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    Di chi dobbiamo fidarci?

30 Ott 2018

Di chi dobbiamo fidarci?

Servono più controlli e ricerca indipendenteIntervista a James Heilmann
La comunicazione istituzionale ha le sue “buone pratiche”Alessandro Conte
Informazione certificata all’origineIntervista a Walter Malorni
Epidemiologia partecipata per recuperare credibilità e fiduciaAnnibale Biggeri

Servono più controlli e ricerca indipendente

I conflitti di interesse sono alla base della cattiva informazione, ma la collaborazione tra Wikipedia e Cochrane sta dando buoni frutti

Intervista a James Heilmann, direttore del Department of emergency medicine East Kootenay regional hospital, Canada WikiProject

In generale, la qualità dell’informazione sulla salute e la medicina sta migliorando?

Su Wikipedia, certamente. Nel complesso, in rete, non ne sono sicuro. Il conflitto di interessi sta diventando sempre più diffuso a tutti i livelli della comunicazione medica. Il numero di editori e riviste d’assalto – i predatory publisher – continua ad aumentare. Persino organizzazioni per le quali ho molto rispetto, come i Centers for disease control and prevention, prendono soldi dalle industrie. E mentre abbiamo assistito all’introduzione dei registri delle sperimentazioni cliniche, sembra che siano insufficientemente implementati. Secondo me, dobbiamo continuare ad approcciare i contenuti scientifici con scetticismo.

Quali sono i principali determinanti della cattiva informazione in medicina?
Credo che il principale sia il conflitto d’interesse. Ci sono in giro un sacco di soldi e quando gli individui e le imprese hanno l’opportunità di piegare la scienza a proprio favore o di eliminare chi la pensa differentemente, o fanno. Quelli che pagano le maggiori conseguenze sono i nostri pazienti, vuoi per il tempo che perdono, le false speranze che vengono alimentate, i costi economici o gli effetti avversi che non sono dichiarati.

La capacità di valutazione critica dei cittadini sta migliorando?
In campo scientifico, generalmente siamo portati a credere all’onestà e all’integrità del processo di revisione e valutazione. Credo che la domanda più interessante sia se stiano aumentando le competenze in tema di critical appraisal dei professionisti e delle autorità regolatorie. Anche solo dando un’occhiata a delle incongruenze presenti in alcuni risultati, si scoprono casi importanti di fabbricazione di dati. Probabilmente abbiamo bisogno che controlli di questo tipo diventino routinari e alla fine avremmo semplicemente la necessità di più ricerca indipendente. Per migliorare la comprensione da parte della popolazione abbiamo bisogno innanzitutto di semplificare il linguaggio che usiamo in modo più coerente rispetto a come lo facciamo attualmente. La semplificazione è più importante oggi di dieci anni fa dal momento che è aumentato il numero di persone che accedono all’informazione online e che parlano inglese come seconda lingua. Beninteso, questo non riduce l’importanza dei contenuti ben scritti e ben tradotti nelle lingue d’origine degli utenti.

Quali sono gli obiettivi e a che punto siamo oggi con la collaborazione tra Wikipedia e Cochrane?
Senza dubbio, la nostra collaborazione con la Cochrane negli ultimi sei anni ha avuto un importante successo. Alcuni studi recenti ci dicono che le revisioni Cochrane sono la singola fonte più usata negli articoli di salute pubblicati su Wikipedia. I bot che classificano le rassegne che hanno bisogno di aggiornamento su Wikipedia continuano a funzionare bene. Il nostro Cochrane Wikipedia in Residence, Jennifer Dawson, sarebbe davvero felice se altre persone la aiutassero nel lavoro.

ottobre 2018

Produrre e tradurre le informazioni in conoscenze

La strategia della Cochrane

 

La collaborazione tra Wikipedia e Cochrane è un’attività coerente con la strategia elaborata da quest’ultima in vista del 2020. Gli obiettivi sono centrati sull’impegno a soddisfare in maniera migliore e più puntuale le esigenze dei cittadini e dei pazienti. Per questo è stato elaborato un framework che dovrebbe aiutare a guidare un piano d’azione e di implementazione che potrà essere utilizzato dai diversi gruppi di ricerca per trasferire le conoscenze in politiche sanitarie o decisioni cliniche più appropriate.

