interessante: mi ricordo che quando noi facevamo i corsi sull’hiv ci rendevamo conto che, a parte un piccolo gruppo di esperti di malattie infettive, i timori che esprimeva il chirurgo non erano tanto diversi da quelli esternati dalla mamma che vedeva le siringhe nel cortile della scuola. A volte l’idea che l’operatore sanitario di per sé agisca con una razionalità professionale è un’idea che funziona male e nel modo di comunicare bisogna tenerne conto altrimenti si fallisce. Noi alla fi ne avevamo sviluppato una modalità comunicativa con gli operatori sanitari che non era poi molto diversa da quella che si usava col pubblico generale e che partiva soprattutto dal riconoscere la legittimità delle loro paure.


Come gestisce la paura un professionista sanitario?

Stefano Marongiu

Stefano Marongiu
Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Stefano Marongiu. Il concetto di paura è un concetto totalmente soggettivo. Essere stato, per quanto riguarda ebola, prima operatore che ha curato e poi paziente mi dà una doppia visione delle cose. Ci sono cose che mi spaventano anche perché mi sono trovato nella condizione di dover tutelare le persone che mi erano vicine, la mia famiglia su tutte. Questo per me è un aspetto fondamentale, nel senso che l’operatore ha come responsabilità non soltanto il paziente ma anche sé stesso e le persone che lo circondano. Si ha paura della paura degli altri. Sentivamo sempre che il rischio c’era ma lo pensavamo anche lievemente distante. Al contempo avevamo la possibilità di avere dei protocolli e nel momento in cui qualcosa andava storto si sapeva cosa era più giusto fare.


Emanuele Nicastri

Emanuele Nicastri
Direttore Uoc malattie infettive ad elevata intensità di cura e altamente contagiose, Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Emanuele Nicastri. Io, come operatore, vedo la paura quale primo strumento di relazione tra medico e paziente. Da una parte perché il medico teme che il paziente lo possa mettere in grande difficoltà e, infatti, il livello di paura si affievolisce quando inizia a capire che quello che gli viene richiesto fa parte dei suoi strumenti clinici. Dall’altra, il paziente teme che da parte del medico ci possa essere una non risposta. La prima relazione di fronte a qualcuno che ti chiede aiuto è quella di saper rispondere nella maniera corretta e la prima paura è quindi quella di non essere adeguati. Ho stampati nella mia mente tutti i casi in cui ho sbagliato e ora potrei farne un’anamnesi perfetta. Al contrario, dimentico molto rapidamente i volti delle persone coinvolte in casi in cui ho agito in modo per me relativamente semplice.


Vedo la paura come primo strumento di relazione tra medico e paziente. Emanuele Nicastri


Quanto conta il contesto di lavoro nel generare la paura?

Chiara Montaldo

Chiara Montaldo
Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Chiara Montaldo. La cura delle malattie infettive è molto legata al contesto. L’abbiamo visto con l’hiv, dove la paura non era solo collegata al virus ma alla popolazione che all’inizio ha contagiato più frequentemente, e lo vediamo adesso con ebola. Ho lavorato nell’epidemia del west Africa e nell’attuale epidemia nella Repubblica Democratica del Congo e mi sembra di aver lavorato su due cose diverse. Tra i tanti fattori di diversità forse quello principale è stato proprio la paura, che ho avuto mille volte di più adesso rispetto alla Guinea nel 2014. Allora quando entravo nel centro un po’ di preoccupazione c’era, ma si prendevano precauzioni, sapevamo come trattarla e come gestire la nostra paura della malattia. Quello che fa la differenza nell’attuale epidemia è che sia un contesto sociale di guerra, che comporta una sfiducia nella popolazione. L’unica volta che davvero ho avuto paura nella mia professione è stato lì, la notte in cui è stato bruciato il centro del trattamento con i pazienti dentro, quindi con tutte le difficoltà di evacuare i pazienti con ebola. Sul momento la paura neanche la senti perché sei preso dalle cose da fare, ma poi fa riflettere su come la stessa malattia possa essere completamente diversa in due contesti diversi. E da lì deriva anche la paura di aver sbagliato qualcosa come mondo scientifico perché con questa epidemia paradossalmente abbiamo più armi, vaccini e farmaci. La gestione dei pazienti è migliorata enormemente, eppure questo non corrisponde a una miglior gestione dell’epidemia.


