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    A fianco del paziente

1 agosto 2018

A fianco del paziente

I significati del tempo in medicina, a fianco del pazienteMassimo Romanò
Quei minuti preziosi, da guadagnarePaola Di Giulio
Il tempo di una vitaGiuseppe Naretto

I significati del tempo in medicina, a fianco del paziente

Riflessioni di un cardiologo su come la tecnologia trasforma la malattia, il paziente e il suo medico

Massimo Romanò, cardiologo, Centro universitario interdipartimentale di ricerca in cure palliative Università di Milano

Credo che molti medici, a volte inconsapevolmente, abbiano una sorta di loro “madeleine”. È stato all’incirca all’inizio degli anni ottanta quando l’infarto miocardico acuto si curava con nitrati endovena, antiaggreganti, un po’ di eparina e nulla più. Sapevamo che in questi casi vi era spesso una coronaria occlusa ma non avevamo ancora iniziato l’utilizzo dei farmaci trombolitici e lontana era l’epoca dell’angioplastica primaria.

Allora l’infarto miocardico acuto si consumava nel tempo e col tempo. Il tempo esprimeva l’attesa, l’attesa che il danno si delimitasse e potesse sprigionare in seguito la sua devastante potenza. Potevano essere necessarie molte ore, anche 24, forse di più. Il tempo trascorreva senza risparmiare morfina, osservando ripetutamente, a volte ossessivamente, il catetere vescicale tristemente vuoto dei malati in bassa portata circolatoria. Si esultava e si sorrideva all’apparire del- le prime gocce di urina.

Il tempo trascorreva a lungo con il malato, spesso molti giorni.

In una di quelle notti di guardia, avevo “fatto il pieno”: quattro ricoveri, quattro malati con infarto del miocardio, quattro persone diverse da quelle incontrate all’inizio del turno, con cui avevo avuto un incontro di breve durata. Alle cinque del mattino, distrutto dalla stanchezza, osservavo un’infermiera muoversi ancora con disinvoltura. Le domandai: “Ma si rende conto di che vita facciamo a volte, qua dentro?”. Mi rispose sicura e serena: “Dottore, ma la vita è fuori di qui”.

Mi  sorprese;  era  un  messaggio  con duplice significato. Uno di separazione, la vita professionale dentro, quella personale, quel- la “reale” fuori: due tempi da tenere distinti. L’altro, forse inconscio, di divisione più sottile fra una vita sostenuta artificialmente e una più “naturale”: anche qui tempi e modi differenti.

Passano alcuni anni, dieci/quindici, e tutto cambia. Quella coronaria occlusa, causa di danni enormi, va riaperta il prima possibile; in un primo periodo si usavano farmaci trombolitici, poi si è affermata l’angioplastica primaria. Si trasforma il linguaggio: il tempo è muscolo, il mantra del terzo millennio. Ogni trenta minuti che trascorrono con la coronaria occlusa determinano un aumento del rischio relativo di morte dell’otto per cento a distanza di un anno [1]. Quindi fare sempre più in fretta: attivare il servizio di emodinamica, se ce l’hai nel tuo reparto, o organizzare il trasferimento presso un’altra struttura, con il tempo che trascorre inesorabile nell’attesa che tutti gli attori coinvolti inizino il loro stupefacente spettacolo della coronaria che magicamente si riapre.

Poi, se tutto va bene, come nella maggior parte dei casi, il malato torna a casa dopo pochi giorni.

La tecnologia – la téchne, intesa come l’arte di saper fare, di essere padrone e disporre della propria mente [2] – ha trasformato il tempo: non più il chronos dei primi anni ottanta, il tempo circolare della natura che tutto riconduce al suo inizio. La tecnologia trasforma la malattia e il suo tempo, il paziente e il suo medico.

Il tempo adesso è kairos (καιρός), il tempo progettuale, “percorso dal desiderio e dall’intenzione dell’uomo” [3], il tempo veloce dell’opportunità, raffigurato nell’antichità come giovinetto con un ciuffo di capelli in fronte cui aggrapparsi per fermarlo e una nuca calva, perché quando è passato non può più essere ripreso.

 La téchne ha trasformato il tempo: non più il chronos, il tempo circolare della natura che tutto riconduce al suo inizio.