Nel processo di definizione del framework per il knowledge transfer, Cochrane ha stabilito una serie di ambiti e di attività che compongono il percorso della traduzione della conoscenza in pratiche virtuose. La premessa è nella creazione di un contesto che sia tale da far salire la domanda per conoscenze utili a decisioni e scelte informate. Segue la fase della determinazione delle priorità dell’agenda di ricerca: in altre parole, studiare e definire quali sono le aree grigie e meritevoli di maggiore informazione. Successivamente, i due momenti che facilitano l’accesso alla conoscenza: push (come “spingere” le informazioni verso gli utenti) e pull (come motivare gli utenti ad avvicinarsi alle informazioni). Il quinto passaggio è nella fase di scambio, essendo la comunicazione un processo bidirezionale e interattivo e solo in quanto tale capace di generare una conoscenza condivisa.

Il framework per il knowledge transfer della Cochrane mira a consentire una maggiore partecipazione degli utenti e dei cittadini in un’ottica di miglioramento della consapevolezza informata di chi prende decisioni sulla propria salute o sulla salute di altri. È un aspetto molto importante perché cerca di tradurre in prassi operativa l’evidenza che solo un cittadino coinvolto e capace di contribuire alla ricerca e alla costruzione di saperi può fare da argine alla disinformazione.

ottobre 2018


La comunicazione istituzionale ha le sue “buone pratiche”

L’esperienza di Fnmoceo a tutela dei cittadini e della buona informazione sanitaria

Alessandro Conte, Responsabile del progetto Dottoremaeveroche, coordinatore del Gruppo antibufale Fnomceo

Guardando indietro, anche solo di una decina d’anni, lo scenario comunicativo sembra molto distante da quello attuale. Ma già nei primi anni duemila si intravedevano con sufficiente chiarezza alcuni degli elementi che oggi rappresentano passaggi obbligati per chi vuole efficacemente inviare un messaggio, sia esso di natura istituzionale, di denuncia o sensibilizzazione in ambito sanitario e non solo. Se da un lato, e non è ovviamente una novità, è cambiato il rapporto tra medico e paziente, con la fine del cosiddetto paternalismo medico, fatto che ha imposto una sostanziale revisione delle strategie di comunicazione, tanto nei toni quanto nella costruzione dei messaggi, dall’altro la penetrazione massiva dei social network nel nostro quotidiano ha reso evidente la necessità di una comunicazione accattivante e immediata, in grado di competere con l’incredibile quantità di contenuti prodotti e visualizzati quotidianamente sul web.

Nell’autunno del 2016, dominato, tra tutti, dall’esacerbarsi del confronto-scontro sul tema “vaccini”, la Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e odontoiatri (Fnomceo) ha sentito come suo dovere – a tutela tanto della popolazione quanto della professione che rappresenta – scendere in campo, avviando il progetto Dottoremaeveroche finalizzato alla realizzazione di un sito web per una corretta informazione sui temi nell’ambito della salute e della medicina che più comunemente sono oggetto di distorsioni nel contenuto dei messaggi veicolati. Destinatario principale di questo progetto è sicuramente il cittadino. Come indicano i dati dell’Eurobarometer, otto volte su dieci il cittadino utilizza internet per rispondere ai suoi quesiti su salute e benessere e nella metà dei casi non è in possesso di strumenti e competenze tali da permettergli un accesso consapevole e realmente autonomo all’informazione che cerca. Anche i professionisti della salute, però, sono tra beneficiari di questa esperienza digitale, dato che, in una sezione del sito loro dedicata in via di sviluppo, troveranno spazio strumenti di supporto (clip video e infografiche), progettati e sviluppati da esperti in ambito di comunicazione, per i momenti di confronto con i propri assistiti.

Se è vero che i cittadini si rivolgono al web, infatti, è altrettanto solida l’evidenza che in quasi il 90 per cento dei casi essi hanno nel loro medico di fiducia l’inamovibile cardine dei percorsi assistenziali o di approfondimento: una base solida da non dissipare in alcun modo, che impone alla categoria tutta lo sforzo di ricorrere a strategie nuove per intercettare bisogni informativi nuovi e ampliati, anche per quanto concerne le modalità del loro soddisfacimento. In ciò sta il razionale del kit di primo aiuto comunicativo, qui sopra descritto, che può essere utile al medico per affrontare incertezze e dubbi comunemente espressi dai propri pazienti, anche nel rispetto dei tempi spesso contingentati dell’attività assistenziale.

I frutti di un lavoro di squadra
La prima “buona pratica” che Fnomceo ha messo in atto, affacciandosi a questo percorso, una volta nominato un gruppo di lavoro ad hoc, è sicuramente quella di aver riconosciuto di non poter fare tutto da sola, memore di alcuni clamorosi insuccessi di chi, in passato, ha ritenuto di esserne in grado, banalizzando messaggi, creandone di contradditori o, semplicemente, dando vita a campagne di qualità discutibile e mai veramente degne di nota.