Silvia Meschi

Silvia Meschi
Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Silvia Meschi. Durante la gestione di uno dei due casi italiani, una sera ho avuto la febbre e sono stata messa in quarantena. All’inizio non ci credevo, poi è salita la paura. È stato un crescendo di sensazioni. La mia paura in quel momento si è molto equilibrata perché accanto avevo una persona che davvero era stata infettata. Quando invece qualche anno prima ero partita per andare sul campo, in Guinea nel 2014, c’era una paura reale, che si materializzava. La paura è stata più forte la prima volta anche perché lavoravamo in una tenda, eravamo di fronte ai malati, li sentivamo. La volta successiva, in Sierra Leone, era una situazione molto più organizzata.


Mentre ero in Africa a lavorare con ebola una notte ho avuto la febbre e sono stata messa in quarantena. All’inizio non ci credevo, poi è salita la paura. — Silvia Meschi


Come imparare a non aver paura di avere paura?

Silvia Pittalis

Silvia Pittalis
Inmi “Lazzaro Spallanzani”, Irccs

Silvia Pittalis. Durante i due casi di ebola ho avuto il privilegio di aiutare nella vestizione e svestizione degli operatori sanitari che entravano nella stanza dei pazienti. Io non entravo e mi sentivo un po’ depositaria delle loro paure nel momento in cui entravano e uscivano. Quello che penso di aver capito è che tutti hanno avuto paura: nessuno ha imparato a non averla ma ha imparato a conviverci. Faceva parte della relazione con il paziente, che era il motivo principale per avere il coraggio di superarla. La prima paura di tutte le persone che entravano e di noi che stavamo dietro era che il paziente morisse, prima ancora del contagio. Per alcuni infettivologi dello Spallanzani era quasi un sogno che arrivasse ebola per potersi cimentare. In questa paura c’era il coraggio di essersi formati e la consapevolezza che l’istituto fosse pronto. Il 25 novembre è arrivato il paziente zero; e mi ricordo che quando il 3 ottobre chiesi al dottor Ippolito se eravamo pronti lui mi rispose che noi avevamo la cultura. La nostra forza derivava dall’avere un gruppo che condividesse paura e responsabilità perché in questo caso nessuno aveva paura di tirare fuori le proprie paure, cosa che invece capita nella routine di tutti i giorni.

Quello che penso di aver capito è che tutti hanno avuto paura. — Silvia Pittalis

 

I testi delle trascrizioni della registrazione audio dell’incontro sono stati adattati per una migliore leggibilità.

luglio 2019

I patogeni più temuti

Nove malattie che potrebbero causare una grave epidemia

Con il cambiamento climatico e la globalizzazione continueranno a emergere e a diffondersi nuove malattie infettive. Per questo l’Organizzazione mondiale della sanità ha riunito scienziati ed esperti di salute pubblica per stabilire un elenco dei patogeni emergenti che potrebbero causare una grave epidemia. Si tratta di virus di cui si sa relativamente poco e contro cui non ci sono farmaci o vaccini approvati. Sono chiamati emergenti perché, anche se sono esistiti per migliaia di anni tra gli animali, sono stati recentemente identificati dopo aver causato malattie negli esseri umani.

Fonte: Modificata da “The most feared phatogens”, ISGlobal.


Il coraggio di affrontare le difficoltà

L’esperienza di Medici senza frontiere in Congo tra ebola, violenza e sfiducia

In sette mesi dallo scoppio dell’epidemia di ebola nelle province del Nord Kivu e dell’Ituri, in Repubblica Democratica del Congo, sono stati registrati 879 casi confermati e 553 persone sono morte. Medici senza frontiere (Msf), che era presente sul campo, ha dovuto interrompere le attività mediche in seguito a due attacchi ai centri nella città di Butembo e nel distretto di Katwa per la sicurezza del suo staff. Msf continuerà però a gestire le attività legate all’epidemia di ebola a Kayna e Lubéru, due città del Nord Kivu e i due centri di isolamento per l’ebola nelle città di Bwanasura e Bunia, nella provincia di Ituri.