Sono sempre meno le notti trascorse con il malato, attorno al suo letto.

Forse solo nei casi più complicati o nelle nuove realtà epidemiologiche, come lo scompenso cardiaco avanzato. Qui il tempo assume un altro aspetto ancora: il tempo della comunicazione paziente-medico, che anche una legge oggi sancisce essere tempo di cura [4]. Costruire questo tempo, nei pazienti con malattia cronica, progressiva, inguaribile, a elevata mortalità (quale lo scompenso cardiaco), significa provare ad attuare una reale e condivisa pianificazione anticipata delle cure.

Anticipare (prendere prima) quale modalità informativa del paziente circa il suo destino, le sue scelte, il suo tempo che rimane.

I tempi della comunicazione si intrecciano con i desideri del malato, della sua famiglia e del loro oblio, rendendoli sempre più complessi e sfidanti.

“I problemi connessi allo scompenso cardiaco sono strettamente collegati alle letture del tempo, il tempo del vivere come il tempo del morire” [5]. Prometeo dona agli  uomini il fuoco, simbolo di abilità e di tecnica; ma insieme dona loro anche l’oblio. L’uomo dimentica che la sua vita ha una fine: “Sì, ho impedito agli uomini di vedere la loro sorte mortale… Ho posto in loro cieche speranze” [6]. I tempi della comunicazione si intreccia- no con i desideri del malato, della sua fami- glia e del loro oblio, rendendoli sempre più complessi e sfidanti. E le nostre personali “madeleine” si risveglieranno, forse, quando ci soffermeremo sul tempo dedicato al malato, sulla nostra vita e il nostro tempo trascorso al suo fianco. E su quello che di lui ci portiamo a casa ogni giorno.

E le nostre personali madeleine si risveglieranno, forse, quando ci soffermeremo sul tempo dedicato al malato, sulla nostra vita e il nostro tempo trascorso al suo fianco.

Bibliografia

[1] De Luca G, Suryapranata H, Ottervanger JP, Antman EM. Time delay to treatment and mortality in primary angioplasty for acute myocardial infarction: every minute of delay counts. Circulation 2004;109:1223-5.
[2] Platone. Cratilo 414 b-c.
[3] Galimberti U. Psiche e techne. L’uomo nell’età della tecnica. Milano: Feltrinelli Editore, 1999.
[4] Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Gazzetta Ufficiale, 16 gennaio 2018 – Serie generale n. 12.
[5] Ricca M. Tempo di morire, tempi per vivere. Scompenso cardiaco, cure palliative e differenza culturale. In: Romanò M (a cura di). Scompenso cardiaco e cure palliative. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.
[6] Eschilo. Prometeo incatenato. Milano: Rizzoli Editore, 2004.

luglio 2018


Quei minuti preziosi, da guadagnare

Rivoluzionare le logiche organizzative del lavoro degli infermieri per lasciare più tempo alla cura

Paola Di Giulio, infermiera, Università di Torino, Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana, Manno, Svizzera

Quello del tempo è un tema ricorrente e molto presente, in particolare ai nostri giorni, nel lavoro di cura, professionale e non. Per la cura professionale, le dotazioni organiche sono state tradizionalmente dimensionate in base al tempo (minuti/tempo infermiere da dedicare al paziente): questo aspetto è via via diventato una barriera che ha automatizzato il lavoro e reso più difficile una componente essenziale alla base della cura stessa e della sua qualità, cioè la relazione/tempo di dialogo con il paziente. Come recentemente riconosciuto dalla legge 219/2107 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” il tempo di comunicazione tra medico (e, aggiungiamo, infermiere) e paziente costituisce tempo di cura. Certo, deve esistere un equilibrio tra il tempo a disposizione e il tempo di comunicazione, ma quest’ultimo deve esserci.

Tuttavia la giornata dell’infermiere viene scandita dai tempi, importanti e ineludibili, dell’organizzazione del lavoro: quelli per le consegne, per la visita, per la terapia, per la documentazione, per il riordino e, non da ultimo, per la burocrazia. Mentre per l’ascolto e per le richieste dei pazienti non vi è nella maggior parte dei casi un tempo dedicato (e neanche previsto dall’organizzazione) ma un tempo che, a seconda delle situazioni, può essere percepito come regalato oppure sprecato, perso oppure sottratto ad altro di più importante: un tempo fuori dal lavoro.