Arruolando un ampio gruppo di esperti, che include giornalisti scientifici, social media manager, debunker, ricercatori nell’ambito della semantica, della readability e dell’alfabetizzazione digitale e sanitaria, Fnomceo ha riconosciuto, per la prima volta in Italia, che anche la comunicazione istituzionale sanitaria richiede un mix di competenze imprescindibile e deve quindi essere, necessariamente, sviluppata da un team multidisciplinare che condivida una mission chiara.

Ampliata la squadra dedicata a Dottoremaeveroche, negli incontri preliminari si sono definiti, anche sulla base delle indicazioni derivanti dalla letteratura scientifica, pur se non vastissima data la relativa novità del tema, i capisaldi del progetto, che possiamo riassumere in quattro parole chiave.

  1. Evidenze scientifiche: tutti i contenuti prodotti per il portale sono espressione delle più aggiornate e solide evidenze disponibili su un particolare argomento. Con la medesima chiarezza va trattata l’eventuale assenza di evidenze.
  2. Accessibilità: prima della pubblicazione la readability di ogni contenuto, cioè la leggibilità intesa come semplicità di lettura e comprensione di un testo, viene verificata con il Gulpease index. Il livello richiesto è quello medio, corrispondente alla scolarità dell’obbligo. Questo campo è specificamente area di competenza dei ricercatori Maria Renza Guelfi e Marco Masoni dell’università di Firenze che hanno codificato una serie di indicazioni editoriali utili al fine di rendere omogenei i contenuti prodotti per quanto riguarda, appunto, la leggibilità.
  3. Appeal: come suggerisce la letteratura scientifica, anche per un portale istituzionale di informazione sanitaria, grafica e soluzioni innovative per quanto riguarda il design sono elemento imprescindibile per il successo del progetto nella sua interezza. o, semplicemente, dando vita a campagne di qualità discutibile e mai veramente degne di nota.
  4. Trasparenza: ogni autore e/o collaboratore del progetto è chiaramente indicato in una sezione dedicata ed eventuali conflitti di interesse sono dichiarati laddove necessario.

Codificato quanto sopra, la summa della “buone pratiche”, che rappresentano l’orizzonte di senso di tutto il progetto, si è dato il via alla produzione dei contenuti, curati da Il Pensiero Scientifico Editore e dalla giornalista, laureata in medicina, Roberta Villa. In prima istanza sono stati sviluppati i temi condivisi in seno agli incontri del gruppo di lavoro come prioritari, lasciando però un ampio spazio di manovra a quanto emerso sia dai casi di attualità che dagli utenti stessi. Infatti, dal momento della messa online di Dottoremaeveroche.it, lo scorso 16 febbraio, l’input all’approfondimento di una particolare tematica è giunto frequentemente proprio dai cittadini che, attraverso i social, interagiscono quotidianamente con l’équipe chiedendo informazioni su determinati argomenti, spesso talmente interessanti da suggerire la realizzazione di una scheda dedicata.

Ad oggi, in media 850 utenti al giorno, per un totale di circa 185.000 presenze, hanno visitato giornalmente il sito web che raccoglie 112 schede articolate nelle varie sezioni, ciascuna completa di riferimenti bibliografici e cross-linkata ad altri contenuti attinenti per area tematica. La scheda più cliccata è quella dedicata all’omeopatia, una vera e propria pietra miliare; al secondo posto troviamo quella relativa all’uso dei supplementi vitaminici, a testimonianza di quanto sentito sia l’argomento e, sull’ultimo gradino del podio, quella dedicata alla correlazione tra stress e cancro.

Grande apprezzamento anche per le altre rubriche che arricchiscono l’esperienza di Dottoremaeveroche.it, in particolare quella dedicata alla “Navigazione consapevole”, curata dai già menzionati ricercatori dell’università di Firenze, uno degli elementi di unicità del portale di Fnomceo, vero e proprio percorso di autoformazione incentrato sul riconoscimento dei segnali che differenziano siti affidabili da mere fabbriche di click. In questa sezione si trovano oltre a dei test di autovalutazione delle check-list, in formato stampabile, che l’utente può utilizzare nella navigazione come vademecum, perché certamente l’attività di smascherare notizie false produce effetti positivi, ma ancor più duraturi sono quelli derivanti dalla maggiore consapevolezza del cittadino nell’interpretare le informazioni trovate in rete.

La cifra comunicativa di tutto il portale, come detto, è improntata, oltre che alla semplicità, alla parità tra chi scrive e chi legge: in questo contesto, trova perfetta collocazione “La rubrica della mamma”, curata da Ulrike Schmidtleitner, da anni impegnata nella promozione della cultura delle evidenze che, con i toni garbati che la contraddistinguono, offre una voce amica in contrasto alle tante paure che circolano, animando i dubbi dei genitori, sul tema delle vaccinazioni.