Chiara Montaldo, medico

Sono stata la coordinatrice medica di Msf per la risposta a ebola in Nord Kivu e Beni, dove ci sono state le prime due ondate di epidemia. Non sono posti facili, si vive continuamente una situazione di tensione per attacchi armati e azioni di guerriglia, che rendono anche complicata la risposta a ebola, ponendo limitazioni al nostro intervento. Con l’evolvere dell’epidemia alcune tensioni sono sfociate in attacchi alla cura e quando ci siamo resi conto che l’aggressività e la sfiducia erano dirette proprio verso di noi, è subentrato un sentimento di paura, unito a una profonda amarezza per non essere riusciti a coinvolgere sufficientemente la popolazione. È stato molto difficile da accettare perché per noi è fondamentale, nella cura, riuscire a convincere le persone e non imporre un intervento sanitario che non viene capito. La decisione di sospendere l’attività è stata sofferta, c’è voluto coraggio, e non è stata dettata dalla paura, ma dal fatto che avrebbero voluto darci una protezione armata. E noi siamo sempre stati contrari a questo, da un punto di vista etico e di efficacia, perché avere dei team o dei centri sanitari protetti da gruppi armati è controproducente: allontana le persone dai centri, crea una scarsa comprensione della malattia. Le persone ci chiedono di che malattia si tratta dal momento che necessita di forze armate per essere gestita.

La decisione di sospendere l’attività è stata sofferta, ma non dettata dalla paura. — Chiara

Dall’altro lato, questa situazione ha tirato fuori anche molto coraggio. Per primi mi vengono in mente i pazienti guariti, ai quali poi abbiamo proposto di lavorare con noi nel dare supporto materiale e psicologico ai pazienti anche perché sono immuni nell’ambito della stessa epidemia. Sono persone appena uscite da una malattia per cui si muore e che hanno subito tanto da un punto di vista fisico e psicologico. È il più grande esempio di coraggio che ho avuto in questi mesi. Molto coraggioso è anche lo staff nazionale, in questo caso composto da congolesi. Molti di loro, infatti, proprio a causa del loro lavoro all’interno della risposta a ebola, sono stati preda di ostilità e aggressioni. Durante il secondo attacco al nostro centro di Butembo, a un certo punto sono entrate alcune persone armate. Tutti avevamo paura, ma soprattutto noi bianchi perché giravano voci che la violenza fosse diretta a noi. Allora lo staff congolese ha circondato tutto il personale bianco, come a proteggerlo. La prima volta che sono partita per andare in una zona colpita da ebola è stato nel 2014, in Guinea. Come per tutte le prima esperienze, questa volta ho avuto un po’ di paura in più. Ho preso parte a quattro missioni per una febbre emorragica e la mia paura è stata ogni volta minore perché imparavo a conoscere la malattia, come proteggermi, quali erano gli effettivi rischi. Poi ogni volta la situazione è diversa: in Nord Kivu, oltre a ebola, c’era il fattore della violenza che aggiungeva un elemento di tensione in più. Un po’ di paura è giusto che ci sia sempre, l’importante è tirarsi indietro quando la situazione diventa intollerabile perché in una condizione di paura non razionalizzata si diventa davvero un pericolo per sé stessi e per gli altri. Ci deve essere un giusto livello di paura che non deve essere eccessivo ma tale da tenere sempre le antenne alzate ed essere in grado di rispondere ai pericoli in modo efficace.

Benedetta Capelli, ostetrica

La paura è uno dei sentimenti che più mi ha accompagnata prima di partire. Si arriva nel campo con il timore non soltanto di toccare, ma anche di respirare. La cosa che mi ha stupito, però, è che una volta arrivati la paura la razionalizzi perché ti rendi conto che con delle procedure mediche possiamo cercare di fare il nostro lavoro e provare a combattere l’epidemia. Ovviamente non passa del tutto perché, quando entri nella zona ad alto rischio dei centri di trattamento ebola, ti chiedi sempre se c’è un piccolo buco nella protezione che ha fatto sì che qualcosa entrasse in contatto con te. Io sono ostetrica e nei centri di ebola purtroppo si può fare pochissimo per le donne incinte, sia per i casi sospetti sia per quelli confermati. La maggior parte delle donne infette da ebola abortisce e anche il contatto è molto limitato. Mi è capitato di seguire una donna con sintomi sospetti e gravidanza in corso. Quando è arrivata da noi aveva già avuto due parti cesarei, aveva contrazioni e sanguinamento. Dopo poco questa donna ha partorito naturalmente un feto già morto, ma ci è servito per chiederci cosa potremmo fare in questi casi. Ci sono tante sfide, tanti punti di domanda a cui purtroppo in tutti i campi non si trova risposta. Per giorni ho avuto veramente un sentimento di rabbia e di impotenza, ma poi mi sono risposta che bisogna pensare alla sicurezza degli operatori sanitari, che è il punto cardine della logica di intervento in ambito umanitario. Tutte le manovre e procedure eseguite per ebola sono pensate non per ridurre le cure ma per minimizzare al massimo il rischio di contaminazione. Mi sono ricordata di altre missioni, in mezzo a conflitti con gruppi armati, e a un certo punto, volente o nolente, sei obbligato a lasciare. Questo è il prezzo che paghiamo, purtroppo. Allora cerco sempre di dirmi: “Benedetta, ricordati che non puoi lavorare se non sei in sicurezza”.