Non sorprende quindi che quando gli studenti infermieri iniziano a lavorare sono motivati da valori e ideali. Come è stato loro insegnato, nel percorso formativo in aula, sono convinti di poter fornire un’assistenza di alta qualità e olistica (cioè che si prende cura della persona, e non solo della malattia) e di avere tempo da dedicare ai pazienti e ai loro familiari. Tuttavia già a distanza di un anno e mezzo si rendono conto di non riuscire a lavorare così come avrebbero voluto (e come i pazienti si aspettano) [1]. Questa situazione non sembra migliorare negli anni: la maggior parte degli infermieri non riesce a fare quello che dovrebbe [2] e la mancanza di tempo continua a essere la sfida principale per la professione infermieristica sia a livello internazionale che nazionale [3].

Gli statunitensi, molto pragmatici, hanno proposto agli infermieri una serie di regole per una gestione ottimale del proprio tempo: arrivare presto al lavoro per leggere le consegne e organizzarsi; annotarsi le cose da fare e valutare quanto tempo richiedono; definire le priorità, cominciando dalle cose più urgenti; evitare di fare cose non presenti nell’elenco; imparare a dire no; ascoltare i pazienti; prendersi una pausa, per rilassarsi e concentrarsi su cosa fare; essere flessibili; non essere troppo esigenti con se stessi [4]. Da sole queste regole come altre sono però insufficienti a risolvere un problema che richiede una presa di coscienza da parte delle organizzazioni, di chi lavora e anche dei pazienti, che devono vedere riconosciuto nel tempo dedicato dagli operatori un loro diritto.

In una professione intellettuale è fondamentale dedicare del tempo alla comunicazione e al pensiero, e qui sta una delle grosse contraddizioni dell’assistenza infermieristica che si inserisce purtroppo in un’organizzazione che monetizza le ore e i minuti, facendo rientrare le attività di cura in una dimensione quantitativa, spesso slegata dal significato e dalle azioni che vengono eseguite. Essenzialmente il lavoro degli operatori sanitari viene imbrigliato in ritmi rigidi che rispondono alle esigenze del sistema e – non sempre – coincidono con quelle dei pazienti. Una distribuzione dei tempi organizzata secondo una logica piramidale, fatta di priorità assolute definite sulla carta, diventa difficile da accettare – in particolare per le infermiere in quanto più consapevoli dell’importanza delle relazioni e della natura qualitativa del tempo (il fatto di essere donne conta non poco in questo vissuto) [5]. Per l’incalzare delle cose da fare e i ritmi di lavoro serrati, si viene messi nelle condizioni di non poter disporre del proprio tempo: tutto è importante da fare e difficilmente si riesce a trovare il punto oltre il quale occorre dire: “Basta! Lasciamo indietro alcune cose. Fermarsi con questo paziente è più importante”. Le professioni di cura incontrano storie e persone con problemi, e non solo problemi clinici: devono esserci tempi per il lavoro e tempi per le vite, ma spesso il tempo a disposizione degli infermieri non è al servizio delle persone e delle vite.

Il tempo a disposizione degli infermieri spesso non è tempo al servizio delle persone e delle vite.

Noi infermieri per primi siamo consapevoli che la cura richiede tempo. Più che lottare contro il tempo si deve lottare per il tempo [6]: per avere un numero sufficiente di personale necessario per la presa in carico delle situazioni complesse [7], per conoscere e interagire con i pazienti e i loro familiari senza limitarsi a dire cosa devono fare e quali terapie prendere. Le evidenze dicono che il tempo trascorso al letto del paziente migliora gli esiti e che questo tempo non deve essere riempito di cose da fare [8]. La vera sfida è riprendersi questo tempo: una rivoluzione che deve partire dalle logiche organizzative, contro un’informatizzazione che sempre più sottrae minuti lavoro senza restituire tempi, privilegiando e promuovendo l’ascolto che è una delle condizioni fondamentali per poter assistere.

La vera sfida è riprendersi il tempo di cura.