Il pubblico di Dottoremaeveroche.it è eterogeneo e tutte le classi di età sono rappresentate, anche se i visitatori più coinvolti sono quelli di età compresa tra i 18 ed i 44 anni, che, come ci mostrano i dati, con il passare del tempo, si stanno fidelizzando, riconoscendo nel portale una fonte di informazione valida e affidabile.

La cifra comunicativa di Dottoremaèveroche.it viene riconosciuta come un’alternativa ideale ai toni da battaglia senza quartiere che hanno tolto lucidità ai confronti.

L’impegno sul versante social (Facebook e Twitter) produce, oltre a un ritorno in termini di proposte di nuovi contenuti da approfondire, anche un evidente effetto sugli accessi al portale, che nel 67 per cento dei casi provengono proprio da questi media. In generale Dottoremaeveroche.it ha “twittato” e “postato” complessivamente 517 volte e le sue pagine possono contare su quasi 6000 seguaci su Facebook e 1500 su Twitter.

La condivisione di un metodo
Oltre agli effetti “numerici” il progetto Dottoremaeveroche ha offerto a Fnomceo la possibilità di alleanze importantissime, per esempio con gli ordini professionali dei giornalisti per la realizzazione di corsi dedicati a contrastare le fake news e con il Cicap che ha offerto la rete degli esperti CicapMed come consulenti per i contenuti.

La cifra comunicativa di Dottoremaeveroche.it viene riconosciuta come un’alternativa ideale ai toni da battaglia senza quartiere che hanno tolto lucidità ai confronti.

A poco più di mezzo anno di vita la mossa di Fnomceo contro informazioni di ambito sanitario manipolate e distorte ha sicuramente centrato l’obiettivo; lo dicono i numeri, sui quali, da sempre, c’è stata la massima trasparenza. Più dei numeri, però, oltre alle “buone pratiche” individuate e pienamente rispettate nello sviluppo del progetto, conta l’aver condiviso un metodo che sta riscuotendo ampi consensi, tanto tra gli utenti, che in non poche occasioni hanno manifestato apertamente il loro apprezzamento, quanto tra chi, a vario titolo, è impegnato a difesa della scienza e della buona informazione, che ha visto nella cifra comunicativa del sito l’alternativa ideale ai toni da battaglia senza quartiere. Quei toni che troppo spesso hanno alimentato una polarizzazione fideistica poco utile alla reale diffusione e condivisione di una verità scientifica.

Il domani è ancora tutto da scrivere…

ottobre 2018


Informazione certificata all’origine

Per contrastare la disinformazione in rete l’Istituto superiore di sanità ha creato un portale indipendente per i cittadini, ISSalute, con informazioni certificate prodotte negli stessi luoghi in cui si fa ricerca. “Abbiamo finalmente capito la necessità di comunicare con i cittadini”, spiega Walter Malorni, direttore del progetto ISSalute.

Qual è la sfida maggiore per un istituto di ricerca che vuole rispondere alla domanda di informazione su temi che riguardano la ricerca e la salute?
È il saper comunicare con un linguaggio comprensibile anche al cittadino comune. Spesso i ricercatori tendono a parlare solo tra di loro senza porsi il problema di come rendere accessibile alla società il sapere scientifico. Abbiamo accettato questa sfida creando il portale ISSalute, non sponsorizzato, dedicato interamente al cittadino con la collaborazione di medici e ricercatori sia dell’Istituto superiore di sanità sia di altri enti pubblici di ricerca italiani che offrono la loro consulenza gratuita per la produzione dei contenuti. È stata una dura prova perché fare comunicazione nel nostro paese è piuttosto difficile per un ente pubblico senza ottenere finanziamenti esterni, ancor di più per un istituto di ricerca che ha a disposizione un budget ristretto per la comunicazione.

Che tipo di informazione offre ISSalute?
Un’informazione evidence-based che trasmette messaggi positivi. ISSalute vuole essere un punto di riferimento istituzionale per il cittadino, con più di un migliaio di schede su cause, disturbi, cure e prevenzione delle malattie e circa 170 schede su falsi miti o vere e proprie “bufale”.

Come scegliete i temi da pubblicare?
Selezioniamo i temi più caldi del momento, che sono oggetto di pubblica discussione. Inoltre, a partire dalle segnalazioni dei cittadini individuiamo gli argomenti che più incuriosiscono come abbiamo visto essere, per esempio, gli stili di vita e l’ambiente. Un altro canale è la ricerca su banche dati che è utile anche per intercettare bufale e falsi miti che vengono dal passato più remoto ma ancora attuali.