La paura è uno dei sentimenti che più mi ha accompagnata prima di partire. — Benedetta

Mariana Cortesi, infermiera

Prima di partire per il Congo avevo già fatto altre missioni, ma ebola l’avevo solo studiata nel mio corso di perfezionamento di medicina tropicale. Ero terrorizzata. Poi ho fatto una settimana di preparazione a Ginevra e le ansie sono iniziate a diminuire, ma il primo giorno, quando sono entrata e ho messo la tuta, la paura la sentivo perché basta un movimento sbagliato, o che il guanto si sposti durante la svestizione, e rischi la contaminazione. Il centro di trattamento ebola aveva 96 posti letto. I ritmi erano molto intensi, il tasso di mortalità elevato, a volte del 68 per cento a settimana. Mi ricordo un bambino arrivato nel nostro centro in condizioni molto critiche. La prima cosa che ho visto è stata la sua paura di morire e in quel caso mi sono sentita veramente impotente. Vedi questi occhi che ti guardano, che sanno che è una malattia terribile. Lasciano i familiari al di fuori del centro e si affidano completamente a delle persone con delle tutone gialle di protezione, con cui il contatto non è un contatto normale. Provano paura, isolamento, senso di vuoto e di impotenza. Alcuni di loro vedono morire prima il padre o la madre e arrivano nel centro pensando di fare la stessa fi ne. E questa paura, io sì, l’ho vista nei loro occhi, e allo stesso tempo ho provato la stessa paura loro ma per loro, perché fai di tutto ma a volte perdi sei pazienti in un giorno.

È stata molto coraggiosa perché ha visto morire metà dei pazienti che erano lì nel centro, ma faceva un sorriso e cercava di rimanere forte. — Mariana

Ma ricordo anche storie di coraggio. Ricordo Augustine, una bimba di quattro anni sopravvissuta a ebola. Ha visto suo papà e suo fratello morire, nel centro dov’era lei, ed è rimasta con noi qualche settimana. Mi ha stupito il suo sguardo incuriosito, perché ci guardava con indosso le tute di protezione e cercava di analizzare i nostri movimenti. È stata molto coraggiosa perché durante le settimane di degenza ha visto morire metà dei pazienti che erano lì nel centro, ma faceva un sorriso e cercava di rimanere forte. E quando è uscita dal centro, i suoi occhi sono stati la nostra forza perché ci ha sorriso e ci ha ringraziato. Abbiamo fatto una danza, la sua uscita era un inno alla vita. Poi c’è stato il papà di tre persone che lavoravano nel nostro centro: un igienista, un promotore della salute e uno psicologo. Ed è stato coraggioso perché si è mantenuto forte durante tutta la degenza nonostante avesse paura, oltre che della malattia, che i fi gli potessero avere ripercussioni lavorative. Con lui abbiamo mantenuto il rapporto umano, l’igienista ha potuto vedere il padre e aggiornare i fi gli all’esterno. Quando è guarito è venuta una parte della famiglia ad aspettarlo fuori dal centro e a fargli una festa. Adesso che hanno attaccato i centri e abbiamo dovuto interrompere le attività, nonostante non fossi lì, è stato difficile accettarlo pensando di lasciare persone come loro. Quindi tra due settimane torno in Repubblica Democratica del Congo, per l’ebola, perché non posso accettare di stare con le mani in mano.

luglio 2019

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