IL DECALOGO DELL’INFERMIERE PER LA GESTIONE DEL TEMPO
  1. Arriva presto al lavoro per leggere le consegne e organizzarti con calma.
  2. Annota le cose da fare per aver chiari i compiti che dovrai svolgere e per quale paziente.
  3. Valuta quanto tempo richiede ciascun compito per evitare di impegnare troppo tempo in uno e di trascurarne un altro.
  4. Definisci le priorità cominciando dalle cose più urgenti da uno a dieci.
  5. Evita di svolgere mansioni non presenti nell’elenco e non necessarie che ti farebbero perdere tempo.
  6. Impara a dire no, spiegando per esempio al paziente che in quel momento non puoi soddisfare le sue richieste ma che tornerai presto ad aiutarlo.
  7. Ascolta i pazienti: le loro priorità possono essere diverse dalle tue.
  8. Prenditi una pausa, per rilassarti e concentrarti su cosa resta da fare.
  9. Sii flessibile: in reparto può capitare che le priorità cambino nell’arco della giornata.
  10. Non essere troppo esigente con te stesso.

Fonte: Nadine Woogara. Nursing Times, 2012.

Bibliografia

[1] Maben J, Latter S, Mcleod Clark J. The sustainability of ideals, values and the nursing mandate: evidence from a longitudinal qualitative study. Nurs Inq 2007;14:99-113.
[2] Bassi E, Tartaglini D, Palese A. Termini, modelli concettuali e strumenti di valutazione delle cure infermieristiche mancate: una revisione della letteratura. Assist Inferm Ric 2018;37:12-24.
[3] Ball J. Nurses are short of time, not compassion. International Nurses day 2015. Independent, 25 maggio 2015.
[4] Woogara N. Ten ways to effectively manage your time in the ward. Nursing Times, 30 marzo 2012.
[5] Rampazi M. Tempo di vita e tempo di lavoro nell’esperienza femminile. Corso “Donne, Politica, Istituzioni”, AA 2005-2006, Università di Pavia.
[6] Alaimo M. Quanto tempo ci vuole per curare?it, 13 dicembre 2016.
[7] Laquintana D, Pazzaglia S, Demarchi A. Le nuove metodologie di valutazione del fabbisogno del personale infermieristico, medico e di supporto: un esempio di applicazione. Assist Inferm Ric 2017;36:123-34.
[8] Aiken LH, Sloane D, Bruyneel L, et al. for the RN4CAST consortium. Nurse staffing and education and hospital mortality in nine European countries: a retrospective observational study. Lancet 2014;383:1824-30.

luglio 2018


Il tempo di una vita

Dare significato al tempo per dare significato alla malattia per come viene vissuta dal paziente

Giuseppe Naretto, Servizio di anestesia e rianimazione, Ospedale San Giovanni Bosco, Torino

Albert Einstein disse (forse): “Quando un uomo siede un’ora in compagnia di una bella ragazza, sembra sia passato un minuto. Ma fatelo sedere su una stufa per un minuto e gli sembrerà più lungo di qualsiasi ora”.

Certo, il fatto che la percezione del tempo sia soggettiva e sia collegata a ciò che facciamo è qualcosa che tutti noi abbiamo sperimentato e sperimentiamo in continuazione – non avevamo bisogno di Einstein per scoprirlo. Ma che questo avesse rilevanza in medicina, e molta più di quella che potessi mai immaginare, be’, per questo sì, ho dovuto pensare a Einstein e a quella frase scritta su una delle pagine del mio diario di quinta liceo.

All’università ho imparato che il tempo non è che un “fatto” come qualsiasi altro evento biologico (una reazione chimica, un legame molecolare, un processo di trasformazione della materia), anzi, decisamente più semplice, perché facilmente misurabile e oggettivabile. Il tempo di percorrenza di un segnale elettrico all’interno del cervello, il tempo di sviluppo di un embrione, il tempo impiegato da un tessuto per guarire. Per uno che fa l’anestesista-rianimatore come me poi, ci sono dei tempi che sono particolarmente importanti: il tempo che un farmaco ipnotico impiega a spegnere il cervello, il tempo per intubare un paziente che non respira, il tempo per far ripartire un cuore che si è fermato. Tempi che negli anni ti entrano dentro le ossa e non hai bisogno di nessun orologio per sentirne l’incessante fluire, ma comunque sempre uguali a sé stessi, sempre ugualmente quantificabili.