C’è interazione con i media?
Certamente. Una delle problematiche maggiori nel campo delle fake news è che talvolta la notizia è giornalisticamente di grande interesse ma sono stati tradotti in modo fuorviante i risultati della ricerca. Puntare a un’informazione sensazionalistica garantisce più lettori e più like ma di contro può tradursi in disinformazione. La sfida – non solo per noi ricercatori ma anche per i giornalisti – è quindi riuscire a essere abbastanza interessanti e chiari per essere letti ma allo stesso tempo trasmettere un’informazione corretta e rigorosa onde evitare false speranze o vere e proprie fake news.

ottobre 2018


Epidemiologia partecipata per recuperare credibilità e fiducia

Fare ricerca lavorando insieme ai cittadini

Annibale Biggeri, professore di statistica medica, Dipartimento di statistica, informatica, applicazioni “G. Parenti”, Università di Firenze

“L’ espressione inglese fake news indica articoli redatti con informazioni inventate, ingannevoli o distorte, resi pubblici con il deliberato intento di disinformare o diffondere bufale attraverso i mezzi di informazione”: già dalla semplice definizione del termine ricavabile su internet consultando Wikipedia comprendiamo che il problema si inquadra nella diffusione di notizie false attraverso i mezzi di informazione, in particolare, per la loro potenza, i media elettronici. Nel caso di risultati scientifici l’informazione su di essi può essere più o meno accurata, più o meno manipolata, più o meno partigiana. In tal caso dovrebbe bastare richiamare la scientificità del dato per smascherare la cattiva informazione, dove l’aggettivo “scientifico” testimonia la verità del fatto. Perché la scienza è garanzia della qualità del dato.

In questo inquadramento, l’epidemiologia in quanto scienza si fa garante della qualità del dato ed eventualmente il suo compito si allarga alla corretta comunicazione dei risultati epidemiologici. In questo quadro possiamo far rientrare, tra le altre cose, tanta parte delle pubblicazioni anche via web dell’Organizzazione mondiale della sanità volte a riportare al grande pubblico le informazioni sugli stili di vita o sui fattori di rischio ambientali [1]. Gli epidemiologi e chi redige questi testi non mettono in discussione la scienza, ma il modo in cui viene raccontata. Come se le critiche mosse a volte all’Organizzazione mondiale della sanità non fossero rivolte al contenuto ma al modo di comunicarlo. Purtroppo la situazione è più grave e i siti istituzionali non sono creduti e non sono facilmente distinguibili da siti non istituzionali. Vediamo alcuni punti che possono aiutare a capire.

Non viene messa in discussione la scienza, ma il modo in cui viene raccontata.

L’incertezza
I risultati scientifici sono affetti da una incertezza intrinseca, legata allo statuto stesso della scienza come impresa critica che valorizza un atteggiamento scettico verso le apparenze del mondo reale. In epidemiologia, specialmente quella eziologica, ogni stima sull’effetto di esposizioni ad agenti tossici, o più in generale, fattori di rischio è condizionata dalla natura osservazionale degli studi non potendo, per motivi etici, contare su studi sperimentali sull’uomo. Per esempio, stando ai due studi più importanti, gli effetti a lungo termine dell’inquinamento dell’aria sono stimati in un rischio relativo pari a 1,06 (intervallo di confidenza al 95%, 1,02-1,11) nello studio americano [2] e in 1,14 (intervallo di confidenza al 95%, 1,04-1,28) in quello europeo [3] (nota). Tradotto in numero di decessi attribuibili, si ha più che un raddoppio passando da una stima all’altra [4]. Anche se viene da chiedersi che senso abbia fornire una sola quantificazione nel momento in cui gli intervalli di confidenza, che sintetizzano la variabilità campionaria, sono così ampi da includere di molto le due stime.

La perdita dell’innocenza
I risultati scientifici hanno una vasta ripercussione politico-economica, in altri termini si legano a decisioni urgenti con forti interessi in gioco. Per esempio le valutazioni sui rischi legati all’inquinamento dell’aria sono alla base dei limiti sulla qualità dell’aria che organismi tecnici e politici sono chiamati a emanare. Alla luce delle incertezze ricordate sopra, si possono giocare differenti strategie: dalla distorsione nel processo di acquisizione della evidenza scientifica finanziando determinati filoni di ricerca a discapito di altri, allo sfruttamento delle contraddizioni tra studi, pubblicando solamente quelli volti a sottolineare la debolezza di alcune delle acquisizioni scientifiche, allo sviluppo di nuove tematiche sulla riproducibilità o sulla sua assenza [5]. Sono gli elementi messi in luce da Silvio Funtowicz e Jerome Ravetz nel 1993 e costitutivi della odierna crisi della scienza [6].

