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  • Giuseppe Traversa
    Lavora all'Istituto Superiore di Sanità, prevalentemente nel settore della farmaco-epidemiologia, nell'approfondimento delle conoscenze sull'appropriatezza d'uso dei farmaci e sul profilo beneficio-rischio. L'esperienza nella conduzione degli studi è stata anche utilizzata nel coordinamento del settore ricerca e sviluppo dell'AIFA nella fase di avvio del programma di ricerca indipendente sui farmaci in aree nelle quali manca un interesse commerciale alla conduzione di studi. - Di più
  • Ivana Truccolo
    Di formazione umanistica e sociologico - sanitaria e già operatrice nel settore dei servizi sociali, è approdata al mondo delle biblioteche-centri di documentazione biomedica nel 1984. Ha acquisito una formazione teorico-pratica di bibliotecario-documentalista (corso quadriennale in biblioteconomia in Friuli-Venezia Giulia, master gestione e direzione di biblioteche IAL-Università Cattolica, summer school e corsi di formazione organizzati da enti accreditati in Italia e all'estero). Dal 1984 è responsabile della Biblioteca scientifica e pazienti del Centro di riferimento oncologico di Aviano (Cro) Irccs. È stata progetto pilota in Italia, 1998, di biblioteca pazienti in rete con la locale biblioteca pubblica, ed è stata riconosciuta biblioteca di interesse regionale. Dal 2010 sulla biblioteca è imperniato un programma istituzionale di “Patient Education & Empowerment” di cui coordina il gruppo multi professionale che lo realizza e le varie attività, fra cui una collana di pubblicazioni di carattere divulgativo in oncologia, un calendario annuale di incontri a tema con pazienti e familiari, laboratori di scrittura creativa, una banca dati di materiale informativo sul cancro CIGNOweb.it e altre attività progettuali collaborative. Ha al suo attivo un discreto numero di pubblicazioni sia di carattere scientifico che divulgativo. - Di più
  • Rosaria Vavassori
    Ingegnere elettronico e mamma di Alberto affetto da emiplegia alternante (ahc). Davanti alla totale assenza di informazione su questa rarissima malattia neurologica ad esordio infantile, ha messo in campo le sue competenze professionali per creare nel 1999 la prima associazione italiana di pazienti (Aisea onlus) di cui è stata presidente fino al 2014. Ha contribuito alla costruzione di una biobanca e di un registro clinico italiani e della rete europea Enrah per lo sviluppo della ricerca su questa malattia rara. Come data manager ha coordinato lo sviluppo della neonata piattaforma Iahcrc-Cloud Platform, fondata sui principi del patient engagement e del platform cooperativism, per la condivisione dei dati degli studi multicentrici del consorzio internazionale Iahcrc. - Di più
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