Facendo il medico impari subito che il tempo è qualcosa che devi governare il più possibile. Sei tu che comandi e che decidi come, dove e quando dispensare il “tuo” tempo. Visitare un paziente che deve fare un intervento chirurgico, dare informazioni a una famiglia in attesa fuori dalla sala operatoria, prestare cure urgenti in pronto soccorso, spiegare gli esiti di un trattamento sono tutte cose che fai seguendo un tuo cronometro interno che tiene conto esclusivamente del tuo programma di lavoro. E qui, in questa transizione tra misura del tempo e sua amministrazione, avviene un processo tanto inconsapevole quanto fondamentale in medicina, che è la trasformazione del tempo da “fatto” a “valore”. Cioè la quantità di tempo dispensata è legata a quanto per me, che lo posseggo, è importante quel tempo. Che valore do a quel tempo, che significato ha per me.

Facendo il medico impari subito che il tempo è qualcosa che devi governare il più possibile.

Mi sono occupato di “fatti” e “valori” scrivendo con dei colleghi un manuale di etica clinica intitolato Ethical Life Support (Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018), e nel primo capitolo, dove si cerca di spiegare al lettore cosa c’entri l’etica con la medicina, si fa riferimento a un concetto che ho trovato illuminante in questo senso, e cioè la distinzione tra “corpo fisico” e “corpo vissuto”. La medicina che si studia, quella che ci insegnano i libri, si riferisce esclusivamente a corpi fisici, macchine biologiche che si estendono essenzialmente in uno spazio-tempo misurabile e oggettivabile, mentre la medicina che poi si pratica entra in una dimensione spazio temporale che è soprattutto “vissuta”, e quindi totalmente soggettiva. Il tempo in medicina è molto più spesso un “valore” che un “fatto”, cioè risponde alla domanda: che significato “do io” a ciò che sta succedendo? E non a quella che noi, medici, abbiamo studiato, e cioè: “che cosa” sta succedendo? Noi medici sappiamo (non sempre certo, ma spesso) che cosa sta succedendo al corpo del paziente, ma il paziente si chiede: “che cosa succede a me?”. E nel me non c’è solo la materia di cui è fatto, ma tutto il resto, le sue emozioni, i suoi progetti, i suoi cari… c’è tutta la sua vita.

Il tempo in medicina è molto più spesso un “valore” che un “fatto”.

Riconoscere che il tempo ha valore “è” un valore: è il primo passo per dargli un significato.

Ma noi, unici detentori del tempo di cura, finiamo per dare a questo tempo il significato che vogliamo noi, che fa comodo a noi. Nell’attesa fuori dalla sala operatoria vediamo la nostra tabella di marcia, con interventi chirurgici estenuanti, e non qualcuno che aspetta da ore che non passano mai, in preda all’angoscia; nel colloquio con un paziente vediamo il suo dolore che vuole investirci, e non abbiamo nessuna voglia di condividere con lui il tempo della tempesta. Eppure riconoscere che il tempo ha valore “è” un valore, è il primo passo per dargli un significato. Victor Frankle nel suo libro L’uomo in cerca di senso dice una cosa di inestimabile importanza: “Colui che ha un perché nella vita può sopportare quasi ogni come”. Dare significato all’attesa vuol dire essere in grado di sopportarla, e aiutare un paziente a dare significato alla sua malattia, imparare, noi medici, a vederla e affrontarla nella sua dimensione “vissuta” è forse trovare una delle armi più potenti che abbiamo in medicina.

Credo che “il senso”, nella malattia, vada innanzi tutto cercato nel tempo in cui essa si sviluppa, in quella corporeità vissuta che comprende tutto l’essere della persona malata. E così pure “il senso” della cura, nascosto nell’infinità di gesti e momenti dei quali noi medici vediamo solo la componente meccanica e misurabile, ma che dischiusi nella loro essenza valoriale possono trasformare il secondo di uno sguardo, di un gesto, di una parola, in minuti, ore o giorni di grande conforto.

I gesti e momenti dei quali noi medici vediamo solo la componente meccanica e misurabile dischiusi nella loro essenza valoriale possono trasformare il secondo di uno sguardo, di un gesto, di una parola, in minuti, ore o giorni di grande conforto.

luglio 2018

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