La costruzione di “fatti alternativi”
Provocatoriamente possiamo riprendere l’espressione “fatti alternativi” usata dalla consigliera del presidente Donald Trump, Kellyanne Conway, per difendere dall’accusa di falso il portavoce della Casa Bianca nel gennaio 2017. Se ci pensiamo bene la questione delle fake news è ben più complessa alla luce della crisi della scienza. Non c’è più una verità fattuale perché l’istituzione deputata, la scienza, non ha più la credibilità di istituzione che produce verità. Chi confeziona la notizia confeziona anche i “fatti alternativi”.

La verifica delle bufale è la verifica del processo di costruzione della conoscenza. Per esempio, nell’ambito della discussione sulla riproducibilità dei risultati, i biostatistici Jeffrey Leek e Roger Peng della Johns Hopkins university sottolineano l’importanza di seguire tutta la pipeline della ricerca a partire dal disegno e dalle decisioni in merito all’acquisizione dei dati, fino all’analisi e relativa quantificazione [7]. In questa linea si possono generalizzare le osservazioni di chi si occupa di metodi computazionali e cioè che l’articolo pubblicato, con solo i risultati finali e senza i dati e il codice di programmazione usato, non è altro che pubblicità (advertising) e la pubblicazione seppure in una rivista scientifica con peer review non basta a garantirne la qualità [8].

L’indagine partecipata
L’approccio partecipativo nella comunicazione dei rischi data ormai molti decenni. Pensare di doversi limitare a trovare i “numeri giusti”, comunicarli ed eventualmente corredare il rapporto con una buona spiegazione del loro significato è per lo meno ingenuo. Più di venti anni fa Baruch Fischhoff della Carnegie Mellon university concludeva che dobbiamo rendere partecipi tutti i soggetti interessati e in particolare quelli esposti al rischio: riprendendo le sue parole “dobbiamo renderli partner” [9]. Parlare di comunicazione in epidemiologia, oggi, vuol dire parlare di come si mette in pratica un’indagine epidemiologica partecipata. In epidemiologia diciamo eziologica, vi sono pochi esempi in quanto, per ovvie ragioni, le metodologie della ricerca sociale per il coinvolgimento attivo della popolazione sono state applicate in particolare nel campo della prevenzione e promozione della salute in gruppi minoritari [10].

Nel caso specifico delle fake news, alla luce della perdita generalizzata di fiducia nelle istituzioni, anche quelle scientifiche, e della difficoltà di valutare la qualità delle informazioni nel web, la strategia dovrebbe essere quella di spingere nella direzione della crescita delle conoscenze scientifiche e nella educazione più in generale della gente comune. Il web offre grandi opportunità per chi già ha delle conoscenze. Una delle opzioni di maggior interesse nella educazione degli adulti è la cosiddetta didattica partecipata [11], che si avvale di tecniche di coinvolgimento dei discenti e apprendimento per problemi. La didattica partecipata è una indicazione da seguire comunque, anche nel caso semplice in cui non sia in discussione la validità dei risultati o dei dati scientifici. Quando non sia così, per esempio nelle questioni ambientali o nel recente caso dei vaccini, in cui le acquisizioni scientifiche stesse sono messe in discussione, la partecipazione dei soggetti interessati va estesa all’intero processo di produzione del sapere epidemiologico, chiamando in causa quindi la cosiddetta epidemiologia partecipata.

Il recupero di credibilità
Per capire la necessità e l’appropriatezza di una impostazione partecipata dobbiamo, come abbiamo detto prima, pensare innanzitutto ai problemi connessi alla comunicazione dei risultati epidemiologici a un pubblico di non esperti. Sappiamo che l’epidemiologo si rapporta con la popolazione più che con un singolo soggetto. Sappiamo anche che l’epidemiologia riguarda la salute delle popolazioni nel loro complesso da un lato e dall’altro la metodologia per la produzione di conoscenza sui fattori che possono modificare la storia naturale delle malattie. Così come è profondamente cambiato, in clinica, il rapporto medico-paziente – la figura paternalistica del medico ha lasciato il posto a quella di un professionista che cerca la condivisione con il paziente delle scelte diagnostiche e terapeutiche – allo stesso modo è cambiato il ruolo sociale dell’epidemiologo [12].

Scrivevo a proposito dello studio sull’area di Manfredonia [13]: “Non si propone un nuovo paradigma che scalzi i precedenti, ma si prende atto che in epidemiologia convive una pluralità di approcci che si applica adeguatamente in contesti differenti. Qui elenchiamo tre situazioni in cui l’epidemiologo svolge di fatto ruoli diversi che implicano diverse modalità di azione: il primo approccio, diciamo così tradizionale, si applica quando si possono ottenere conoscenze epidemiologiche con un alto grado di certezza e affidabilità, come quando si stimano i rischi relativi con un piccolo intervallo di confidenza riguardanti esposizioni del cui ruolo causale la comunità scientifica è certa; ne sono un esempio gli studi epidemiologici sulla popolazione residente a Casale Monferrato e l’esposizione ambientale ad amianto. Il secondo approccio è tipico delle valutazioni integrate ambientali e sanitarie, in cui si fa uso di modellistica matematica per la valutazione dell’esposizione subita e si applicano i rischi relativi derivati dalla letteratura insieme a una valutazione generalmente descrittiva dello stato di salute di una popolazione potenzialmente esposta; ne sono un esempio le valutazioni d’impatto degli inceneritori e delle discariche. Questa situazione ha margini di incertezza e arbitrarietà maggiori e vede l’epidemiologo esporsi in giudizi in cui la buona pratica e la correttezza professionale giocano un ruolo importante. In questi casi il ricercatore offre un’interpretazione della realtà empirica che non è evidente di per sé e usa una modellistica che riposa su assunzioni arbitrarie, che fanno sì che siano possibili una pluralità di interpretazioni e che fanno del ricercatore una parte in causa. In queste prime due situazioni all’epidemiologo viene, comunque, riconosciuto un ruolo tecnico volto a supportare le istituzioni e le comunità nella valutazione del rischio ambientale e sanitario. Il terzo approccio si riferisce alla situazione in cui l’incertezza è rilevante e le assunzioni messe alla base delle valutazioni integrate ambientali e sanitarie si applicano a contesti in cui conflittualità e fratture in seno alla società sono così profonde che l’epidemiologo non può rifugiarsi nello spazio tranquillo della valutazione tecnico-professionale”.

Il recupero di credibilità e il ristabilirsi di un rapporto di fiducia passano necessariamente attraverso la partecipazione, cioè attraverso il “fare insieme”. Come si vede dalla figura, ogni fase dell’indagine epidemiologica viene condotta in modo aperto alla partecipazione della popolazione. I quesiti alla base dell’indagine non possono che scaturire dai problemi che la popolazione si trova ad affrontare e non è certo l’esperto esterno, spesso totalmente ignaro della storia e del contesto specifico, che può da solo definirli. Lasciato solo, l’esperto formula quesiti scientifici magari interessanti in ambito specialistico ma del tutto avulsi dalle richieste espresse, esplicitamente o meno, della popolazione. Si crea così una frattura e una incomprensione fin dall’inizio dell’indagine. È una fase, questa, delicata e che può richiedere tempi lunghi rallentando le fasi dell’indagine. Ma se non si ascolta la popolazione, si finisce per non accogliere il sentimento di oltraggio subìto che gli studiosi della percezione del rischio introducono nelle loro “formule”. Ma, quale che sia la formula usata, non servono le disamine condotte dagli epidemiologi sul rischio percepito: la popolazione vuole essere ascoltata, non vuole sapere che solo una parte del rischio percepito è “oggettivo”. Secondo la formula di Sandman risk = hazard + outrage [14], l’epidemiologo tende a concentrarsi sulla stima dell’hazard valutando l’effetto dell’esposizione subita (il rischio relativo nella terminologia epidemiologica) e trascurando il sentimento di oltraggio subito. In questo caso, la popolazione può pensare che si ritenga oggettivo solo il rischio relativo epidemiologico, quello che si assume rilevante per la salute, e può sentirsi “tradita”. Ascoltare vuol dire quindi decidere insieme cosa si può indagare. Anche le fasi successive sono altrettanto importanti, in primo luogo perché la popolazione, partecipando, si può rendere conto delle diversità e contraddizioni tra gli esperti, dei limiti di ogni indagine, dei differenti scopi perseguiti dai ricercatori rispetto alla popolazione stessa. La verifica sulla qualità dell’indagine, anche tramite valutatori esterni (referee), deve essere applicata già a partire del protocollo dello studio. La validazione dello studio non può essere successiva alla sua conclusione perché questo lascia aperta la porta a operazioni di discredito e invalida l’intero processo.

La produzione di conoscenza
Concludo ritornando al problema delle fake news. L’impostazione partecipata si basa sul principio di coproduzione della conoscenza. Le fake news si smontano perché ci si fa una opinione in modo autonomo e critico. Per esempio, prendiamo lo stato della qualità dell’aria nella piana fiorentina. Un problema complesso su cui la stampa quotidiana ha scritto di tutto. Abbiamo avuto anche un processo (il cosiddetto “processo smog”) che vedeva gli amministratori locali quali imputati e conclusosi con il non luogo a procedere perché il fatto non sussiste [15]. La rappresentatività della rete di monitoraggio dell’agenzia regionale per la protezione ambientale è stata anche criticata [16]. Di fronte alle proteste e alle richieste dei cittadini e di vari movimenti spontanei e organizzati, noi epidemiologi siamo stati coinvolti prima in una iniziativa singola, finanziata da un privato, di messa in opera di una centralina a basso costo e autogestita [17,18], e successivamente dando vita all’esperienza CheAriaTira [19].

Il recupero di credibilità e il ristabilirsi di un rapporto di fiducia passano necessariamente attraverso la partecipazione, cioè attraverso il “fare insieme”.

Qui siamo nel pieno della citizen science, nel suo significato più autentico: i cittadini stessi hanno realizzato le centraline low cost e il network, hanno prodotto i testi e discusso le modalità di visualizzazione e condivisione dei dati. Gli esperti hanno avuto un ruolo marginale anche se vale la spinta iniziale al progetto [20]. Nell’esempio specifico, in quella parte dell’area fiorentina, la consapevolezza in merito ai problemi di qualità dell’aria è grandemente cambiata, la cittadinanza scientifica è cresciuta, i problemi di misurazione, i limiti di legge e le valutazioni epidemiologiche sono diventati patrimonio comune.

Fonte: modificata da Dalton C. Health implications of coal transport by rail: need for a new approach to investigation. Air quality and health workshop, British Columbia lung association, 10 marzo 2014.

Si ringrazia per la collaborazione la dott.ssa Bruna De Marchi.

Bibliografia

[1] www.who.int/airpollution/
[2] Pope CA, Burnett R, ThunM, et al. Lung cancer, cardiopulmonary mortality, and long term exposure to fine particulate air pollution. JAMA 2002;287:1132-41.
[3] Beelen R, et al. Effects of longterm exposure to air pollution on natural-cause mortality: an analysis of 22 European cohorts within the multicentre Escape project. Lancet 2014;383:785-95.
[4] Malmqvist E, Oudin A, Pascal M, et al. Choices behind numbers: a review of the major air pollution health impact assessments in Europe. Curr Environ Health Rep 20185:34-43.
[5] Oreskes N. Beware: transparency rule is a trojan horse. Nature 2018;557:469.
[6] Funtowicz SO, Ravetz JR. Science for the post-normal age. Futures 1993; 25:739-55.
[7] Leek JT, Peng RD. Opinion: reproducible research can still be wrong: adopting a prevention approach. Pnas 2015;112:1645-6.
[8] Claerbout JF, Karrenbach M. Electronic documents give reproducible research a new meaning (abstracts). SEG Technical Program Expanded 1992, pp. 601-4.
[9] Fischhoff B. Risk perception and communication unplugged: twenty years of process. Risk Anal 1995;15:137-45.
[10] De Marchi B, Biggeri A, Cervino M, et al. A participatory project in environmental epidemiology: lessons from the Manfredonia Case Study (Italy 2015-2016). Public Health Panorama 2017;3:321-35.
[11] Minkler M, Wallerstein N. Community-based participatory research for health: from process to outcomes, 2nd Edition. New York: John Wiley & Sons, Inc. 2008.
[12] Biggeri A. Un primo bilancio di EpiChange. Epidemiol Prev 2018;42:12-14.
[13] Biggeri A. Epidemiologia in contesti difficili. Epidemiol Prev 2018;39:79-80.
[14] Si veda la formula classica “risk=hazard + outrage” in Sandman PM. Responding to community outrage: strategies for effective risk communication. Washington (Usa): AIHA Press, 2012
[15] Redazione E&P. EpiChange: Il processo antismog di Firenze. Epidemiol Prev 2014;38:3-4.
[16] Grechi D. La rappresentatività spaziale delle stazioni di monitoraggio della qualità dell’aria di Firenze secondo ARPAT e LaMMA. Considerazioni critiche. Epidemiol Prev 2016;40:89-94.
[17] Grechi D. Chi controlla la qualità dell’aria a Firenze? Epidemiol Prev 2014; 38:154-8.
[18] www.pm2.5firenze.it
[19] www.cheariatira.it
[20] Tromba C. Non ci sono le centraline? Ce le costruiamo da soli. Epidemiol Prev 2017;41:88-90.

ottobre 2018

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